Par Alex Schadenberg (Coalition pour la prévention de l’euthanasie) — Traduit par Campagne Québec-Vie — Photo : Gajus/Adobe Stock
Un article intéressant sur le groupe de pression pour l’euthanasie — Mourir dans la dignité (MD) Canada — a été écrit par Miranda Schreiber et publié par The Walrus le 12 janvier 2024. Schreiber fournit des informations importantes sur le financement et les positions de MD Canada.
L’article de Miranda Schreiber commence ainsi :
Mourir dans la dignité Canada (MD) n’est pas seulement une organisation caritative, c’est aussi le plus grand groupe de pression pro-euthanasie du pays. En théorie, les groupes de pression (lobbies) sont censés permettre aux intérêts de toutes les parties prenantes d’être représentés auprès du gouvernement. Mais lorsqu’un groupe de pression est si bien financé qu’il exerce un pouvoir disproportionné sur un débat, les voix des parties moins puissantes peuvent être négligées. Certains critiques estiment que les conversations publiques sur l’aide médicale à mourir (AMM) sont biaisées en faveur de Mourir dans la dignité Canada. Et lorsque l’association fait pression pour élargir l’accès à l’aide à mourir, peu de personnes ont les moyens de s’y opposer.
Mourir dans la Dignité a perdu son statut d’organisme caritatif en février 2015 en raison de « graves problèmes de non-conformité », ce qui l’a amenée à s’orienter davantage vers la politique. Mais en 2018, MD a retrouvé son statut d’organisation caritative et a reçu un don important. Schreiber explique :
En 2018, Mourir dans la dignité Canada a reçu un don de 7 millions de dollars de la part de feu David Jackson, un entrepreneur de Vancouver, un montant qui a été qualifié de transformationnel. Selon Duff Conacher, cofondateur de Democracy Watch, un groupe de défense de la réforme démocratique et de la responsabilité des entreprises, le fait de recevoir 7 millions de dollars sans avoir à dépenser d’argent pour les obtenir ferait immédiatement de n’importe quel groupe un groupe de pression de premier plan [au Canada], quel que soit le sujet abordé.
Cette année-là, la Cour suprême avait supprimé la disposition selon laquelle les organismes de bienfaisance ne pouvaient consacrer que 10 % de leurs fonds à des fins politiques pour bénéficier d’une exonération fiscale. En conséquence, Mourir dans la dignité Canada a vu son statut d’organisation caritative rétabli, ce qui signifie qu’elle a pu profiter de financement public.
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MD organisait des événements dans le but d’étendre la loi canadienne sur l’euthanasie. Le ministre de la Justice David Lametti, en tant qu’orateur, et d’autres dirigeants ont participé à ces manifestations. Schreiber déclare :
En 2020, Mourir dans la dignité Canada s’est enregistré auprès du gouvernement fédéral en tant que groupe de pression tout en étant reconnu comme organisme de bienfaisance. Le groupe a envoyé à Santé Canada une lettre proposant des modifications aux règlements, publiés en 2022, sur la façon de surveiller et de documenter les décès dus à l’AMM. Mourir dans la dignité Canada a également apporté sa contribution au Comité parlementaire mixte spécial sur l’aide médicale à mourir (AMAD), qui a présenté en 2023 un rapport examinant les principales questions liées à l’aide à mourir, y compris la possibilité d’étendre l’admissibilité aux mineurs matures et aux personnes atteintes d’une maladie mentale.
Lemmens, qui travaille dans ce domaine depuis le début des années 1990, déclare : « Je ne connais aucun débat sur la bioéthique où le gouvernement se soit senti aussi à l’aise pour nommer ou promouvoir le point de vue de spécialistes associés aussi directement à un groupe de pression en faveur d’un aspect de la question ».
« Les groupes de pression et les groupes de défense font évidemment partie du paysage politique », déclare M. Lemmens. Mais une démocratie saine, poursuit-il, exige « une certaine distance entre les groupes d’intérêt et les décideurs ». Mourir dans la dignité Canada « a établi de solides relations avec les milieux politiques et médicaux », ajoute-t-il. « Leur solide base de financement leur a permis d’avoir un impact disproportionné sur les développements juridiques et le discours public ».
Dans son rapport 2021, MD Canada reconnaît avoir rencontré des ministres et mené une campagne de pression politique pour faire adopter le projet de loi C-7. Depuis l’adoption du projet de loi C-7, de nombreux exemples de personnes handicapées, de personnes vivant dans la pauvreté, de sans-abri, de personnes incapables d’obtenir un traitement médical, et bien d’autres, ont été approuvés à l’euthanasie, mais MD prétend qu’il s’agit d’un mythe. Schreiber rapporte :
Depuis lors, les médias ont rapporté de manière alarmante que des personnes handicapées demandaient à bénéficier de l’aide à mourir parce qu’elles étaient en situation de pauvreté et n’avaient pas d’options viables pour vivre, une situation que les associations de personnes handicapées dénonçaient depuis des années. Des études ont montré à plusieurs reprises que certains demandeurs d’AMM sont motivés par les conditions sordides des maisons de soins de longue durée, l’absence de domicile, le manque d’accès à des soins appropriés et l’insuffisance de l’aide sociale aux personnes handicapées. Lors des auditions de la commission AMAD (Comité mixte spécial sur l’aide médicale à mourir), certains militants handicapés, médecins et infirmières ont déclaré avoir personnellement vu des personnes demander la mort assistée en raison de privations matérielles et d’un accès insuffisant aux soins de santé. Il arrive parfois que, même si ces demandeurs sont admis à l’AMM sur la base de leur santé physique, c’est leur manque de soutien financier et de soins de santé qui les pousse à choisir cette option.
Mais les députés associés à la clique de l’AMM ont continué à soutenir que l’accès à la mort assistée pour toute personne souffrant d’une maladie chronique ou en phase terminale est un droit libéral essentiel, et qu’exclure des personnes de l’accès à l’AMM au motif que leur mort n’est pas prévisible est discriminatoire. Le site internet de Mourir dans la dignité Canada contient un article qui énumère les mythes et les faits concernant l’AMM : l’allégation selon laquelle les personnes vulnérables sont admissibles à l’AMM en raison d’un soutien social et financier insuffisant est citée comme un mythe. Plus bas, cela est répertorié comme un fait : « Le fait de souffrir d’un manque de soutien social ne permet pas à une personne de bénéficier de l’AMM. Personne ne peut bénéficier de l’AMM en raison de l’inadéquation du logement, de l’insuffisance des aides au handicap ou du manque de soins à domicile. » Cela est vrai au sens strict, mais de nombreuses personnes handicapées ont témoigné que si leur handicap les rend admissibles à l’AMM, la [véritable] raison pour laquelle elles y requièrent est la pauvreté.
MD Canada affirme qu’il n’y a aucune preuve que l’euthanasie (AMM) a été pratiquée de manière disproportionnée, et pourtant Schreiber rapporte :
Un récent documentaire d’Al Jazeera intitulé « Fault Lines » raconte l’histoire de Rosina Kamis, quarante et un ans, qui enseignait les statistiques à l’université. Atteinte de fibromyalgie depuis l’âge de vingt ans, elle a dû cesser de travailler et a commencé à dépendre de l’aide publique. « Je n’arrive pas à croire qu’il soit si facile pour moi d’obtenir l’AMM », écrit-elle dans un courriel qui apparaît dans le documentaire. Dans un autre courriel adressé à un ami, elle confie que « la souffrance que j’éprouve est une souffrance mentale et non physique ». Elle explique dans ce courriel que sa demande est en partie motivée par l’épuisement lié aux soins de santé dont elle a besoin, à sa pauvreté et à son sentiment d’isolement. Je pense que si plus de gens se souciaient de moi, je serais capable de supporter la souffrance. Kamis est décédée par AMM en septembre 2021.
MD Canada s’est efforcé de modifier la perception et la signification des soins palliatifs. Schreiber explique :
L’idée est que les patients atteints de maladies chroniques ou en phase terminale ont toujours la possibilité de recevoir des soins qui améliorent leur qualité de vie, soulageant ainsi leurs souffrances, jusqu’à ce qu’ils meurent d’une mort naturelle ; ceux qui ne peuvent plus supporter leur agonie peuvent choisir de se tourner vers l’AMM. Ce cadre a donné l’impression que l’AMM est une émanation des soins palliatifs. Or, une étude menée en 2015 par la Société canadienne des médecins de soins palliatifs (CSPCP) a révélé que les soins palliatifs ne peuvent pas être considérés comme une protection fiable contre l’AMM, car ils sont sous-financés et manquent de ressources. À l’époque, près de 80 % des Canadiens vivant en milieu urbain avaient accès aux soins palliatifs ; ce chiffre tombait à environ 35 % dans certaines régions rurales et éloignées. La CSPCP s’est inquiétée du fait que le Canada ne disposait pas d’une infrastructure sociale suffisante pour que l’AMM puisse être légalisée en toute sécurité. (Un rapport de l’Institut canadien d’information sur la santé datant de 2023 a constaté que si le nombre de personnes ayant accès à des soins palliatifs a augmenté ces dernières années, « il y a encore des signes de soins palliatifs de mauvaise qualité, y compris des personnes qui ne reçoivent des soins palliatifs que juste avant de mourir ».)
En 2015, Susan MacDonald, alors présidente de la CSPCP, a déclaré au Journal de l’Association médicale canadienne que la mort médicalement assistée ne devrait pas être classée dans la catégorie des soins palliatifs. Elle estimait que mettre fin à la vie était en contradiction avec la philosophie et les pratiques des soins palliatifs, dont l’objectif est d’améliorer les soins prodigués aux patients.
Schreiber interroge Leonie Herx, praticienne en soins palliatifs et professeur de médecine à l’université Queen's, qui déclare :
« Les groupes de pression comme Mourir dans la dignité [Canada] ont des porte-parole très bruyants qui représentent un point de vue très différent de celui de la grande majorité des cliniciens en soins palliatifs et [s’en servent] dans leurs stratégies de promotion », déclare Leonie Herx. Des dizaines de conférences en ligne de Mourir dans la dignité Canada comprennent des entrevues de médecins et d’infirmières spécialisés dans les soins palliatifs, qui estiment que l’offre de l’AMM fait partie des soins palliatifs. L’une des conséquences de cette intégration apparente est que certains praticiens remarquent que les patients hésitent davantage à demander un traitement palliatif parce qu’ils craignent qu’on leur propose une AMM.
Pendant ce temps, certains professionnels des soins palliatifs se sentent de plus en plus ignorés par le gouvernement. Lors de sa comparution devant le comité de l’AMAD, Mme Long a partagé son témoignage de cinq minutes avec l’ancien sénateur canadien James Cowan, qui a pris sa retraite du Sénat en 2017. Mais aucune des deux organisations nationales canadiennes de soins palliatifs n’a été invitée à s’exprimer.
Je suis convaincue que les manœuvres de MD Canada ont conduit les gouvernements provinciaux à forcer les établissements de soins palliatifs à pratiquer l’euthanasie.
Le financement de MD Canada a considérablement augmenté grâce aux dons des entreprises et aux subventions gouvernementales. Schreiber rapporte :
Parmi les donateurs de l’organisation de pression figurent TD Canada Trust, Rogers, Google Ads, Mackenzie Investments, Telus, Sun Life Financial, RBC et Pfizer. (Pfizer fabrique également trois des médicaments recommandés par l’Association canadienne des évaluateurs et prestataires de services d’AMM pour faciliter l’AMM.) En tant qu’organisme de bienfaisance, elle a reçu 222 077 $ d’aide gouvernementale en 2020 et 204 655 $ en 2021, selon Charity Intelligence Canada. L’Association canadienne des évaluateurs et des fournisseurs de l’AMM (CAMAP), une organisation fondée par un membre du conseil consultatif de Mourir dans la dignité Canada, a reçu 3,3 millions de dollars pour l’élaboration de modules de formation sur l’AMM. En 2022, la faculté de médecine Temerty de l’université de Toronto a inauguré une chaire de la famille Bresver sur les soins de fin de vie et sur l’aide médicale à mourir, un nouveau département qui s’occupe à la fois des soins palliatifs et de l’aide médicale à mourir. Le poste a été financé par un don d’un million de dollars de Barbara Bresver, directrice générale de la section de la région du Grand Toronto de Mourir dans la dignité Canada.
L'argent a une grande influence, comme le rapporte Schreiber :
Grâce à ses ressources financières, Mourir dans la dignité Canada a un meilleur accès aux politiciens que la plupart des travailleurs ou activistes en soins palliatifs. MD travaille avec d’importantes sociétés de relations publiques telles que Blackbird Strategies et, auparavant, Impact Public Affairs. À partir de 2022/23, les représentants de Mourir dans la dignité Canada ont enregistré trente-cinq réunions orales préétablies avec des politiciens à Ottawa pour discuter de sujets tels que l’élargissement de l’admissibilité à l’AMM.
Schreiber conclut l’article en rapportant comment MD Canada prétend représenter les communautés marginales « à travers le prisme de la diversité, de l’antiracisme et de l’anti-oppression ». Mais Mitchell Tremblay, défenseur des personnes handicapées, explique la réalité. Schreiber écrit :
Pendant ce temps, Mourir dans la dignité Canada a répondu aux questions des défenseurs des droits des personnes handicapées par des déclarations qui sont « très pro-AMM tout en rejetant les effets négatifs », déclare Mitchell Tremblay, défenseur des droits des personnes handicapées et animateur de The #Pwdcast. (Il apparaît aussi dans le documentaire Fault Lines.) Il explique qu’il parle tous les jours à des personnes qui se sentent contraintes de faire une demande d’AMM parce que c’est devenu l’un des seuls moyens d’échapper à la pauvreté, à l’itinérance, aux mauvais traitements des propriétaires et au sentiment que le gouvernement ne se préoccupe pas d’elles. « Nous voulons des garanties, un soutien adéquat en matière de santé mentale, de toxicomanie et de logement », explique M. Tremblay. « Afin que l’AMM ne soit pas la meilleure option pour tant de gens ».
La Coalition pour la prévention de l’euthanasie s’est constitué une large base de sympathisants. Certains de nos donateurs font des dons très généreux, mais contrairement à MD, nous n’avons pas de grands donateurs prêts à faire des dons importants.
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