Billet de blogue d’Augustin Hamilton (Campagne Québec-Vie) — Photo : serhii/Adobe Stock
Joey St-Jean est en CHSLD depuis quatre ans. Il souffre d’amyotrophie spinale, une maladie génétique qui entraîne la perte progressive du contrôle des muscles du corps. Lourdement handicapé, il a besoin d’aide pour les tâches de tous les jours.
Avant d’entrer en CHSLD, il vivait chez ses grands-parents. « Avant d’entrer en hébergement, j’étais heureux, motivé et déterminé. J’avais des projets de vie, d’études, de travail. J’avais des rêves », confie-t-il à La Presse.
Placé dans une « ressource intermédiaire », Joey St-Jean ne s’y sent pas heureux, le personnel n’a pas le temps d’adapter les soins aux préférences des patients : « On doit s’adapter continuellement au personnel, parce qu’il ne va pas nécessairement prendre le temps ou n’a pas le temps de parler avec nous et de s’adapter à notre situation, à nos préférences et nos besoins. »
Dans cette situation, il se sent déshumanisé et seul : « Je me sens comme un numéro. Je ne me sens pas aimé, je ne me sens pas vivant ».
Pour se sortir de là, Joey a lancé une campagne de financement sur GoFundMe et a réussi à récolter 22 000 $. Malgré cela, ses démarches pour se payer un appartement hors du système gouvernemental et afin d’embaucher une personne pour ses soins n’ont débouché sur rien.
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Malheureusement, le peu de moyens dont disposent les gens handicapés comme Joey limite grandement leur choix en matière de logement, de plus les appartements avec des soins fournis par des infirmières et des intervenants sont extrêmement rares.
Joey est actuellement sur une liste d’attente des Habitations Pignons sur roues, un organisme caritatif offrant des logements autonomes avec des services de soutien à domicile. La demande, cependant, excède probablement par « 100 fois » le nombre de places disponibles remarque Martin Blanchard, organisateur communautaire pour Moelle épinière et Motricité Québec, M. Blanchard lui-même, bien au courant des ressources disponibles au Québec, constate avec désarroi le manque de solutions à proposer aux personnes handicapées.
Joey, qui vit pour ainsi dire les lacunes du système, avoue : « Je vis beaucoup de solitude, de moments de déprime. N’importe quelle personne qui a toute sa tête voit que le système ne supporte pas les personnes handicapées. C’est dur sur le moral. »
Joey St-Jean, découragé par son impuissance face au système de santé, a déposé il y a deux semaines une demande d’euthanasie. Comme on lui estime encore 35 ans d’espérance de vie, il n’est donc pas considéré comme étant « terminal » et sa demande sera examinée après un délai de 90 jours.
Sa requête sera-t-elle acceptée ? Il existe de nombreux cas de Canadiens qui ont demandé l’euthanasie faute de trouver un logement adapté à leurs besoins, d’autres parce qu’ils ne pouvaient accéder à des soins dont ils avaient besoin, sans parler de ceux qui se sont faits carrément proposer l’euthanasie au lieu de soins...
La détresse de Joey St-Jean devrait nous interpeller sur la solitude que vivent les personnes handicapées — ou les personnes âgées. Le système de santé dans lequel elles sont prises est de toute évidence insuffisant et ne s’améliorera sans doute pas dans un futur proche. Il nous appartient donc, dans la mesure de nos moyens, de leur venir en aide.