Natalie O'Rourke.
Par Cassy Fiano-Chesser — Traduit par Campagne Québec-Vie
La mère d’un enfant atteint du syndrome de Down s’exprime après que des médecins aient fait pression sur elle à plusieurs reprises pour qu’elle avorte, allant même jusqu’à programmer un avortement sans son consentement.
Natalie O’Rourke s’est entretenue avec le Sunday Times et a participé à l’émission This Morning de la chaîne ITV à l’occasion de la Journée mondiale de la trisomie 21. Elle a raconté aux présentateurs Holly Willoughby et Phillip Scofield comment les médecins ont estimé que la vie de son fils ne valait rien avant même qu’il ne naisse. Sa grossesse a été une surprise, et au début, elle ne savait pas à quel stade elle en était jusqu’à ce qu’elle passe une échographie — et immédiatement, elle a été inondée de négativité.
Mme O’Rourke avait déjà une fille de huit mois et vivait dans une petite maison avec son mari, Dickie. Mais lors de l’échographie de datation, on lui a dit que quelque chose n’allait pas et, sans lui donner plus d’informations, on lui a donné rapidement un rendez-vous le jour même à l’hôpital Queen Charlotte’s & Chelsea. Là, on lui a dit que son bébé était probablement atteint de trisomie 21 ; les médecins lui ont conseillé de subir un prélèvement de villosités choriales, qui consiste à prélever des cellules du placenta.
Dickie a dit : « Si c’est positif, je suppose que nous avons quelques semaines pour décider si nous voulons avorter », se souvient-elle. Le médecin a répondu : « Non, si le bébé est atteint d’un handicap comme la trisomie 21, l’avortement est légal jusqu’à la naissance ».
Elle était tellement en colère qu’elle a quitté la pièce. « Cela m’a rendue malade », a-t-elle déclaré. « Autrement dit, ce bébé avait si peu de valeur qu’il pouvait tout aussi bien être mort. Mon sentiment dominant était celui de la protection. Je savais que si je voulais le garder, je devrais me battre, car le message était clair : si le bébé est endommagé, différent, défectueux, il n’a pas de valeur. Alors pourquoi le garder et comment pourriez-vous l’aimer ? »
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Plus tard, elle a reçu un appel téléphonique confirmant que son fils était atteint du syndrome de Down ; quelques instants plus tard, le téléphone a de nouveau sonné. C’était un centre local de MSI Reproductive Choices, qui l’informait qu’un avortement était prévu pour le lendemain. Lorsqu’elle leur a demandé d’annuler le rendez-vous, l’infirmière a refusé.
« Je n’ai pas été surprise que le bébé soit atteint de trisomie 21 — je le savais en quelque sorte », dit-elle. « Ce qui m’a vraiment choquée, c’est que je me suis soudain retrouvée sur la voie d’une interruption de grossesse. Personne n’a semblé envisager que je puisse vouloir qu’il vive ».
Son mari, quant à lui, voulait également qu’elle avorte. Mais Mme O’Rourke refusait encore et toujours. « Je savais que dès sa naissance, nous l’aimerions », a-t-elle déclaré, ajoutant : « Je savais que Dickie serait un père extraordinaire — et il l’est. Mais pour en arriver là, il a fallu se battre à fond ».
Pendant les séances de conseil, il a continué à la pousser à avorter, au point qu’elle lui a dit qu’elle divorcerait plutôt que de mettre fin à la vie de son fils.
« Il m’a suppliée d’avorter. Il m’a dit : “Notre vie sera finie”. Je lui ai répondu : “Va-t’en, alors. Nous nous débrouillerons bien sans toi” », se souvient-elle. « Puis, alors que j’étais enceinte d’environ sept mois, nous sommes sortis d’une séance de conseil et Dickie était comme dégonflé. Il m’a dit : “Tu vas avoir ce bébé, n’est-ce pas ? ” J’ai répondu : “Oui”. Et il m’a dit : “Puis-je l’appeler Woody [d’après le chanteur folk américain Woody Guthrie] ? ” Et c’est tout ».
Mme O’Rourke était tellement effrayée et méfiante à l’égard du corps médical que lorsqu’elle a commencé à accoucher, elle a attendu la dernière seconde avant de se rendre à l’hôpital, pensant que son fils serait privé de soins médicaux. « J’étais convaincue que tout le monde voulait qu’il meure », a-t-elle déclaré, avant d’ajouter : « Il était magnifique, comme un petit oiseau. Je me souviens avoir pleuré et murmuré : “Je me suis tellement battue pour toi” ».
Aujourd’hui, Woody est un enfant de 10 ans heureux et en bonne santé, et elle est consciente de la façon dont les gens le voient — y compris les personnes qui, selon elle, ont probablement subi un avortement. Comme le souligne le Sunday Times, les naissances d’enfants atteints du syndrome de Down ont chuté de 54 % en Europe, car les femmes subissent des tests prénataux et sont ensuite poussées à avorter.
« Quand on a un enfant trisomique, on est confronté à toutes sortes de regards », dit-elle. « Le pire est la pitié. Mais il y a un autre regard que je voyais sur les visages des autres femmes quand Woody était bébé — c’est une tristesse, une nostalgie. Et je me disais, ah, vous avez eu recours à l’interruption de grossesse, n’est-ce pas ? »
Les personnes atteintes de trisomie 21 sont souvent dévalorisées, mais Mme O’Rourke estime que les gens ont besoin d’un meilleur point de vue.
« À leurs yeux, il allait être un fardeau pour la société et sa vie n’aurait aucune valeur, mais en réalité, il améliore la vie », explique-t-elle. « Il améliore la vie de tous ceux qu’il rencontre. Si l’on pouvait mesurer la joie, elle battrait tous les records ».