Billet de blogue d’Augustin Hamilton (Campagne Québec-Vie) — Photo : serhii/Adobe Stock

Joey St-Jean est en CHSLD depuis quatre ans. Il souffre d’amyotrophie spinale, une maladie génétique qui entraîne la perte progressive du contrôle des muscles du corps. Lourdement handicapé, il a besoin d’aide pour les tâches de tous les jours.

Avant d’entrer en CHSLD, il vivait chez ses grands-parents. « Avant d’entrer en hébergement, j’étais heureux, motivé et déterminé. J’avais des projets de vie, d’études, de travail. J’avais des rêves », confie-t-il à La Presse.

Placé dans une « ressource intermédiaire », Joey St-Jean ne s’y sent pas heureux, le personnel n’a pas le temps d’adapter les soins aux préférences des patients : « On doit s’adapter continuellement au personnel, parce qu’il ne va pas nécessairement prendre le temps ou n’a pas le temps de parler avec nous et de s’adapter à notre situation, à nos préférences et nos besoins. »

Dans cette situation, il se sent déshumanisé et seul : « Je me sens comme un numéro. Je ne me sens pas aimé, je ne me sens pas vivant ».

Pour se sortir de là, Joey a lancé une campagne de financement sur GoFundMe et a réussi à récolter 22 000 $. Malgré cela, ses démarches pour se payer un appartement hors du système gouvernemental et afin d’embaucher une personne pour ses soins n’ont débouché sur rien.