Alfie Shane Hillman, 16 mois, est le seul enfant atteint de Trisomie 18 vivant présentement au Pays de Galles.
Par Lisa Bourne de LifeSiteNews - traduit par Campagne Québec-Vie
Le 22 Avril 2015 — On croit qu’au pays de Galles, Alfie Hillman est le seul enfant vivant avec une condition génétique rare, la trisomie 18 mosaïque. À cause de ce syndrome peu commun, il est né prématuré à 28 semaines pesant seulement 1 livre et trois onces.
Le diagnostic a été confirmé alors que la maman d’Alfie, Sharon Swales, était enceinte de 27 semaines. Les médecins qui lui ont appris la mauvaise nouvelle ont également incité les parents du garçon à envisager un avortement car ils s’attendaient à ce qu’Alfie ne vive que quelques minutes après sa naissance.
«C’était la chose la plus difficile que nous ayons eu à traverser» raconte Mme Swales au South Wales Argus News. «Quand nous avons appris qu’il avait cessé de croitre à partir de la 20ième semaine de grossesse, nous avons traversé une période très stressante. »
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«Certains bébés ne vivent que quelques semaines,» ajoute son père, Shane Hillman. « Très peu de bébés survivent. Beaucoup sont mort-nés; ils nous ont dit qu’il pourrait peut-être survivre 3 minutes.»
Néanmoins, en dépit de la situation difficile, le couple refusa l’avortement. Sachant que son fils était vivant dans son ventre, Mme Swales affirme qu’ils ont fait ce que n’importe quel parent aurait fait : ils donneraient à leur enfant une chance de vivre.
«J’ai pleuré pendant une semaine complète. C’était terrible, » dit-elle. « Je pouvais le sentir bouger dans mon ventre. Je pouvais observer les battements de son cœur lors de mes échographies quotidiennes. Je pouvais le voir bouger—il méritait une chance. »
« Nous ne savions pas comment Alfie se porterait à sa naissance mais nous étions préparés à saisir la chance, » affirme Mme Swales. « N’importe quel parent en ferait autant.»
Ils affirment que d’entendre les premiers pleurs d’Alfie suite à sa naissance par césarienne fut un grand soulagement.
« Les miracles existent, » dit Mme Swales.
Les chances ne sont pas favorables pour les enfants qui sont diagnostiqués de la même condition qu’Alfie, aussi connu sous le nom de Syndrome d’Edwards. Causé par une copie supplémentaire du chromosome 18 dans certaines ou dans toutes les cellules dans le corps, les experts du Royaume Uni affirment que seulement un bébé sur 12 né porteur de la trisomie 18 survivra plus d’un an. Et ces derniers qui survivent sont atteints de sérieuses incapacités physiques et mentales.
Il a passé deux semaines dans un incubateur, sous oxygène dans un état critique avant d’être transféré dans un autre hôpital.
Après 14 semaines, Alfie a pu rentrer à la maison—il pesait 5lb., 5oz—et il demeura sous oxygène durant les 8 premiers mois de sa vie.
«À sa naissance on pouvait le tenir dans le creux de nos deux mains—cela illustre à quel point il était petit,» a déclaré Mme Swales.
«Le plus pénible a été de devoir quitter l’hôpital sans lui, » poursuit-elle. « Nous redoutions chaque appel téléphonique par crainte que quelque chose ne lui soit arrivé. Il occupait constamment nos pensées. »
«Aujourd’hui, il va très bien, mais il aurait pu en être complètement autrement, » affirme Mme Swales. « À peine une semaine avant son arrivée à la maison, ses cils ont commencé à apparaitre. Il est né à 28 semaines de grossesse, à sa naissance, sa peau était vraiment très mince. »
Le 3 Mai 2015, M. Hillman et Mme Swales ont célébré le deuxième anniversaire de naissance d’Alfie, une étape importante compte tenu de son départ dans la vie.
La plupart des bébés atteints de trisomie doivent subir une chirurgie cardiaque. Alfie a déjoué les probabilités puisque aucune chirurgie n’a été nécessaire. Lors d’un examen, on a observé une ouverture dans le cœur d’Alfie qui selon les médecins, se refermerait d’elle-même.
Un peu avant son deuxième anniversaire, le poids d’Alfie a atteint les 17 lb mais il est toujours plus petit et plus léger que la plupart des enfants du même âge. Par ailleurs, il a fait ses premiers pas en mars, il est en santé et il est actif. Un consultant médical et un diététiste lui rendent visite tous les trois mois.
Une page Facebook intitulée Alfie’s journey , a été établie afin de documenter son histoire.
« Nous voulons sensibiliser les gens et leur offrir du soutien, » conclut Mme Swales. « Nous voulons simplement dire aux gens qu’il existe des histoires de survivants. »
Ce que le futur lui réserve physiquement est encore largement méconnu. Mais pour le moment présent, la famille célèbre le deuxième anniversaire de naissance de leur enfant «espiègle et amusant » qu’ils décrivent comme leur « source de joie ».