Karen Connor et sa fille.
Par Lisa Bast (LiveActionNews) — Traduit par Campagne Québec-Vie — Photo : Karen Connor
Karen Connor a toujours été une militante pro-vie, même à 19 ans, lorsqu'elle a lutté contre la peur et l'incertitude d'une grossesse non planifiée.
Connor a déclaré à Live Action News : « Je voulais avoir mon bébé, tout en réalisant que j'aurais des difficultés en tant que mère célibataire. L'avortement n'a jamais été une option ».
Mais 18 ans plus tard, les convictions pro-vie de Connor allaient à nouveau être mises à l'épreuve de manière inattendue.
Son aînée, une fille, avait 16 ans lorsque le deuxième enfant de Connor est né. Une autre grossesse a suivi peu après, et Connor a appris qu'elle portait des jumeaux. « À ce moment-là, j'avais 37 ans et les médecins voulaient faire des tests génétiques », explique-t-elle. « J'ai accepté afin d'être prête au cas où il y aurait un problème ».
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Un diagnostic inattendu
Connor a subi un prélèvement de villosités choriales (PVC), généralement effectué entre la 10e et la 12e semaine, qui consiste à prélever un échantillon de tissu dans le placenta afin de détecter des anomalies chromosomiques ou d'autres troubles génétiques.
Lorsque Connor a reçu un appel l'informant que le test indiquait un problème, elle a été stupéfaite.
Connor raconte : « J'ai été complètement déstabilisée. C'était comme si tout ce qui m'entourait devenait noir. Je ne pensais pas recevoir cet appel ».
Elle a appris qu'elle portait des faux jumeaux, un garçon et une fille. On lui a dit que le garçon était typique, mais que la fille avait un chromosome 18 en plus.
« Ils pensaient qu'il s'agissait d'une trisomie 18 qui, selon eux, n'était pas compatible avec la vie », raconte Connor. « Ils m'ont dit qu'il y avait un risque élevé de fausse-couche pour les deux bébés, y compris mon fils ».
Les médecins ont recommandé à Connor de passer d'autres tests, mais l'ont avertie que si elle n'avortait pas sa fille, elle risquait de mettre en péril la survie de son fils en bonne santé.
Connor a déclaré : « J'étais dévastée de me retrouver dans cette situation. J'ai toujours été pro-vie. Mais les médecins m'ont dit qu'il était dans l'intérêt de mon fils de programmer un déclenchement pour ma fille. Et je ne voulais pas voir mon bébé mourir. J'ai estimé que je n'avais pas d'autre choix et j'ai donc pris rendez-vous ».
Cependant, des membres de la famille et des amis inquiets ont encouragé Connor à revenir sur sa décision.
« Ils craignaient que je regrette d'avoir avorté ma fille », explique-t-elle. « Et que si j'allais jusqu'au bout, cela me hanterait toute ma vie, me demandant comment aurait été mon bébé ».
Confiante dans le plan de Dieu
Connor s'est rendu compte qu'il était possible, même avec le déclenchement, qu'elle perde les deux bébés. Il était également possible que les médecins avortent le « mauvais » bébé. Alors que ces pensées terrifiantes tourbillonnaient dans sa tête, Connor a fait le choix le plus positif qu'elle pouvait faire : elle a mis sa foi en Dieu, lui faisant confiance pour l'issue de l'accouchement.
Connor a déclaré : « Mon instinct me disait que je devais faire confiance au plan de Dieu. J'ai choisi de ne pas "réduire" ma grossesse comme on me l'avait conseillé. Je n'allais pas décider lequel de mes bébés allait vivre ou mourir. Les médecins ne pouvaient pas croire que je prendrais une telle décision ».
Lorsqu'un médecin a dit à Connor qu'il ne pouvait pas garantir qu'elle mènerait sa grossesse à terme, mais qu'il pouvait garantir que son bébé ne serait pas normal, elle a répondu : « Eh bien, je peux vous garantir que vous ne serez plus mon médecin ».
Connor a consulté un obstétricien spécialisé dans les grossesses à haut risque et s'est montrée franche quant à sa détermination à mener les deux bébés à terme. « Je lui ai fait comprendre que je comprenais les risques encourus et je lui ai demandé s'il pouvait donner la même valeur à mes deux bébés, ce qu'il a accepté ».
À l'approche de la date prévue pour l'accouchement, elle était impatiente de rencontrer sa fille et a accouché prématurément à 34 semaines. Des examens complémentaires ont révélé que sa petite fille était atteinte de tétrasomie 18p, et non de trisomie 18 comme les médecins le pensaient auparavant. Les médecins ne savaient pas grand-chose sur cette maladie, mais ils ont dit à Connor que sa fille serait atteinte de handicaps physiques et mentaux.
Connor raconte : « Elle n'avait pas la capacité de téter et est restée un certain temps à l'unité de soins intensifs néonatals parce qu'elle avait un poids inférieur à la moyenne, souffrait d'une jaunisse et avait besoin d'aide pour respirer, mais dans l'ensemble, elle était en relativement bonne santé. Après l'unité de soins intensifs néonatals, elle a été placée dans un foyer pour enfants où l'on s'est occupé d'elle avec diligence ».
À la maison, Connor avait un emploi du temps chargé avec trois autres enfants tout en travaillant. Elle voulait en savoir plus sur la tétrasomie 18p.
Connor raconte : « En faisant des recherches, je suis tombée sur le registre du chromosome 18 où j'ai pu entrer en contact avec d'autres familles qui avaient des enfants atteints de la même maladie génétique. Je voulais savoir si ma fille aurait une durée de vie plus courte ».
En voyant les photos que les familles avaient affichées de leurs enfants atteints de tétrasomie 18p et désormais adultes, Connor a pleuré de soulagement en sachant que Shawna pourrait, elle aussi, vivre jusqu'à l'âge adulte. « La peur peut être si forte, comme une crise de panique ; on a parfois envie de s'enfuir », a déclaré Mme Connor. « Malgré le choc et le chagrin initiaux, je ne regrette pas d'avoir fait le test génétique ; cela m'a donné le temps de me préparer ».
Heureusement, Connor bénéficie d'un excellent système de soutien avec d'autres parents qui ont des enfants atteints de maladies génétiques, notamment Kurt Kondrich qui a inspiré la « loi de Chloé » en Pennsylvanie en l'honneur de sa fille atteinte du syndrome de Down.
Connor a déclaré : « Shawna est très active ; elle fait de l'athlétisme aux Jeux olympiques spéciaux et a beaucoup d'amis. Elle souffre de déficiences intellectuelles et physiques, mais elle est très avancée malgré son état. »
Shawna a inspiré sa sœur aînée, qui souhaite devenir thérapeute comportementale auprès d'enfants ayant des besoins particuliers.
« Il y a tellement d'aide disponible dans les groupes de soutien entre parents, et j’y ai beaucoup appris », a déclaré Connor. « Je ne peux pas imaginer la vie sans Shawna. Elle est joyeuse, drôle et aimante. Elle est entourée de beaucoup d'amour de la part de ses frères et sœurs et de ceux qui la connaissent. Je n'ai jamais regretté de l'avoir mise au monde ».
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