Amber Ebanks.
Par Heidi Klessig, M.D. — Traduit par Campagne Québec-Vie – Photo : GoFundMe
14 septembre 2024 (LifeSiteNews) — Le 30 juillet 2024, Amber Ebanks, une étudiante en commerce de 23 ans, a subi un accident vasculaire cérébral peropératoire et une hémorragie sous-arachnoïdienne lors d’une tentative d’embolisation d’une malformation artérioveineuse (MAV) dans son cerveau. Les médecins de l’hôpital Montefiore dans le Bronx l’ont déclarée « en état de mort cérébrale » dix jours plus tard, alors qu’elle avait encore des fonctions cérébrales partielles.
Malgré le témoignage d’experts indiquant qu’avec un traitement approprié, Amber était susceptible de récupérer d’autres fonctions cérébrales, voire de reprendre connaissance, l’équipe soignante a refusé d’administrer ces traitements. L’hôpital a également refusé de nourrir Amber ou de lui fournir des soins d’hygiène de base, au point que sa sœur a dû retirer des asticots qui se trouvaient dans ses cheveux.
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Après avoir été affamée et négligée pendant un mois dans un hôpital américain, le cœur d’Amber s’est finalement arrêté et elle est décédée le 6 septembre 2024. Son histoire démontre la cruauté absolue du paradigme de la mort cérébrale, qui qualifie les personnes souffrant d’un handicap neurologique de « déjà mortes ». Les personnes déclarées mortes n’ont aucun droit civil, ce qui laisse les personnes en état de mort cérébrale et leurs familles sans défense face aux médecins, aux hôpitaux et aux tribunaux. Kay Ebanks, la sœur d’Amber, décrit son épreuve comme suit :
Ma sœur Amber est arrivée à l’hôpital le 30 juillet, conduisant elle-même, pour une procédure qui lui avait été expliquée comme une procédure de routine lors de visites précédentes, suite à la rupture de sa MAV en février. Elle était nerveuse et je l’ai accompagnée pour la soutenir. Aujourd’hui encore, la culpabilité que je ressens est écrasante, car je l’ai rassurée en lui disant que tout irait bien. Cependant, à partir du moment où elle est sortie de cette procédure, qui a terriblement mal tourné, les médecins ont semblé l’abandonner. Dès le premier jour, ils ont clairement indiqué qu’ils ne s’attendaient pas à ce qu’elle se réveille, et que si elle le faisait, elle ne serait plus jamais la même Amber que la veille.
Dès le premier jour, un représentant de LiveOn, l’organisation de don d’organes, était déjà présent — une infirmière m’a dit plus tard que cela était ignoble — pourquoi se présentaient-ils si tôt ? Bien qu’ils ne nous aient pas approchés immédiatement, il était clair que la situation évoluait. Nous avons eu trois réunions de suivi avec les médecins et nous avons précisé dès le départ que nous n’avions pas l’intention de débrancher Amber. Nous croyons en un Dieu qui peut faire l’impossible. Les médecins avaient dit qu’il y aurait une réunion consacrée à l’éthique avant de procéder à un test de mort cérébrale, mais cette réunion n’a jamais eu lieu.
Ils nous ont également dit que cela prendrait environ 14 jours avant que les médicaments utilisés pour induire un repos cérébral et réduire l’enflure soient éliminés de son système et qu’ils puissent effectuer avec précision un test de mort cérébrale. Mais ils sont allés de l’avant et ont effectué le test seulement 10 jours après l’opération. Le jour où le test de mort cérébrale a été effectué, je n’étais pas à l’hôpital ; seule ma grand-mère de 70 ans était présente. Lorsqu’ils lui ont dit qu’ils pensaient qu’Amber était décédée et qu’ils voulaient faire le test, elle a accepté, sans vraiment comprendre ce que cela signifiait. Ce que nous ne savions pas à l’époque, c’est qu’accepter ce test signifiait qu’ils n’offriraient plus à Amber de soins ou de soutien, pas même un transfert vers un autre établissement.
Ils n’ont jamais discuté du test d’apnée avec nous ni expliqué en détail ce que la mort cérébrale signifiait vraiment pour les soins d’Amber. Immédiatement après le test, ils ont insisté pour qu’elle soit transférée en soins palliatifs sans respirateur. Nous avons refusé et ils ont accepté à contrecœur de la transférer avec le respirateur toujours en place. Deux jours plus tard, Amber a été transférée en soins palliatifs avec le respirateur.
Pendant ce temps, mon père n’avait pas pu obtenir de visa et son passeport ne lui avait toujours pas été rendu. L’hôpital nous a mis sous pression sans relâche pour qu’Amber soit débranchée du respirateur artificiel, en venant nous voir tous les deux jours. LiveOn nous a finalement contactés quelques jours après qu’Amber ait été placée en soins palliatifs, suggérant que ses organes pourraient sauver de nombreuses vies. Nous leur avons répondu sans équivoque que nous ne le permettrons jamais. Amber est notre bien-aimée et nous ne la « charcuterions » jamais de la sorte.
Nous avons eu une autre réunion avec le médecin des soins palliatifs et l’assistante sociale. L’assistante sociale a suggéré que mon père, qui n’avait pas vu Amber depuis trois ans et demi, lui fasse ses adieux par FaceTime ou qu’il attende que son corps soit renvoyé en Jamaïque. J’ai expliqué à l’hôpital les souhaits d’Amber, à savoir qu’elle voulait être traitée comme un code intégral et qu’elle ne voudrait jamais être placée en soins palliatifs pour mourir. L’hôpital a répondu qu’il traitait les patients vivants, pas les morts.
En réaction, nous avons décidé d’engager une action en justice afin d’obtenir un délai supplémentaire pour transférer Amber dans un établissement qui lui donnerait une chance. Cependant, aucun établissement n’a voulu l’accepter avec le diagnostic de mort cérébrale, à l’exception de New Beginnings, qui appartient à Allyson Scerri. Mais Allyson avait besoin de temps pour s’occuper d’un dossier aussi complexe. Tout au long de la procédure judiciaire, le médecin des soins palliatifs m’a dit que lorsque le cœur d’Amber s’arrêterait, ils la débrancheraient du respirateur artificiel, quoi que nous en pensions.
Un jour, j’ai trouvé des asticots dans les cheveux d’Amber et j’ai été scandalisée. J’ai exigé de savoir comment ils pouvaient permettre une telle négligence. Pourquoi n’ont-ils pas au moins traité son infection avec des antibiotiques ? Le médecin a répondu froidement qu’ils ne feraient rien de plus que ce que le tribunal avait ordonné. Toutefois, à la suite de mes plaintes, ils ont commencé à nettoyer sa plaie plus soigneusement et l’odeur, qui était insupportable, s’est améliorée.
Le jour où le cœur d’Amber s’est arrêté, j’ai reçu un appel d’un défenseur des patients d’une maison de retraite qui m’a dit qu’ils étaient prêts à l’accepter. Cependant, l’hôpital a refusé de fournir la référence nécessaire parce que la maison de retraite se trouvait à New York et était soumise aux mêmes lois concernant la mort cérébrale.
À 16 heures, un médecin est venu vérifier le cœur d’Amber et ne m’a rien dit. À 17 heures, deux médecins sont entrés, ont vérifié à nouveau son cœur et m’ont dit qu’il s’était arrêté. Ils m’ont dit qu’ils allaient devoir la débrancher du respirateur immédiatement. Je les ai suppliés de me laisser 30 minutes de plus, mais ils ont refusé. Je suis restée avec Amber tout au long du processus, la tenant dans mes bras. Ils m’ont donné une heure avant d’envoyer son corps à la morgue, mais j’ai refusé qu’ils la touchent à nouveau. Avec l’aide d’Allyson, j’ai fait en sorte qu’Amber soit transférée dans un funérarium de Long Island.
Les personnes en état de « mort cérébrale » ne sont pas mortes : leur cœur bat, leurs poumons absorbent de l’oxygène et rejettent du dioxyde de carbone, et leur cerveau peut même continuer à fonctionner partiellement selon les directives les plus récentes de l’American Academy of Neurology sur la mort cérébrale. Les droits civils d’Amber Ebanks à la vie et aux soins médicaux lui ont été retirés sans ménagement et illégalement — elle ne correspondait pas aux critères légaux de la mort cérébrale à New York ou en vertu de la Loi sur la détermination uniforme de la mort, qui exige la « cessation irréversible de toutes les fonctions de l’ensemble du cerveau, y compris le tronc cérébral ». Elle s’est battue seule pour sa vie, entourée d’un système médical qui la considérait comme moins qu’humaine. La « mort cérébrale » manque de fondements moraux, médicaux et juridiques et n’est pas la mort, mais plutôt une forme dissimulée d’euthanasie.
Heidi Klessig, médecin anesthésiste à la retraite et spécialiste du traitement de la douleur, écrit et s’exprime sur l’éthique du prélèvement et de la transplantation d’organes. Elle est l’auteur de « The Brain Death Fallacy » et son travail peut être consulté sur le site respectforhumanlife.com.