Par Anne Marie Williams - Traduit par Campagne Québec-Vie - Photo : LiveAction
11 octobre 2021 - (LiveAction) Catherine Daub et sa famille ont appris de première main ce que c’était d’avoir un enfant trisomique. Dans le numéro d’été 2021 du magazine Celebrate Life de l’American Life League, la militante pro-vie de longue date a raconté qu’elle avait appris que son huitième enfant en vie, William, avait « 99 % de chances » d’avoir la trisomie 21, ou syndrome de Down. Daub a décrit en quoi l’expérience de sa famille a différé des prédictions sombres et catastrophiques qu’elle avait lues en ligne après avoir reçu le diagnostic de William.
Ayant participé à l’activisme pro-vie au fil des ans, en 2019, Daub s’était adaptée à son rôle de directrice du « Programme d’études sur la culture de la vie » (CLSP) d’ALL, qui crée du matériel supplémentaire pour intégrer le message pro-vie dans les programmes d’études de niveau primaire et secondaire. À l’époque, elle a écrit qu’elle était « tout à fait certaine que ce [rôle CLSP] était la façon dont Dieu m’utiliserait pour aider à construire une culture de vie tout en me permettant d’être avant tout une mère et une épouse ». Et avec sept enfants vivants et neuf fausses couches, elle était également sûre que « le prochain bébé dont je m’occuperais serait un petit-enfant ».
Mais ensuite, en octobre 2019, à l’âge de quarante ans, Daub a appris qu’elle était enceinte. Plusieurs mois plus tard, Daub a reçu un appel de son médecin, s’attendant à connaître le sexe du bébé. Elle a appris qu’il était un garçon et qu’il avait « 99 % de chances d’avoir la trisomie 21 ».
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« J’étais soumise à la nouvelle. Je l’étais vraiment », a réfléchi Daub. « Nous avions déjà une nièce et un ami trisomiques, et mon mari avait eu un frère trisomique, alors je connaissais le secret. Je savais que nous accueillerions un saint vivant dans notre famille. Je savais qu’il y aurait un nouveau genre de paix et de joie qui nous accompagnerait. Mais j’étais quand même sous le choc. Et terrifiée.
Mais une recherche sur Internet sur le syndrome de Down n’a fait qu’alimenter la flamme de ses peurs, défilant une description négative après l’autre. “Ils étaient en conflit avec ce que je savais être vrai à propos de ma nièce et des autres, mais ils tourbillonnaient quand même dans ma tête.” Sur le site Web populaire “À quoi s’attendre”, les enfants atteints du syndrome de Down été décrits comme ayant “des yeux qui penchent vers le haut, un nez aplati, un cou court, de petites oreilles, une langue qui peut sortir de la bouche, une grande langue, de petites mains et de petits pieds, et un faible tonus musculaire ou des ligaments lâches. Les parents étaient également avertis que :
Les enfants ont aussi tendance à avoir une gamme de retards de développement ainsi qu’une variété de problèmes de santé. La moitié des bébés trisomiques naissent avec des malformations cardiaques, plus de 60 pour cent ont des problèmes de vision et 75 pour cent ont une perte auditive. Environ 12 pour cent naissent avec une occlusion intestinale à la naissance nécessitant une intervention chirurgicale [sur] des intestins tordus ou déformés. Les enfants atteints du syndrome de Down sont également plus susceptibles de développer ultérieurement une hypothyroïdie, une leucémie et une maladie cœliaque.
Daub n’est qu’un des nombreux parents qui se sentent plus anxieux après avoir lu le diagnostic de leur enfant sur Internet.
Après une grossesse émotionnellement difficile, William est né plusieurs semaines en l’avance au début de juin 2020. Son cordon ombilical a dû être coupé avant l’accouchement, car il était trop serré autour de lui. Daub se souvient de la première fois où elle l’a tenu :
Il était beau. Il était à nous. Les peurs des neuf derniers mois avaient tout simplement disparu — ou du moins n’avaient plus d’importance… Il était là. Il était parfait. Contre toute attente, il avait réussi. Et maintenant, je savais avec certitude, en regardant ce petit visage angélique, que Dieu nous avait appelés à la plus grande œuvre pro-vie à laquelle nous puissions jamais faire partie. Nous serions maintenant le pont entre William et le monde. Nous serions sa voix. Et en étant sa voix, nous serions la voix des autres comme lui.
William a maintenant 16 mois et s’épanouit. Il a déjà son propre compte Instagram et son propre site Web pour que ses amis et sa famille puissent suivre ses aventures. Et sa mère Catherine a quelques suggestions de sites Web indiquant aux parents ‘à quoi s’attendre’ des enfants trisomiques. Son contenu alternatif proposé se lirait :
Des yeux qui scintillent et voient la beauté dans tout ce qui les entoure; des yeux qui vous regarderont comme si vous étiez la personne la plus importante au monde.
Des petites mains qui aiment tenir votre doigt
Des oreilles qui peuvent avoir du mal à entendre les sons, mais qui peuvent entendre la voix de Dieu plus clairement que jamais
Un cœur qui aura peut-être besoin de réparations physiques, mais qui est ouvert, aime inconditionnellement et vous apprendra à faire de même
Des muscles qui grandissent et se développent à leur rythme
Un sourire contagieux qui arrêtera les gens partout où vous irez
Une résilience intérieure qui vous inspirera à être plus courageux que vous ne le pensiez possible