Beverly Jacobson et sa fille Verity.
Par Beverly Jacobson (LifeNews) — Traduit par Campagne Québec-Vie
Le jour où j’ai entendu pour la première fois les mots « trisomie 18 » a été le pire jour de ma vie.
J’étais enceinte de 18 semaines de notre neuvième enfant. Ce coup de téléphone du médecin a bouleversé notre vie.
Pour être honnête, il m’avait fallu quelques mois pour me faire à l’idée que nous allions avoir un autre enfant. Je pensais que nous en avions « fini » avec huit enfants !
Mais une fois de plus, je suis tombée amoureuse du petit être qui grandissait en moi. Il m’a semblé tellement contradictoire d’entendre le médecin me dire qu’il serait probablement mort-né alors que je sentais des coups de pied et des sauts périlleux si forts à l’intérieur de moi.
Et pourtant, nous en étions là. D’après mes analyses de sang, j’avais un risque élevé que ce bébé soit atteint de trisomie 18. Je ne savais même pas ce que cela signifiait. Je n’avais jamais entendu parler de cette maladie.
Quelques jours plus tard, en compagnie d’un conseiller en génétique, j’ai appris que la trisomie 18 — également connue sous le nom de syndrome d’Edwards — signifie que le bébé a un 18e chromosome supplémentaire.
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Beaucoup de gens connaissent les termes « syndrome de Down » ou « trisomie 21 ». La conseillère nous a expliqué en termes simples ce que cette condition pouvait signifier et ce qu’ils allaient rechercher lors de l’échographie diagnostique qui allait suivre.
Lorsque nous avons vu les « marqueurs mous » sur l’échographie — poings serrés, pieds bots, kystes sur le cerveau —, j’ai ressenti des vagues de peur.
Nous avons choisi de faire une amniocentèse pour confirmer le diagnostic, estimant que la connaissance est un pouvoir. Nous voulions mieux savoir à quoi nous attendre, comment nous préparer.
Ce que Kate Cox a vécu est insondable pour les personnes qui n’ont pas reçu de diagnostic dévastateur pour leur enfant à naître. Pour les parents qui apprennent que leur bébé est soi-disant « incompatible avec la vie », le sentiment de dévastation est réel.
Souvent, la seule voie conseillée par les médecins est l’avortement.
Lorsque Verity a été diagnostiquée, je voulais savoir combien de temps elle vivrait — si elle vivrait tout court. Après avoir pris contact avec d’autres familles s’occupant d’enfants atteints de trisomie 18, j’ai voulu savoir ce qui se passerait si Verity naissait vivante.
À quoi ressemblerait la dynamique de notre famille ? Notre mariage survivrait-il ? Les frais médicaux nous acculeraient-ils à la faillite ? Notre enfant serait-il « un fardeau pour notre famille », comme me l’a dit un néonatologiste ?
Comment aurais-je pu savoir à ce moment-là ce que l’avenir nous réservait ? Dans ces moments de peur et de questionnement, je ne voyais que ténèbres et désespoir. Et pourtant, comme c’est souvent le cas dans des circonstances émotionnelles, la vie avance et nous commençons à voir plus clair.
Petit à petit, nous en avons appris davantage sur la trisomie 18, non pas en termes de souffrance, mais plutôt en termes de centaines, voire de milliers, de bébés, d’enfants, d’adolescents et même d’adultes vivant avec cette maladie.
Mon point de vue a changé lorsque j’ai réalisé que peut-être — juste peut-être — au lieu de me préparer à ce que notre bébé meure, je devrais me préparer à ce qu’il vive.
Et pour être honnête, cette idée m’a terrifiée. Comment pourrais-je, en tant que mère déjà débordée par la vie avec huit enfants en bonne santé, m’occuper d’un enfant ayant des besoins profonds ? Pourtant, grâce à notre conviction inébranlable que Verity était tout aussi digne de vivre et d’être aimée que ses frères et sœurs, je savais que, quoi qu’il en coûte, nous trouverions une solution.
Pas à pas, jour après jour, c’est ce que nous avons fait. Je n’avais aucune idée des ressources et du soutien disponibles pour les familles comme la nôtre, mais maintenant je sais. Personne n’est obligé de faire cela tout seul.
Verity a maintenant presque sept ans et vit une vie extraordinaire avec la trisomie 18. À bien des égards, elle n’est pas comme nos autres enfants. Je ne l’entendrai peut-être jamais dire « maman ». Elle ne courra peut-être jamais, ne prendra jamais de leçons de ballet et ne jouera jamais d’un instrument. Elle aura toujours besoin d’aide pour les activités quotidiennes de la vie.
Mais cette fille, mon bébé, a autant de valeur que n’importe quel autre être humain sur terre. En raison de sa dignité innée, l’avortement n’a jamais été une option pour nous. Il n’aurait certainement pas supprimé la souffrance de quiconque — la sienne, la mienne ou celle de ma famille.
Nous vivons dans un monde brisé. Tout le monde va souffrir dans cette vie. Comme l’a fait remarquer l’Homme en noir : « Quiconque dit le contraire vend quelque chose ».
Mettre fin à la vie d’un enfant par une procédure qui déchire littéralement son petit corps ne résout les problèmes de personne. Cela n’atténue la souffrance de personne. Cela ne fait que supprimer toute possibilité de joie et de bénédictions inattendues.
Je ne suis pas un professionnel de la santé. Il est évident que je ne sais pas ce que les médecins de Kate lui ont dit au sujet de sa propre santé pendant la grossesse. Des césariennes antérieures peuvent en effet augmenter les risques pour la santé de la mère.
Cependant, les risques pour la vie d’une mère sont très faibles pendant la grossesse, alors qu’un avortement tardif est absolument risqué et a des effets physiques, mentaux et émotionnels indéniables. L’interruption de grossesse n’efface pas le chagrin.
Après ma propre expérience avec Verity, j’ai créé un ministère de soutien pour les familles qui reçoivent un diagnostic de limitation de vie pour leur bébé, quel qu’il soit. J’ai constaté l’incroyable besoin d’un soutien bienveillant et compatissant au cours de ce périple sans pareil.
Les familles ont besoin de voir qu’en dépit de la douleur de ces situations, il y a de l’espoir. Rien qu’en 2023, nous avons accueilli 196 personnes dans notre groupe de soutien prénatal en ligne. Depuis 2020, date à laquelle le ministère a commencé, nous avons aidé des centaines de familles dans tous les États-Unis et, en fait, dans le monde entier. Kate n’était pas et n’est pas seule.
J’aurais aimé pouvoir parler à Kate Cox. J’aurais aimé avoir l’occasion d’entendre son histoire, de répondre honnêtement à ses questions et de lui offrir de l’espoir dans une période de grande noirceur. Les ressources que nous avons trouvées pour les familles comme la nôtre et pour les bébés atteints de trisomie 18 ont dépassé toutes mes espérances.
Je ne sais pas combien de temps Verity vivra. Mais je sais qu’elle n’a pas mal. Elle ne souffre pas. C’est une enfant joyeuse et heureuse. Elle n’est pas un fardeau pour notre famille. Elle est notre plus précieuse bénédiction !
Je sais que mes enfants sont les frères et sœurs les plus gentils et les plus compatissants que Verity puisse demander. Ils adorent leur petite sœur. Verity nous a tous changés en de meilleures personnes.
Le véritable amour fait passer les autres en premier. Il exige le sacrifice de soi, et non l’intérêt personnel. L’amour véritable nous invite à servir les autres, en particulier les plus marginalisés et les plus démunis de la société. C’est notre vocation, et oui, elle implique parfois des difficultés.
Même si nous voulons fuir la souffrance, nous ne pouvons pas le faire. Pour les parents d’enfants atteints de trisomie 18, notre souffrance nous unit dans l’amour de nos enfants.
J’espère que Kate trouvera la paix. Vivre sa décision aux yeux du public est difficile. Mais j’espère aussi que les parents confrontés à des situations similaires ne verront pas dans son choix la validation d’une décision qu’ils risquent de regretter toute leur vie. Chaque enfant est digne de vie et d’amour.
Chaque jour que nous passons avec Verity est une bénédiction. Je remercie Dieu de sa présence.