Par Alex Schadenberg (Coalition pour la prévention de l'euthanasie) — Traduit par Campagne Québec-Vie — Photo : dashu83/Freepik
Un article de CBC First Person publié par Alexandria Nassopoulos raconte sa poignante histoire personnelle de fibromyalgie et d'éligibilité possible à l'euthanasie (AMM), mais aussi de ne pas recevoir assez de soutien pour vivre sa vie. Nassopoulos commence son article intitulé « Je reçois assez d'argent pour éviter d'être sans-abri, mais pas assez pour vivre » en décrivant ainsi l’essentiel de la question:
J'ai eu l'impression d'assister à une blague cruelle lorsque l'aide médicale mourir (AMM) est apparue dans mon fil d'actualité sur les réseaux sociaux.
En parcourant les articles et les messages d'autres Canadiens atteints de maladies chroniques, j'ai eu l'impression d'être admissible même si je n'avais pas de cancer en phase terminale ou de maladie neurologique dégénérative. Par curiosité morbide, j'ai vérifié les critères sur le site internet de Santé Canada.
Il y est indiqué que pour être admissible, je dois être atteinte d'un « état pathologique grave et irrémédiable », c'est-à-dire être dans un « état de déclin avancé qui ne peut être inversé » et causer des « souffrances insupportables ».
Ma maladie, la fibromyalgie, se résume à des douleurs chroniques, de la fatigue et des migraines. Je suis née avec cette maladie et j'ai vécu avec elle jour après jour, allant de médecin en médecin, et d'espoir en désespoir. Il n'y a pas de remède. Cette maladie — qui m'empêche régulièrement d'accomplir les tâches les plus banales — ne disparaîtra jamais. Elle sera toujours là.
|
En d'autres termes, sur la base des définitions, Nassopoulos pourrait bénéficier de l'euthanasie. Elle poursuit :
Mais la mort assistée n'est pas ce que je recherche. J'ai un sens de l'humour noir (c'est le propre des handicaps chroniques), mais pas à ce point.
Ces messages sur l’AMM dans mon fil d'actualité m'ont découragée et distraite. Je me suis remise à préparer un rapport médical détaillant mes problèmes de santé chroniques pour le gouvernement du Québec, afin de pouvoir demander à conserver les maigres prestations que j'avais.
La préparation de ce rapport est l'une des nombreuses choses qui figurent sur ma liste de choses à faire, qui comprend malheureusement aussi la force de prendre une douche ou de préparer un repas. Je dis "ou", car je dois parfois choisir entre les deux en fonction de mon niveau d'énergie.
L'aide gouvernementale que Nassopoulos reçoit a été réduite parce que le gouvernement du Québec considère que son état est temporaire, comme elle le dit, j'aimerais que ce soit le cas. Elle poursuit :
C'est la deuxième fois en quatre ans que je prépare le même rapport parce que mon aide a été réduite. J'ai l'impression d'être une cartographe qui dessine une carte de la douleur pour un voyage qu'elle a entrepris un nombre incalculable de fois. Chaque fois, je retourne à mon classeur pour leur rappeler que la fibromyalgie est une maladie chronique — que je ne peux pas travailler, que j'ai besoin d'aide.
Ce rapport serait peut-être plus crédible si mon médecin expliquait que les douleurs de ma colonne vertébrale m'empêchent de rester assise dans un bureau, que les douleurs de mes jambes m'empêchent de rester debout dans un commerce de détail, que mes mains — souvent de fidèles compagnes qui m'aident à créer des œuvres d'art — changent à tout moment et me trahissent au point que je ne peux même plus tenir une assiette de nourriture ou faire fonctionner une caisse enregistreuse.
Les 720 dollars par mois que je reçois actuellement au titre de l'aide financière ne suffisent pas à me payer un logement, alors je loue une chambre dans la maison de ma mère, en contribuant à son hypothèque. Après ma facture de téléphone et mon abonnement à Spotify (qui m'est précieux), il me reste 200 dollars pour payer mes courses du mois — et les prix augmentent rapidement.
Je n'ai pas l'impression de demander grand-chose. Une thérapie, pour commencer, serait formidable. Des revenus suffisants pour acheter des vitamines, des légumes frais et plus de viande, autant de choses qui ne me guériront probablement pas, mais qui me rendraient en meilleure santé. La possibilité d'essayer d'autres médicaments ou des traitements à long terme pourrait me permettre de travailler dans le secteur des services.
Enfin, à l'âge de 38 ans, je pourrais enfin quitter le sous-sol de ma mère vieillissante.
Il ne s'agit pas de demandes scandaleuses de remèdes miracles ou d'un souhait de gagner à la loterie...
Elle conclut ensuite :
C'est pourquoi, lorsque j'ai vu l'option de l’AMM dans mon fil d'actualité sur les médias sociaux, j'ai eu l'impression qu'on m'avait donné le choix entre l'extrême pauvreté et la mort. On me dit de chercher de l'aide, mais on me demande ensuite si j'en ai vraiment besoin ou on me dit carrément que je ne suis pas éligible parce que ma maladie chronique débilitante est temporaire.
Je me réveille tous les jours, je discute avec mes amis et je rends visite à mon partenaire qui m'aime et me soutient. J'aide ma mère à s'occuper de la maison que je ne peux pas me permettre de quitter et, si ma maladie me le permet, je travaille comme costumière ou je crée une œuvre d'art.
Et j'ai toujours ce rapport médical à présenter. Je le fais parce que cette fois-ci, mon gouvernement pourrait revoir sa définition des maladies chroniques. Je le fais parce que je suis toujours optimiste. Je le fais parce qu'il n'y a pas d'autres options.
Je le sais parce que j'ai cherché.