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« Ma fille est atteinte de trisomie 18 et sa vie est magnifique »

Par Jennifer Thenhaus (LiveActionNews) — Traduit par Campagne Québec-Vie — Photo : Jennifer Thenhaus

« Incompatible avec la vie ». « Anomalie fœtale fatale ». « Défaut chromosomique mortel ». « Des vies angoissées, courtes et douloureuses ». Telles sont les expressions utilisées récemment par les médias pour décrire les bébés atteints de trisomie 18, en réponse à l’affaire de l’avortement de Kate Cox au Texas.

Lorsque notre fille Melody, atteinte de trisomie 18, est née il y a près de 11 ans, elle a été affublée des mêmes sinistres étiquettes. Cependant, la belle vie de Melody défie cette description.

Contrairement aux étiquettes qui sont actuellement apposées sur les enfants atteints de trisomie 18, il existe un mot plus précis pour les décrire. Un jour, j’ai étudié le mot « aimable » dans Philippiens 4,8. Il signifie délicieux, attachant, gracieux, charmant, agréable. Un commentateur, Hurt, a écrit qu’il s’agit de « ce qui appelle l’amour ». C’est la meilleure description que l’on puisse faire de Melody.

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Je pourrais écrire un livre sur les histoires dans lesquelles Melody a suscité l’amour, pour ainsi dire. Elle fait ressortir le meilleur des autres avec ses manières douces et charmantes. C’est un phénomène dont je suis témoin quotidiennement. Les gens qui la rencontrent s’éprennent d’elle. Elle ne fait jamais de bêtises. Elle ne blesse jamais personne. Elle n’est jamais exigeante. Elle sourit, rit, lit des livres, aime la musique, nage, conduit sa Mercedes rose et mène une petite vie heureuse. Elle est vulnérable lorsqu’elle est malade, mais même dans ce cas, elle ne se plaint pas. Je ne prétends pas que le chemin a été facile, mais il y a eu de la joie dans ce parcours et nous aimons tout simplement notre petite fille !

Tout être humain a le droit d’être protégé contre la violence. Nous ne devrions pas faire de discrimination à l’encontre des personnes handicapées, même si elles n’ont pas la qualité de vie de Melody. Les êtres humains ont une valeur fondée sur ce qu’ils sont, et non sur ce qu’ils peuvent faire. L’égalité des droits est essentielle pour tous les êtres humains dans le monde entier. Si nous pensons que nous méritons tous un traitement égal, alors il doit y avoir quelque chose d’identique en chacun de nous. La chose qui est la même en nous et qui explique le mieux l’égalité des droits est notre humanité.

Les enfants porteurs d’un chromosome supplémentaire ne sont pas moins humains que n’importe quel autre enfant. Bien trop souvent, les enfants atteints de trisomie 18 sont tués par avortement parce qu’ils ne sont pas considérés comme des êtres humains de même valeur.

La vie d’un bébé à naître atteint de trisomie 18 doit-elle être abrégée parce qu’il risque de ne pas vivre très longtemps ? Supposons qu’une femme n’ait pu découvrir que son enfant était atteint de trisomie 18 qu’à sa naissance. Sachant qu’il y a un risque que son bébé ne vive pas très longtemps, serait-il justifié d’engager quelqu’un pour le tuer ? Si l’on admet qu’il n’est pas possible de tuer une personne atteinte de trisomie 18 après sa naissance, pas même en raison de sa courte espérance de vie, alors pourquoi peut-on la tuer dans l’utérus ?

Même si un bébé atteint de trisomie 18 n’est là que pour une courte période, nous pouvons choisir de l’honorer en l’acceptant avec un amour inconditionnel et de la compassion, quelles que soient ses vulnérabilités. Nous pouvons avoir l’occasion de le prendre dans nos bras, de le câliner et de l’embrasser pendant qu’il est là, comme nous le ferions pour n’importe quel autre bébé. Nous pouvons choisir de le traiter avec dignité.

Puissions-nous choisir de chérir ces adorables enfants !

Pour continuer à suivre l’histoire de Melody, voir www.Melodysstory.com. Cette page contient des informations et des encouragements pour ceux qui ont reçu un test de dépistage positif pour la trisomie 18.



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