Par Anna Denny (LiveActionNews) — Traduit par Campagne Québec-Vie — Photo : Anna Denny
Le 10 février 2022, mon mari et moi avons appris que notre bébé de 13 semaines avait 5 % de chances de survie en raison d’un hygroma kystique, une accumulation de liquide que l’on trouve le plus souvent à l’arrière du cou d’un bébé in utero.
Les hygromas kystiques sont souvent associés à des anomalies chromosomiques, et comme nous avons perdu un bébé à cause d’un hygroma kystique en 2019, nous avons eu l’impression de revivre un horrible cauchemar. On nous a donné un pronostic très sombre et on nous a immédiatement dit que l’avortement était une option, mais nous savions que ce bébé avait une valeur infinie indépendamment des anomalies possibles.
Nous avons été envoyés chez un médecin spécialisé dans les risques élevés, qui a été une véritable lumière tout au long de ma grossesse. Ayant lui-même 12 enfants, il comprenait la valeur de notre bébé et n’a jamais considéré notre situation comme une cause perdue. Il a programmé des échographies constantes pour vérifier le bien-être de notre bébé et nous a toujours fait savoir qu’il était disponible pour nous à tout moment.
Nous avons rapidement appris que nos trois filles allaient avoir un petit frère, mais nous avons également découvert que notre petit garçon souffrait d’une malformation cardiaque congénitale appelée ventricule droit à double sortie, ainsi que de possibles malformations cérébrales. Comme nous avions renoncé à une amniocentèse ou à tout autre test génétique invasif, nous ne savions pas exactement quel type de diagnostic aurait notre petit Edmond, ni s’il survivrait à la grossesse, et encore moins à la naissance elle-même.
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Edmund David — Photo : Anna Denny
Le 26 juillet 2022, nous avons accueilli Edmund David, minuscule mais puissant, avec toute une équipe de médecins et d’infirmières prêts à faire tout ce qu’ils pouvaient pour lui.
Après un baptême d’urgence donné par mon mari, l’équipe de l’unité de soins intensifs néonatals a transporté Edmund pour le stabiliser. Il avait besoin d’une assistance respiratoire et on lui a posé une sonde gastrique pour l’alimenter. Heureusement, son cœur était stable malgré son ventricule droit à double sortie, et la malformation cérébrale qu’ils craignaient in utero n’était pas aussi grave qu’ils l’avaient d’abord pensé.
Trois jours après la naissance, on a diagnostiqué chez lui la maladie de Hirschsprung, un trouble intestinal, et il a subi une colostomie à l’âge d’une semaine pour y remédier. En raison du nombre de complications qu’il présentait, nous avons effectué des tests génétiques et découvert qu’Edmund était atteint d’une translocation déséquilibrée ; il a une portion supplémentaire du chromosome 7 et une délétion partielle du chromosome 10. Ces translocations déséquilibrées, en particulier celles qui présentent une délétion plus importante comme celle d’Edmund, sont très rares et généralement très graves. Même son généticien a été surpris de voir à quel point il allait bien compte tenu de sa condition chromosomique spécifique.
Et bien qu’Edmund ait certainement quelques obstacles à surmonter, il est rentré à la maison après un mois passé à l’unité de soins intensifs néonatals, avec zéro médicament à prendre.
Edmund a continué à s’épanouir après son retour de l’unité de soins intensifs néonatals pendant les deux mois suivants, mais en novembre 2022, alors qu’il avait environ 4 mois, il a contracté le VRS, le virus respiratoire syncytial, et son état s’est rapidement aggravé. Il a été hospitalisé pendant trois semaines à l’unité de soins intensifs, dont deux sous respirateur parce que ses poumons étaient très malades. Au pire jour de sa vie, nous nous préparions à lui dire adieu lorsqu’il s’est spontanément rétabli de façon miraculeuse, déjouant une fois de plus tous les pronostics. Il est rentré à la maison le 8 décembre et n’a cessé de s’épanouir depuis.
Edmund David — Photo : Anna Denny
En mars dernier, Edmund a subi une opération de distraction mandibulaire pour avancer sa mâchoire et l’aider à respirer, et nous nous préparons maintenant à son opération cardiaque pour l’été prochain.
Nous voici à l’âge de 9 mois et Edmund continue d’être un tel combattant ! Malgré toutes les épreuves qu’il a endurées, il ne manque jamais de sourire et de trouver de la joie dans les moindres choses de la vie.
Je me sens bénie que Dieu nous ait inculqué, à mon mari et à moi, la valeur de la vie, quels que soient les sacrifices qu’elle implique, et je suis si reconnaissante que nous n’ayons pas été effrayés en pensant que l’avortement était notre seule option. Dieu a permis à Edmund d’être une source d’inspiration non seulement pour nous, mais aussi pour son équipe médicale et tous ceux qui ont suivi son parcours.
J’espère que le merveilleux sourire d’Edmund montrera aux autres que les conditions médicales ne sont pas synonymes de « chagrin » et que la joie peut être trouvée dans toute vie, qu’elle soit « saine » ou non.