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Un regard à l’intérieur de l’utérus: des parents nous partagent une vidéo touchante de leurs bébés âgés de dix-huit semaines lors d’une chirurgie in-utero

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Par Nancy Flanders de LiveActionNews - traduit par Campagne Québec-Vie

Sharon et son mari étaient très excités à l’idée d’attendre des jumelles identiques. Cependant, à la dix-septième semaine de gestation, ils ont reçu une nouvelle qu’aucun parent ne veut entendre de sa vie.

« Nous avons découvert que nos filles avaient le syndrome de transfusion foeto-fœtale. Nous avons effectué une échographie plus précise, et c’est à ce moment que nous avons compris que c’était très sérieux », explique Sharon.

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Le syndrome de transfusion foeto-fœtale est une maladie du placenta qui peut survenir dans les cas de grossesses de jumeaux identiques, lorsque les bébés partagent le même placenta.

 « C’est une condition médicale très dangereuse. Essentiellement, le placenta ne fonctionne pas de la bonne façon, amenant un des bébés à «faire don» de ses nutriments et de son sang à l’autre bébé, et ce, à travers le placenta partagé. Un des bébés devient donc anémique et mal nourri, alors que le cœur de l’autre bébé travaille très fort pour faire face au surplus de sang reçu », explique Sharon. « Mes deux filles étaient donc en danger de mort ».

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Les filles de Sharon se tiennent la main en dehors de l’utérus.

Le syndrome de transfusion foeto-fœtale peut survenir à n’importe quel moment lors de la grossesse, mais les cas qui surviennent avant la vingt-sixième semaine de gestation -  comme ce fut le cas avec Sharon et ses bébés – sont considérés comme étant des cas chroniques avec de plus grands risques de complications, dont des complications mortelles, car les bébés sont sujets aux effets néfastes du syndrome de transfusion foeto-fœtale sur une plus longue période de temps. Sans traitements, les jumelles n’allaient probablement pas survivre. On a aussi dit à Sharon que si ses bébés survivaient, elles auraient probablement à faire face à plusieurs handicaps.

Les docteurs ont dit à Sharon et son mari qu’ils avaient quatre options. L’une d’entre elles était de retirer du liquide amniotique, mais ce n’était pas une option viable à cause du risque de travail prématuré. L’autre choix était de mettre fin aux jours de Bébé B, la jumelle qui donnait de son sang à sa sœur, et ce, afin de donner à l’autre jumelle de meilleures chances de survie. La troisième option était de mettre un terme à la gestation des deux bébés. L’option finale était d’essayer une chirurgie au laser intra-utérine pendant que les bébés demeuraient dans l’utérus.

Le couple savait que l’avortement n’était pas une option et ont donc choisi la chirurgie au laser. Cette chirurgie avait environ 60% de chance de sauver la vie de leurs deux filles.

«Cela allait de soi pour nous », a dit Sharon. « Nous voulions nos bébés ».

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Les jumelles

La chirurgie consiste à utiliser un laser pour cautériser les vaisseaux sanguins qui relient les deux bébés, ces vaisseaux étant situés à la surface du placenta. Le laser va donc permettre au placenta partagé d’agir comme s’il s’agissait de deux placentas, permettant au bébé B de recevoir lui aussi des nutriments et de grandir.

Les filles étaient alors âgées de dix-huit semaines, et la chirurgie a duré trois heures. Au début, il a fallu anesthésier et ouvrir une partie du ventre de Sharon afin d’y insérer un endoscope. À ce moment, elle était éveillée et pouvait donc regarder des parties de la chirurgie avec des lunettes spéciales dotées d’un petit écran. Sharon a pu voir lorsque ses petites filles ont été anesthésiées à leur tour. Les bébés se sont vite endormies. Sharon aussi s’est éventuellement endormie, les médicaments contre la douleur faisant effet.

 « Après la chirurgie, le docteur était vraiment confiant que tout s’était bien déroulé », a dit Sharon. « Il n’a pas dit peut-être. Il a dit que mes filles allaient s’en tirer ».

Mais même avec ces paroles rassurantes, le couple était anxieux. Ils n’allaient pas savoir avant le lendemain si la chirurgie avait réussi. Sharon était en repos obligatoire dans sa chambre d’hôpital et ne pouvait donc pas faire immédiatement l’échographie qui leur annoncerait ce qu’ils voulaient désespérément savoir.

 « Le lendemain matin, ils sont finalement arrivés et m’ont fait une échographie afin de s’assurer que les bébés étaient toujours en vie, tout en regardant si l’un des bébés avait enfin une vessie visible, ce qui indiquerait que la chirurgie avait été un succès et que l’un des bébés recevait enfin des nutriments dans son corps » a dit Sharon.

Heureusement, la chirurgie avait réussi. Les deux bébés étaient en vie, et Bébé B recevait enfin les nutriments dont elle avait besoin.

« J’étais tellement soulagée et excitée de voir ces petits battements de coeur sur l’écran. Je ne pense pas que je me rappelle de beaucoup de choses par la suite » explique Sharon. «Rendue là, j’étais simplement confiante que mes petites filles allaient s’en sortir ».

Les docteurs ont continué à suivre de près Sharon et ses jumelles parce qu’ils étaient inquiets qu’un travail prématuré se déclenche. À chaque tournant important qu’elles atteignaient, soit la vingt-deuxième semaine, la vingt-septième semaine, et puis la trentième semaine, il est vite devenu clair que les jumelles allaient réussir à compléter leur terme dans le ventre de leur mère. Elles sont nées par césarienne à la trente-septième semaine.

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Les filles quelques minutes après l’accouchement.

Bébé A, celui qui a reçu plus de sang et de nutriments, est née complètement en santé, avec seulement quelques légères difficultés à respirer. Elle pesait plus de cinq livres. Bébé B, le bébé qui a initialement donné de ses nutriments, pesait quatre livres, et était plus petite que ce que tout le monde pensait qu’elle serait. Elle ne s’alimentait pas bien et a eu des battements de cœur anormaux lorsqu’elle se trouvait sur l’unité des soins intensifs néonataux. Elle est restée sur cette unité pendant trois semaines jusqu’à ce qu’elle soit déclarée assez bien portante pour pouvoir rentrer à la maison. Depuis, elle est demeurée en parfaite santé.

Les filles sont maintenant âgées de quatre ans et se portent à merveille. Leurs parents partagent leur histoire et une partie de la vidéo prise durant la chirurgie dans l’espoir de montrer au monde à quel point la vie est précieuse, même avant la naissance.

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 « C’était difficile pour moi de partager tout cela. C’était très personnel à mes yeux », explique Sharon. « Ça a été un moment très difficile dans nos vies, mais j’ai senti qu’avec cette vidéo, on pouvait réellement voir que nos petites filles étaient de véritables petits êtres humains, qu’elles étaient parfaitement formées. Elles ont de petits nez, de petites mains, de petits orteils. Nous avons senti que si seulement une mère qui considérait l’avortement pouvait voir cette vidéo et réaliser qu’elle portait en elle un véritable miracle, elle changerait d’avis, elle déciderait de garder l’enfant, ou du moins, de simplement le laisser vivre ».

Sharon veut montrer aux autres parents, même ceux qui reçoivent un tel diagnostic pour leur(s) enfant(s), qu’il y a toujours de l’espoir, et que des parents devraient toujours faire tout en leur pouvoir pour sauver leurs bébés.

« Les bébés peuvent naître en santé et pleins de vie, et les parents doivent faire de leur mieux pour les sauver », dit-elle.

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