Par Nancy Flanders (LiveActionNews) — Traduit par Campagne Québec-Vie
Mary Rose Somarriba, mère de quatre enfants, a récemment écrit pour Verily au sujet d’un défi auquel elle a été confrontée pendant sa quatrième grossesse. Consciente d’être porteuse de la maladie génétique qu’est la fibrose kystique (FK), Mme Somarriba a été déconcertée lorsque, lors de l’échographie de 20 semaines, le médecin a commencé à insister pour que son mari soit testé pour voir s’il était également porteur. L’inquiétude était que si le mari de Somarriba est également porteur, leur fille à naître pourrait être atteinte de FK, et que si Somarriba ne le savait pas, elle n’aurait pas la possibilité d’avorter ce bébé — le bébé qu’elle désirait tant. La pression que subissent les parents pour « ne pas vouloir » leur bébé (comme le dit Somarriba) est forte en Amérique. Le mot qui désigne cette pression en faveur de l’avortement pour des raisons de santé est l’eugénisme. Nous savons tous collectivement que l’eugénisme est très mauvais, mais lorsqu’il s’agit d’avortement, la société semble l’avoir accepté dans une tentative malavisée de faire preuve de compassion. Somarriba, dont le bébé n’a même pas été diagnostiqué comme atteint de fibrose kystique, a ressenti cette pression pour mettre fin à la vie de son enfant.
« Lorsque le médecin m’a rejointe dans la pièce, il semblait n’avoir qu’un seul objectif : se concentrer sur la possibilité que quelque chose ne va pas chez mon bébé, même si le technicien a dit que tout avait l’air parfait à l’échographie », a-t-elle écrit.
Le médecin a dit que si son mari venait faire une analyse de sang, ils pourraient découvrir s’il était porteur. Lorsque Somarriba a informé le médecin que l’assurance ne couvrirait pas le test, celui-ci a dit qu’ils pourraient payer de leur poche. Mais Somarriba, dont la sœur et le beau-frère sont tous deux porteurs de la FK, savait très bien ce qu’était la FK et qu’un tel diagnostic ne la pousserait pas à avorter de sa fille — rien n’y parviendrait.
Elle a dit au médecin que la seule raison pour laquelle elle voudrait savoir si sa fille était atteinte de FK ou non serait pour pouvoir choisir le meilleur hôpital où accoucher, où sa fille pourrait recevoir les meilleurs soins possible. Pourtant, le médecin n’a pas voulu laisser tomber.
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« Je n’étais pas préoccupée par le risque de FK, mais elle semblait très inquiète pour moi », a expliqué Mme Somarriba. « Elle m’a informée que même une bonne échographie comme celle que je venais de passer ne pourrait pas révéler si mon enfant était atteint de fibrose kystique. Je n’en saurais rien tant que mon mari et moi n’aurions pas subi des tests sanguins pour savoir si nous étions tous deux porteurs de la FK, a-t-elle répété. Même dans ce cas, je ne le saurais pas avec certitude ; je n’aurais qu’un certain pourcentage de chances que mon bébé actif, heureux, au cœur battant, soit atteint de fibrose kystique. Et il n’y aurait rien que nous puissions faire à ce sujet… sauf ce que ce médecin semblait suggérer : envisager l’option d’un avortement. »
En tant que parent d’un enfant atteint de mucoviscidose, je peux heureusement dire que mon expérience a été bien différente. Lorsque ma sœur a découvert qu’elle était porteuse, mon médecin n’a pas insisté pour nous faire passer des tests, à moi ou à mon mari. Elle a clairement indiqué que la FK n’était pas une raison d’avorter et que notre fille serait soumise à un test de dépistage néonatal comme tous les autres bébés. À l’âge de six jours, nous avons appris qu’elle était atteinte de FK, et même si j’aurais aimé le savoir pendant la grossesse afin de pouvoir me préparer émotionnellement et traiter la nouvelle avant sa naissance, il n’y avait aucun moyen de le savoir définitivement.
Lorsque les parents sont tous deux porteurs d’un gène défectueux de la FK, il y a 25 % de chances que chacun de leurs enfants soit atteint de fibrose kystique. Actuellement, la seule façon de savoir avec certitude si le bébé est atteint de FK pendant la grossesse est de procéder à un prélèvement invasif de villosités choriales (PVC) ou à une amniocentèse invasive. Ces deux méthodes comportent un risque de fausse couche, et j’aurais choisi de ne pas y recourir, comme je l’ai fait pour mes trois grossesses suivantes. Cependant, lors de ces grossesses, sachant qu’il y avait un risque de FK, nous avons pu observer les intestins des bébés lors d’échographies détaillées à haut risque pour vérifier l’absence de blocage — une complication qui survient chez environ 10 % des nouveau-nés atteints de FK et qui nécessite une intervention chirurgicale immédiate. Si la connaissance est un pouvoir, elle devrait être le pouvoir de faire mieux, pas de tuer.
Alors que Somarriba était assise dans la pièce avec le médecin, la tension était « maladroitement élevée ».
« Je venais de regarder mon bébé vivant se tortillant pendant une demi-heure, j’avais appris que c’était une fille et je l’avais pratiquement nommée dans ma tête », a-t-elle écrit. « Et voilà qu’un médecin me suggère que la possibilité d’une fibrose kystique serait une information essentielle pour déterminer si je dois poursuivre cette grossesse ».
« J’ai soudain ressenti une forte tristesse pour les personnes atteintes de fibrose kystique. Cela m’a brisé le cœur de penser qu’il y a des gens (comme ce médecin, semble-t-il) qui pensent que les personnes atteintes de mucoviscidose sont des accidents de la vie, l’erreur de parents qui n’ont pas passé de tests de dépistage de la mucoviscidose et ne les ont pas consciencieusement retirés du patrimoine génétique, plutôt que des personnes dont la vie vaut la peine d’être vécue. Je commençais à ressentir non seulement un jugement à l’encontre des personnes atteintes de FK, mais aussi à l’encontre des personnes qui ne se soumettent pas aux tests de dépistage de la FK — un sentiment de la part du médecin que mon mari et moi étions irresponsables en menant cette grossesse avec les inconnues qui semblaient la troubler. »
Une fois que vous avez un enfant atteint de fibrose kystique — ou que vous apprenez que vous et votre partenaire êtes tous deux porteurs — une pression importante s’exerce également sur vous pour que vous n’ayez pas d’autres enfants naturellement. On s’attend à ce que vous créiez des embryons dans un laboratoire, et que vous recherchiez ceux qui sont atteints de FK pour les détruire ou les donner à la recherche. Vous ne gardez que les « bons ». J’ai refusé de passer en revue mes enfants à la recherche de ceux que les eugénistes considèrent comme les meilleurs.
Que le médecin ait pensé que Somarriba était victime de pressions de la part de son mari, ou qu’il ait craint que Somarriba regrette de ne pas avoir avorté quand elle en avait l’occasion si son bébé était effectivement atteint de mucoviscidose, il lui a semblé que le médecin supposait qu’elle n’agissait pas de son propre gré. Et dans son dossier médical, le médecin a écrit : « La patiente s’engage à poursuivre la grossesse. »
Le dépistage de la grossesse devrait être utilisé comme un outil pro-vie — un moyen pour les parents de se préparer à fournir à leur enfant les meilleurs soins possible si cet enfant reçoit un diagnostic. Pour certains enfants, cela inclut une intervention chirurgicale dans l’utérus ; pour le spina-bifida, il s’avère que les résultats sont meilleurs qu’une intervention chirurgicale à la naissance. Pour d’autres, cela signifie suivre de près la grossesse afin de surveiller les complications, trouver la bonne équipe de médecins ou de prestataires de soins palliatifs pour leur bébé. Au lieu de cela, notre société pro-avortement a utilisé le dépistage prénatal pour éliminer les personnes que Margaret Sanger, la fondatrice eugéniste de Planned Parenthood, jugeait « inaptes », ce dont parle Somarriba dans son article d’opinion pour USA Today.
D’innombrables parents ont été poussés par des médecins à avorter leur bébé en raison d’un diagnostic, ou même de la possibilité d’un diagnostic. Mais comme le fait remarquer Mme Somarriba, l’avenir est plein d’inconnues, et l’éventail des difficultés auxquelles une personne sera confrontée dans sa vie ne peut être vu sur un écran d’échographie. La vie avec la FK, qui s’améliore à pas de géant, reste la vie. Nous avons tous la chance d’avoir notre propre vie et nous devrions permettre à tous les autres de vivre la leur.