Un projet de loi mettant à l’honneur les personnes atteintes de trisomie 21
Billet de blogue d’Augustin Hamilton (Campagne Québec-Vie) — Photo : pikisuperstar/Freepik
Le député Keith Irving de l’Assemblée législative de Nouvelle-Écosse a déposé le 21 mars un projet de loi, intitulé « Loi relative au syndrome de Down » ou « Loi Harvey », proposant de marquer le 21 mars comme « Journée du syndrome de Down » et de donner de l’information au public sur les personnes atteintes de trisomie 21, y compris aux femmes enceintes portant un bébé diagnostiqué d’un troisième chromosome 21 !
Si le projet de loi était adopté, le ministère de la Santé devra fournir de l’information aux professionnels de la santé et au public comprenant :
(a) l’espérance de vie, le développement cognitif et physique, les résultats en matière d’éducation et les résultats psychosociaux des personnes atteintes du syndrome de Down ;
(b) les ressources pour les familles dont un membre est atteint du syndrome de Down [...]
Bien mieux :
4 (1) Lorsqu’il communique un diagnostic prénatal de syndrome de Down, un membre [professionnel de la santé] doit fournir au futur parent ou aux futurs parents les informations écrites relatives au syndrome de Down mises à disposition par le ministre en vertu de l’article 3.
En outre, dans le but de fournir des informations pertinentes sur les personnes atteintes de trisomie 21, le ministère de la Santé consulterait des personnes compétentes en la matière et des groupes représentant les personnes atteintes de trisomie 21 ou en défendant les intérêts.
À une époque où les enfants à naître atteints de trisomie 21 sont quasi systématiquement avortés, ce projet de loi est important, car il obligerait le système de santé à fournir des informations plus positives sur les personnes atteintes de trisomie 21.
Voici comment l’adoption et la trisomie 21 ont donné naissance à une mission au sein d’une famille
Krinstin Czernek.
Par Tori Shaw (LiveActionNews) — Traduit par Campagne Québec-Vie — Photo : IHeartRadio/YouTube
Kirstin Czernek, 37 ans, et son mari, Tomas, ont commencé à bâtir leur famille il y a six ans en adoptant un enfant placé en famille d’accueil.
Après que Mia, aujourd’hui âgée de huit ans, ait été placée chez eux en tant que famille d’accueil, ils ont appris que la mère de Mia était de nouveau enceinte. Kai, qui a maintenant six ans, est né six semaines plus tard. Les Czernek les ont adoptés tous deux, le frère et la sœur.
Lorsque Kai a eu un an, Kirstin a découvert qu’elle était enceinte. Les médecins ont informé le couple que leur bébé avait 100 % de chances de naître avec la trisomie 21 et qu’il souffrirait d’une maladie cardiaque nécessitant une intervention chirurgicale après la naissance.
Kirstin a déclaré à People : « C’était quelque chose qui ne m’avait jamais traversé l’esprit. J’étais jeune, j’avais 29 ans. Je n’y pensais même pas ». Pendant le reste de sa grossesse, elle s’est autorisée à « faire son deuil de l’enfant que je pensais avoir ».
Dès la naissance d’Aria, aujourd’hui âgée de cinq ans, tout a changé pour la famille Czernek.
Lire la suiteUn homme atteint de trisomie 21 est décédé dans un hôpital britannique après que le personnel ait négligé de le nourrir pendant 9 jours
Par Bridget Sielicki (LiveActionNews) — Traduit par Campagne Québec-Vie — Photo : eakgrungenerd/Adobe Stock
Une enquête a révélé qu’un homme de 56 ans atteint du syndrome de Down est décédé dans un hôpital britannique après avoir été privé de nourriture pendant neuf jours.
Selon la BBC, l’homme est décédé en 2021 après une « mauvaise gestion choquante » par les professionnels de la santé à l’hôpital général de Poole dans le Dorset. L’homme, atteint de trisomie 21 et de démence, a été admis à l’hôpital pour une fracture de la hanche. Il a fini par mourir d’une pneumonie, après avoir été privé de nourriture et de liquide pendant neuf jours.
La famille de l’homme a ouvert une enquête à la suite de son décès. Les allégations à l’encontre de l’hôpital soutenaient que son incapacité à soigner correctement l’homme avait conduit à « sa grave détérioration ultérieure et à son décès ». Six mois plus tard, la NHS Litigation Authority, NHS Resolution, a estimé que les actions de l’hôpital n’avaient pas permis de fournir des soins adéquats, déclarant que « selon toute probabilité, la violation admise du devoir a causé une détérioration... et qu’il ne serait pas décédé à ce moment-là ».
Lire la suite« On m’a dit que mon bébé était “incompatible avec la vie”, mais j’ai refusé l’avortement »
Beverly Jacobson et sa fille Verity.
Par Beverly Jacobson (LifeNews) — Traduit par Campagne Québec-Vie
Le jour où j’ai entendu pour la première fois les mots « trisomie 18 » a été le pire jour de ma vie.
J’étais enceinte de 18 semaines de notre neuvième enfant. Ce coup de téléphone du médecin a bouleversé notre vie.
Pour être honnête, il m’avait fallu quelques mois pour me faire à l’idée que nous allions avoir un autre enfant. Je pensais que nous en avions « fini » avec huit enfants !
Mais une fois de plus, je suis tombée amoureuse du petit être qui grandissait en moi. Il m’a semblé tellement contradictoire d’entendre le médecin me dire qu’il serait probablement mort-né alors que je sentais des coups de pied et des sauts périlleux si forts à l’intérieur de moi.
Et pourtant, nous en étions là. D’après mes analyses de sang, j’avais un risque élevé que ce bébé soit atteint de trisomie 18. Je ne savais même pas ce que cela signifiait. Je n’avais jamais entendu parler de cette maladie.
Quelques jours plus tard, en compagnie d’un conseiller en génétique, j’ai appris que la trisomie 18 — également connue sous le nom de syndrome d’Edwards — signifie que le bébé a un 18e chromosome supplémentaire.
Lire la suite« Ma fille est atteinte de trisomie 18 et sa vie est magnifique »
Par Jennifer Thenhaus (LiveActionNews) — Traduit par Campagne Québec-Vie — Photo : Jennifer Thenhaus
« Incompatible avec la vie ». « Anomalie fœtale fatale ». « Défaut chromosomique mortel ». « Des vies angoissées, courtes et douloureuses ». Telles sont les expressions utilisées récemment par les médias pour décrire les bébés atteints de trisomie 18, en réponse à l’affaire de l’avortement de Kate Cox au Texas.
Lorsque notre fille Melody, atteinte de trisomie 18, est née il y a près de 11 ans, elle a été affublée des mêmes sinistres étiquettes. Cependant, la belle vie de Melody défie cette description.
Contrairement aux étiquettes qui sont actuellement apposées sur les enfants atteints de trisomie 18, il existe un mot plus précis pour les décrire. Un jour, j’ai étudié le mot « aimable » dans Philippiens 4,8. Il signifie délicieux, attachant, gracieux, charmant, agréable. Un commentateur, Hurt, a écrit qu’il s’agit de « ce qui appelle l’amour ». C’est la meilleure description que l’on puisse faire de Melody.
Lire la suiteLa Cour européenne ordonne à la Pologne de verser des dommages-intérêts à une femme à qui l’on a refusé l’avortement de son bébé atteint de trisomie 21
Par Jonathon Van Maren — Traduit par Campagne Québec-Vie — Photo : Adobe Stock
15 décembre 2023 (LifeSiteNews) — La Cour européenne des droits de l’homme (CEDH) a statué en faveur des avortements eugéniques le 14 décembre, déclarant que la loi polonaise de 2020 protégeant les enfants à naître atteints du syndrome de Down violait le droit à la vie privée d’une femme qui avait quitté le pays pour avorter son enfant à la suite de son diagnostic. La CEDH a estimé que la loi ne constituait pas un « traitement inhumain ou dégradant », comme l’espéraient les militants de l’avortement, mais que le droit de la femme à la « vie privée et familiale » avait été violé en vertu de l’article 8 de la Convention européenne des droits de l’homme. La CEDH avait précédemment refusé de contester les lois polonaises sur l’avortement.
La plaignante, identifiée uniquement comme « ML », était devenue enceinte en 2020 et le syndrome de Down avait été diagnostiqué chez son enfant à 14 semaines. Elle a pris rendez-vous pour un avortement dans un hôpital de Varsovie le 28 janvier 2021, mais la décision constitutionnelle interdisant les avortements eugéniques est entrée en vigueur le 27 janvier. Son rendez-vous a été annulé et ML s’est rendue aux Pays-Bas, où son bébé a été avorté le 29 janvier. Dans la plupart des pays occidentaux, plus de 90 % des bébés diagnostiqués trisomiques sont tués dans l’utérus. La Pologne est l’un des seuls pays à protéger spécifiquement les enfants atteints trisomie 21.
Lire la suite« Chaque minute en vaut la peine » — les parents de bébés atteints de trisomie 18 disent qu’ils ne regrettent pas d’avoir choisi la vie
Par Jean Mondoro — Traduit par Campagne Québec-Vie — Photo : jcomp/Freepik
14 décembre 2023 (LifeSiteNews) — Alors que les médias grand public continuent de promouvoir la soi-disant « nécessité » de l’accès à l’avortement pour les femmes qui attendent un bébé atteint de graves handicaps, les parents qui ont perdu des enfants à cause de ces conditions s’expriment, affirmant combien ils « ne regrettent pas » d’avoir choisi la vie face à la mort.
Le témoignage édifiant de parents dont les bébés sont morts de trisomie a été suscité par une femme du Texas qui demandait une dérogation à l’interdiction quasi totale de l’avortement dans cet État parce qu’on avait diagnostiqué chez son enfant à naître de 20 semaines la trisomie 18 (syndrome d’Edwards). Cette maladie entraîne un retard de développement chez l’enfant et, si celui-ci survit à la naissance, le grave handicap amène souvent la mort au cours des premières années de vie.
Kate Cox a intenté une action en justice contre l’État et a obtenu la suspension temporaire de la loi, qui interdit l’avortement volontaire à moins qu’il ne soit jugé « médicalement nécessaire » pour sauver la vie de la mère. Le lendemain, la Cour suprême du Texas a bloqué l’ordonnance. Peu après, il a été annoncé que Mme Cox, âgée de 31 ans, avait l’intention de se faire avorter en dehors de l’État.
Lire la suiteUne mère qui a refusé d’avorter son bébé atteint de trisomie 21 s’est donné pour mission d’aider les autres
Marsha Weigum.
Par Bridget Sielicki (LiveActionNews) — Traduit par Campagne Québec-Vie
Une femme du Colorado qui avait été encouragée à avorter de son enfant atteint du syndrome de Down s’est maintenant donné pour mission de veiller à ce que les autres parents bénéficient d’un soutien lorsqu’ils font face au même diagnostic.
Marsha Weigum, une immigrante venue de la Jamaïque, était enceinte de son sixième enfant lorsque les médecins lui ont annoncé que le bébé à naître avait 99 % de chances d’être atteint de trisomie 21.
Marsha a déclaré au Post Independent qu’elle avait déjà eu l’occasion de travailler avec des enfants atteints du syndrome de Down.
« Le terme “syndrome de Down” ne m’est pas étranger », a-t-elle déclaré. « C’est le travail que j’ai fait. L’enfant que je préférais parmi tous ceux qui travaillaient avec l’organisation était celui qui était atteint du syndrome de Down. »
Lire la suiteLa famille qui a adopté une petite fille trisomique était si heureuse qu’elle a adopté un autre enfant trisomique
Par Maria Gallagher (LifeNews) — Traduit par Campagne Québec-Vie — Photo : Ermolaev Alexandr/Adobe Stock
Il y a quelques années, la directrice d’une école primaire de ma ville a décidé avec son mari d’agrandir sa famille en adoptant une petite fille atteinte de trisomie 21.
Le couple a été tellement ravi par cette expérience qu’il a décidé d’adopter un deuxième enfant trisomique, une heureuse surprise même pour ceux qui connaissaient la première adoption.
Le National Down Syndrome Adoption Network (réseau national d’adoption des personnes atteintes de trisomie 21) propose d’autres exemples d’adoptions réussies sur son site internet.
Prenons l’exemple des parents d’une enfant nommée Janae :
« Nous avons beaucoup appris sur la trisomie 2 et nous avons vu Janae franchir des étapes importantes. Il est vrai qu’elles ont été franchies plus tard que celles de ses pairs, mais nous sommes si heureux de voir sa croissance. Notre vie a été tellement enrichie par son adoption dans notre famille. Oui, nous avons aussi des défis à relever, mais quelle famille n’en a pas ? Nous ne savons pas ce que l’avenir réserve à Janae, mais nous serons là à chaque étape. Nous nous réjouissons avec elle de tout ce qu’elle réussit à accomplir ! »
Lire la suitePourquoi certains pays ont-ils un faible taux de naissance de bébés trisomiques ? – l’avortement
Par Cassy Fiano-Chesser (LiveActionNews) — Traduit par Campagne Québec-Vie — Photo : Cavan for Adobe/Adobe Stock
Un nouveau rapport d’Insider Monkey passe en revue les pays où les taux de trisomie 21 sont les plus élevés et les plus bas, ainsi que les raisons pour lesquelles certains pays affichent des taux aussi bas. Comme on pouvait s’y attendre, la raison en est simple : l’avortement. L’organe de presse a fait l’éloge de la disponibilité des « interruptions de grossesse sûres », qui ont permis aux avortements eugéniques de se développer.
Les pays présentant les taux les plus élevés de trisomie 21 sont l’Irlande, la Norvège et Malte, tandis que les pays présentant les taux les plus faibles sont l’Islande et le Danemark. La différence est due en grande partie à l’avortement.
Selon la Down Syndrome Population Organization, il y a 10,1 enfants trisomiques pour 10 000 naissances vivantes en Europe. En Australie, ce chiffre est de 8,6 pour 10 000 naissances vivantes, grâce aux progrès du dépistage prénatal. Toutefois, sans l’interruption volontaire de grossesse, la prévalence actuelle du syndrome de Down en Europe aurait été de 21,7 pour 10 000 naissances.
Depuis que le dépistage prénatal avancé est devenu accessible, un nombre important de grossesses (sic) atteintes du syndrome de Down ont été diagnostiquées en Australie et, par conséquent, interrompues. Les naissances de trisomiques en Australie ont diminué de 66 % depuis les années 1970.
Ainsi, sans l’interruption volontaire de grossesse après un dépistage prénatal qui révèle que le fœtus se développe avec une anomalie chromosomique, il y aurait eu 23 156 personnes atteintes du syndrome de Down en Australie. Mais grâce à un diagnostic rapide et à la disponibilité d’une interruption de grossesse sans risque, la population trisomique actuelle est de 13 426 personnes dans le pays. Bien que le nombre actuel ait augmenté par rapport aux 2 852 personnes atteintes du syndrome en 1950, il s’agit toujours d’un progrès, compte tenu de l’augmentation de la population du pays entre les années 1950 et les années 2020.
L’avortement est une menace croissante pour la communauté trisomique ; en Europe, le taux de natalité des bébés trisomiques a chuté de 54 %. Le Danemark et l’Islande, cités dans le rapport, ont presque éradiqué le syndrome de Down grâce à l’avortement. Le Danemark a notamment fait la une des journaux internationaux lorsque seulement 18 enfants atteints de cette maladie sont nés en 2019. L’Islande s’est vantée d’avoir un taux d’avortement de près de 100 % pour les enfants à naître diagnostiqués avec le syndrome de Down. Les médias australiens ont également fait l’éloge avec enthousiasme du dépistage prénatal qui, selon eux, pourrait « mettre fin au syndrome de Down ».
La même chose pourrait facilement se produire aux États-Unis, mais la chute de l’arrêt Roe v. Wade l’année dernière a permis aux États de promulguer leurs propres lois en matière d’avortement et, dans les États pro-vie, un plus grand nombre d’enfants atteints du syndrome de Down naissent. C’est un signe clair que l’avortement peut facilement être utilisé à des fins eugéniques, et pour la communauté trisomique, cela signifie la différence entre la vie et la mort.