Par Alicia Duncan et Kelsi Sheren (Alician Duncan), republié par la Coalition pour la prévention de l’euthanasie — Traduit par Campagne Québec-Vie — Photo : AMARYAN/Adobe Stock
Le prix de la certitude
Le régime canadien d’aide médicale à mourir (AMM) repose sur une promesse qui est essentielle pour garder la confiance du public : celle de garantir que les personnes souhaitant bénéficier d’une aide à mourir puissent le faire dans un cadre doté de garanties rigoureuses protégeant les personnes vulnérables tout en respectant leur autonomie.
Je me suis intéressée à cette question non par idéologie, mais par expérience. En octobre 2021, ma mère est décédée en Colombie-Britannique après avoir eu recours à l’aide médicale à mourir (AMM), à la suite d’un déclin rapide marqué par une perte de poids importante, des douleurs chroniques, une détérioration de son état psychiatrique, des troubles alimentaires et un profond désespoir. Ma famille estimait que ces circonstances soulevaient de sérieuses questions concernant la vulnérabilité, la capacité de discernement, ainsi que la question de savoir si son désir de mourir reflétait une autonomie durable ou les distorsions d’une souffrance mentale non traitée.
Les questions que j'ai posées au lendemain de ces événements ont changé le cours de ma vie. Ce qui n'était au départ qu'une tentative pour comprendre comment cela avait pu arriver s'est transformé en des années d'enquête ponctuées de demandes d'accès à l'information, de plaintes auprès des autorités de régulation, et de ce qui est devenu la première enquête policière au Canada sur un décès lié à l'aide médicale à mourir. Ce travail m’a finalement amenée à témoigner à deux reprises devant des commissions parlementaires et à participer à des discussions avec des décideurs politiques au Royaume-Uni et en Écosse. Il a également servi de base à mon prochain livre, The Other Side of the Straitjacket : A Daughter’s Story of Mental Illness and Assisted Dying.
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Ce qui m’a le plus frappée au cours de ces années, ce n’est pas seulement la polarisation autour de l’aide médicale à mourir, mais aussi les limites de plus en plus étroites du discours acceptable à ce sujet.
Toute pratique médicale qui se veut éthiquement sérieuse devrait pouvoir supporter un examen minutieux, en particulier lorsqu’elle implique la fin intentionnelle d’une vie humaine. Pourtant, dans le débat canadien sur l’aide médicale à mourir, la critique est souvent considérée non pas comme une contribution à la surveillance, mais comme une menace pour la légitimité du système lui-même. Les questions relatives aux garanties sont présentées comme des attaques contre l’autonomie. Les préoccupations concernant la vulnérabilité psychiatrique sont rejetées comme de l'opposition idéologique. L’incertitude scientifique est présentée au public avec une assurance que les preuves sous-jacentes ne justifient pas toujours.
L’un des exemples les plus frappants à cet égard est le débat sur les effets physiologiques des médicaments utilisés dans le cadre de l’aide médicale à mourir (AMM). Ce débat public a pris de l’ampleur à la suite des travaux du Dr Joel Zivot, anesthésiste américain et expert en pharmacologie de l’injection létale, qui a exprimé ses inquiétudes lors d’un témoignage devant le Sénat canadien en 2021, alors que le Canada envisageait d’étendre son régime d’AMM aux personnes dont la mort naturelle n’était pas raisonnablement prévisible. Il s'est demandé si les protocoles médicamenteux utilisés dans le cadre de l'aide à mourir pouvaient, dans certains cas, entraîner une accumulation rapide de liquide dans les poumons — une affection connue sous le nom d'œdème pulmonaire —, qui entrave les échanges d'oxygène et, dans les cas graves, provoque un processus de fin de vie s'apparentant à une noyade.
Son témoignage a soulevé une question importante : que savons-nous réellement des effets physiologiques des médicaments utilisés dans le cadre de l’aide médicale à mourir au cours du processus de fin de vie ?
Récemment, je suis tombé sur un article publié sur Substack par une plateforme de défense de l’aide à mourir, dans lequel Kelsi Sheren, une ancienne militaire opposée à l’aide médicale à mourir, était critiquée pour avoir soulevé des inquiétudes concernant le risque d’œdème pulmonaire lors d’une aide à mourir. Les auteurs de l'article rejetaient ces inquiétudes en écrivant : « L’exemple le plus courant et le plus préjudiciable est peut-être son affirmation selon laquelle les médicaments utilisés dans le cadre de l’aide médicale à mourir provoquent une accumulation de liquide dans les poumons et entraînent la noyade de la personne — ce qui est totalement faux. »
J’ai trouvé cette affirmation profondément troublante, non seulement parce que je ne suis pas d’accord, mais aussi parce que je dispose de preuves qui la contredisent directement.
Grâce à la loi sur la liberté d’information, j’ai pu obtenir la liste précise des médicaments et des dosages administrés pour mettre fin à la vie de ma mère. Ce protocole n’avait rien d’inhabituel ni d’expérimental. Il correspondait au protocole standard d’administration intraveineuse recommandé par l’Association canadienne des évaluateurs et prestataires de l’aide médicale à mourir (ACEPA).
Je dispose également d'un élément extrêmement rare dans le cas d'une aide médicale à mourir : une autopsie.
Les décès par aide médicale à mourir sont en effet généralement classés comme des décès attendus dont la cause est connue, si bien que l’on procède très rarement à une autopsie. Les données post-mortem permettant d'examiner les effets physiologiques des médicaments utilisés dans le cadre de l'aide médicale à mourir en conditions réelles sont donc remarquablement limitées.
L’autopsie de ma mère a mis en évidence un œdème pulmonaire.
Quelles que soient les conclusions que l’on puisse tirer d’un cas isolé, cela ne laisse guère de place à l’absolutisme.
Je ne suggère pas pour autant que cela prouve qu’un œdème pulmonaire survient dans tous les décès liés à l’aide médicale à mourir, ni que chaque patient souffre d’une détresse respiratoire alors qu'il est encore conscient. Cela établit toutefois un point important : un œdème pulmonaire peut survenir après l’administration des médicaments standards utilisés dans le cadre de l’aide médicale à mourir.
Il est donc difficile de prétendre que ces préoccupations sont « totalement fausses ».
Une position plus honnête sur le plan intellectuel consisterait à reconnaître que nous ne savons pas encore à quelle fréquence l’œdème pulmonaire survient lors d’une aide médicale à mourir (AMM), dans quelles circonstances il se développe ni quelle importance clinique il peut revêtir. Cette ignorance est principalement due au fait que les recherches nécessaires n’ont pas été menées.
J’ai tenté d’échanger directement avec les auteurs de ce Substack à ce sujet. Je les ai contactés de bonne foi, en leur exposant les éléments dont je disposais et en soulevant les questions légitimes que je me pose sur les effets physiologiques de l’aide médicale à mourir et sur l’absence préoccupante de recherches cliniques pertinentes dans ce domaine.
Ce que j'ai rencontré n'était pas de la curiosité, mais une attitude défensive. Cela met en lumière, à bien des égards, un problème plus profond.
De plus en plus, je constate que les associations de défense, les institutions et les parties prenantes répondent aux questions sur l'aide médicale à mourir non pas en examinant ouvertement les failles potentielles du système, mais en le protégeant de toute remise en question. Au lieu de se demander ce qui pourrait manquer à notre compréhension, la première préoccupation est de préserver la confiance dans le discours officiel.
C'est un schéma que je connais intimement. Ma famille l’a vécu à maintes reprises après le décès de ma mère. Avec le temps, j'en suis venu à reconnaître ce schéma comme une forme de « détournement cognitif » institutionnel. Ce n'est pas une manipulation flagrante, mais quelque chose de plus subtil : un cadrage sélectif, des omissions stratégiques et une certitude inébranlable dans des domaines où subsiste une incertitude significative.
L’effet est profond. Les gens commencent à remettre en question ce dont ils ont été témoins, ce qu’ils savent, et à se demander si leurs observations sont légitimes, non pas parce que les preuves les ont réfutées, mais parce que le discours dominant ne laisse aucune place à des vérités concurrentes.
Ce principe revêt une importance capitale en médecine, où le progrès n’a jamais dépendu de la défense des hypothèses existantes, mais de la volonté de les remettre en question. La médecine progresse parce que les cliniciens et les chercheurs restent ouverts aux anomalies, examinent des preuves dérangeantes et reconnaissent les limites des connaissances actuelles avec humilité. Les systèmes éthiques ne devraient pas se contenter de moins.
C’est pourquoi l’attitude de plus en plus défensive qui entoure l’aide médicale à mourir (AMM) m’inquiète. Tout système habilité à mettre intentionnellement fin à la vie porte un fardeau extraordinaire en matière de responsabilité. La confiance du public dans un tel système ne peut reposer sur des messages lisses ou des assurances catégoriques ; elle doit se mériter par la transparence, un examen rigoureux et une volonté sincère d'analyser les cas où les dispositifs de sécurité pourraient faillir.
Ce qui m’inquiète le plus, ce n’est pas le désaccord, ni même la critique. C’est la normalisation progressive d’une culture dans laquelle les questions difficiles sont considérées comme des menaces plutôt que comme des éléments indispensables à la réflexion éthique. Une fois ce processus enclenché, l’objectif évolue subtilement. La priorité n’est plus de comprendre ce qui est vrai, mais de préserver la confiance en ce que l’on croit déjà.
C’est là un terrain dangereux pour la médecine — ou pour toute institution chargée de prendre des décisions irréversibles.