Voici l’une des histoires les plus poignantes que l’on puisse imaginer… Celle d’une jeune mère de famille canadienne, Christie Hoos, qui a découvert avec horreur la photo de sa fille atteinte de trisomie 21 sur la publicité d’un laboratoire pharmaceutique suisse de diagnostic prénatal. C’était une photo qu’elle avait – exceptionnellement – postée sur son blog, soheresus.com. La société Genoma l’avait utilisée pour illustrer son site où elle vantait la précision de son « test d’ADN fœtal », sous le nom commercial « Tranquillity », mais aussi sur une bannière publicitaire affichée sur un immeuble en Espagne.

Le message est sans ambiguïté. Avec « Tranquillilty », le « test d’ADN fœtal non-invasif le plus complet », les futurs parents peuvent être… tranquilles. Genoma revendique sur son site la « précision » et la « précocité » du diagnostic de « trisomie 21 et autres désordres chomosomiques » obtenu sur une simple prise de sang prélevée sur la future mère.

« En vous informant à l’avance du risque spécifique de voir se développer une maladie, ou en permettant le diagnostic très précoce d’une maladie, Genoma vous aide à prendre à temps les bonnes décisions médicales. Votre bébé ou vous-même pouvez recevoir immédiatement les traitements médicaux adéquats », assure Genoma sur son site.

Par Rebecca Downs de LiveActionNews - traduit par Campagne Québec-Vie

En mai dernier, Andy et Mercedes Laura ont adopté Sunflower, qui souffre de la trisomie 21 (syndrome de Down), trois jours après sa naissance et ils en ont fait un rapport détaillé sur YouTube et les médias sociaux.

Travaillant avec des personnes nécessitant des soins particuliers, le jeune couple a ressenti le besoin d’adopter un bébé trisomique. Malheureusement, 90% des enfants diagnostiqués avant leur naissance comme étant porteurs de ce syndrome sont avortés.

Par Ben Johnson de LifeSiteNews - traduit par Campagne Québec-Vie

Les familles sont faites pour grandir ensemble unies, mais il arrive que ça ne marche pas comme ça.  Après que son fils fut venu au monde trisomique, Samuel Forrest eut à vivre un choix déchirant : garder sa femme ou bien garder son enfant.  Cet homme d’Aukland en Nouvelle-Zélande était rempli de bonheur quand sa femme donna naissance à leur fils dans un hôpital d’Arménie ce 21 janvier dernier.  Mais c’est alors qu’il apprit que tous ne partageaient pas son bonheur. 

Quand le docteur est venu, il a dit qu’il y avait un gros problème avec notre fils , c’est ce qu’il rapporta au réseau de nouvelles ABC.

Quand j’entrai dans la chambre, ils se sont tous tournés vers moi en me disant que Léo notre bébé était trisomique.  Dans les hôpitaux d’Arménie, ils permettent aux parents de bébé trisomique, de les donner de suite en adoption si les parents décident de ne pas garder l’enfant.  Ma femme avait déjà pris sa décision et tout s’est décidé et s’est fait dans mon dos.

Son épouse Ruzan Badalyan avait exigé de son mari d’accepter de donner leur bébé en adoption ou bien elle entreprendrait une démarche en divorce; du moins c’est ce que rapporta Forrest.

Ils m’amenèrent le voir à la pouponnière, je le regardai et me dit comme il est beau et parfait et que je tiens à le garder.

Alors que Badalyan qui s’adressait au réseau de nouvelles ABC, leur disait avoir entrepris une demande de divorce.  Le père garda Léo et pour aider à faire face aux dépenses en restant un père seul, il créa une page blogue GoFundMe.

Le but était d’amasser suffisamment d’argent pour un an et que je puisse me permettre d’avoir un emploi à temps partiel pour bien m’occuper de Léo et éviter d’avoir à le placer en garderie.

Au moment d’écrire ces lignes, il avait déjà amassé $340 194.00 soit un moment dépassant largement les $60 000 prévus.

Neuf jours après avoir commencé cette campagne pour Léo et moi, je découvrais au milieu de la nuit qu’on avait dépassé nos projections.  C’est vraiment un enfant chanceux d’avoir le support de milliers d’amis qui l’aiment et ce, à travers le monde; écrivait ce père très fier.

Il dit que l’argent servira à créer un bon environnement pour Léo et lui permettre d’aller à une bonne école, et que le surplus d’argent servira à des projets.

On peut lire sur son blogue : Après ce que je dû passer à travers avec Léo, je ne resterai pas assis à regarder d’autres bébés comme lui être envoyés en orphelinat.  Nous utiliserons ce surplus pour financer des installations de programmes pour permettre aux futurs parents de garder leur bébé malgré son handicap, et pour améliorer les soins aux bébés délaissés par leurs parents.  On aimerait aussi partager un montant avec les orphelinats d’Arménie qui trop souvent reçoivent des bébés trisomiques, mais aussi pour aider d’autres organisations qui viennent en aide à ces enfants abandonnés; grâce à votre support et votre générosité, sachez que déjà nous faisons une différence.

L’adoption est l’une des formes discriminatoires qu’ont à faire face les bébés avec des retards de développement.  Les parents vivant une grossesse trisomique ont souvent à subir d’énormes pressions pour avorter.  Des études ont démontré que 90% de ces grossesses trisomiques finissent en avortement, établissant ainsi de facto une forme d’eugénisme.  Et à peine 4% des parents ayant gardé leur bébé disent le regretter, selon une étude de 2011 du Journal Génétique Médical Arménien.  Pas moins de 99% de ces enfants trisomiques se disent heureux de leur vie.

Je suis l’un des 10% n’ayant pas été avorté qui réussit à s’en sortir, de dire David DeSanctis, cet acteur de 23 ans qui devint une star dans un film indépendant Where Hope Grows.

Forrest espère que d’autres parents, et un jour le reste de la société, en viendront à aimer et chérir ces enfants spéciaux. 

Un enfant trisomique devient vite une étiquette, mais quand on les regarde au-delà de cette étiquette, on voit bien que ce sont des enfants normaux, dit Forrest au réseau de nouvelles ABC.

Et d’ajouter : Je vais travailler fort pour trouver ce que Léo a de spécial car ce petit bout de chou est vraiment génial.

Publié dans le journal Le Soleil, le témoignage de Lucille et son mari qui ont donné la vie et élevé leur fils David, trisomique 21, jusqu'à l'âge adulte.

Au point de départ il y a eu l'inconnu, la crainte, l'opposition de l'entourage, les épreuves puis, après des années, la joie, la paix et la satisfaction qui proviennent de la conscience d'avoir rempli leur rôle en tant que parents.

En ayant donné leur vie pour leur fils, ils ont permis à une jeune personne déficiente de devenir un homme qui connaît l'amour et la joie de vivre et qui est maintenant capable de donner à son tour à ceux qu'il côtoie cet amour qu'il porte en lui.
C'est le grand mérite d'une véritable culture de la vie, c'est que personne ne gagne au détriment d'un autre. 

C'est à travers le don même que l'on fait de soi-même que nous finissons par connaître le plus grand bonheur. Si nous pouvions en être vraiment persuadés, cela nous donnerait la force de faire, chacun dans nos propres vies, les choix qui peuvent vraiment changer le monde.

Un texte magnifique à lire en entier sur le site de la Fondation Jérôme Lejeune du 27 octobre 2014 (via le site de l'Église catholique de Québec) :

(Photo : Denis-Soto sur wikimédia.org, licence creative commons)

Qu’est-ce qu’un bienheureux ? Il ne faudrait pas en avoir une vision niaise, de facilité, de contentement, d’agrément – une vision béate et sans béance. Celui qui a vécu dans l’ignorance du souffrir, celui qui a méconnu l’horreur de son époque et réussi à s’épanouir, comme on dit, dans un confort sans morsure ni effraction, pareil à une courge bien arrosée dans son parterre, celui-là peut bien se sentir heureux, il n’est pas bien-heureux. Je dois le rappeler au seuil de cette réflexion : le bienheureux est très éloigné de cette aisance. Il n’a pas été épargné ni ménagé, au contraire, il a été saisi par les malheurs du temps et les a illuminés de l’intérieur – d’une présence éternelle. Il n’a pas été préservé par le drame : tout droit, il est allé tout droit sur la croix parmi les malfaiteurs, blessé, souillé – le cœur pur, cependant. C’est un tragique et c’est un simple. C’est le professeur Lejeune, et ce sont les singuliers enfants qu’il aimait et dont il voulait prendre soin.

(...)

Je vois cette photo du bienheureux : le professeur sourit près de l’instrument de sa crucifixion, il sourit, là, près de l’oculaire de son microscope, qui ressemble étrangement au canon d’un pistolet. Et puis je me souviens d’un de ces bienheureux qu’il ne voyait pas d’abord comme « atteint de trisomie », mais comme poème de l’Éternel, et dont il n’a cessé de dire la bonté de l’existence. Je me souviens d’une bienheureuse saisie par le malheur, comme n’importe lequel d’entre nous, de toute façon, mais qui, à la différence de nombre d’entre nous, y garda le cœur pur, l’illumina du jaillissement sans réserve de son sourire et de ses larmes. Je me souviens de Claire Fichefeux, qui n’eut pas besoin de suivre la voie du petit pauvre d’Assise pour se dépouiller comme Claire d’Assise, parce que c’est comme s’il n’y avait en nous autres, inscrits dès le départ, que les préceptes de la loi divine, alors qu’il y avait aussi, inscrits en elle et en tous ceux de sa race d’exception, les conseils évangéliques. Et elle reste pour moi exemplaire, autant que le professeur. La jeune toujours jeune qui était atteinte par la trisomie 21 et Lejeune qui avait découvert l’origine de son mal mais témoigné plus encore du bien de son être.

Et voici ce que je pense, si nous voulons recouvrer le visible, voici ce que je vois enfin, s’il est permis à l’enfant de faire quelque recommandation à sa Mère : c’est que l’Église pourrait béatifier le professeur Lejeune, et en même temps béatifier un petit mongolien, une petite mongolienne, je ne sais, un de ces dits « trisomiques » qui serait surtout « trinitaire », qu’on aurait prié et qui ferait des miracles, tout aussi bien qu’un de nos grands saints bisomiques, pourquoi pas ? Ce serait rappeler l’évidence du plus petit contre la visée microscopique. Et les grands savants coupeurs de chromosome en quatre, les géniteurs inquiets de réussite future, les chrétiens eux-mêmes qui confondent sainteté et performance spirituelle, auraient un modèle de vie pure et simple, qui leur ouvrirait peut-être enfin les yeux.

On pourrait placer cette phrase de l'Évangile sur la tombe de Jérôme Lejeune, lui qui avait contemplé la sainteté chez les personnes touchées par la trisomie 21 :

« (...)toutes les fois que vous l'avez fait à l'un de ces plus petits d'entre Mes frères, c'est à Moi que vous l'avez fait.» (Mt 25, 40)

Un site à découvrir pour cette semaine : la page Facebook du regroupement pour la trisomie 21.

Un article sur le site de Radio-Canada du 2 novembre 2014 sur Nicholas Popowich, 24 ans, qui étudie le théâtre à l'Université de Regina et travaille à temps partiel pour la compagnie SaskTel.

(Photo : fabnie sur flickr.com, licence creative commons)

Gabe White, atteint de trisomie 21, est un maniaque de football. Sur le site du Journal de Québec du 22 octobre 2014, on retrouve la vidéo d'un touché émouvant.

(Photo : Johntex sur wikimédia.org, licence creative commons)

(...)  White était le capitaine d'honneur lors du match contre l'école Mosinee et a eu la chance de retourner un botté d'envoi jusque dans la zone des buts.

Les joueurs de Mosinee ont fait preuve d'un bel esprit sportif en permettant à White d'inscrire un touché tout en faisant semblant de rater leurs plaqués. (...)

À voir!

Sur le site de genethique.org du 5  août 2014, cette réflexion de Fabrice Hadjadj : 

(Le grand rabbin Karelitz)

(Photo : wikipédia.org, sans copyright)

(...)Le grand rabbin Abraham Karelitz se levait et se découvrait chaque fois qu’il voyait une personne atteinte de trisomie 21. —  Pourquoi lui accordez-vous des honneurs que vous refusez aux grands de ce monde ? lui demandait-on. — Parce que, répondait-il, si Dieu ne lui a pas donné une capacité aussi grande d’étudier la Torah, c’est qu’elle est déjà plus parfaite et plus avancée que moi sur le chemin de la sainteté.

Nous avons oublié cette leçon. Nous traitons les enfants trisomiques avec la même bonté qu’on traitait les Juifs naguère, jugés comme des parasites et des Untermenschen. Nous les traquons, les dépistons, les exterminons. Cela se voit moins, parce que la chambre de mort est le ventre d’une pauvre mère consentante, embrigadée par le culte de la performance. Que voulez-vous ? Son petit n’aurait eu que la joie de vivre, et non l’orgueil de réussir. Il  aurait été seulement humain, et non pas grand requin de la finance. Il ne serait pas allé à la Haute Ecole de Commerce ni à Polytechnique, il aurait juste ri, pleuré, joué, bousculé les convenances, sauté dans les bras des inconnus, posé des questions déconcertantes, métaphysiques… Il aurait même prié avec un cœur simple, ce qui est affreux, car il faut avoir le cœur dur et piétiner ses concurrents.
— Allons, cessez votre ironie, il aurait été malheureux, il aurait souffert !
— Vous croyez donc qu’il aurait plus souffert que n’importe quel bien portant, à un moment ou à un autre, et surtout vers la fin ? Vous pensez qu’il aurait été plus malheureux que tous ces tristes maîtres du monde qui se sont raffinés dans le mensonge, font des détournements de fonds et des orgies de viagra ?

— Mais ce n’aurait pas été un enfant comme les autres.
— Ç’aurait été un enfant plus que les autres. Parce qu’il portait en lui l’enfance éternelle. Oui, éliminer un petit trisomique, c’est être infanticide deux fois. (...)

« Une foule éclair (de l'expression anglaise identique flash mob), ou encore mobilisation éclair, est le rassemblement d’un groupe de personnes dans un lieu public pour y effectuer des actions convenues d’avance, avant de se disperser rapidement. » À voir sur youtube :

//www.youtube.com/embed/VZbHkIN8QBs

Sur le site de genethique.org du 19 mars 2014, une interview avec Bruno Daniel-Leurant, auteur de "Eloge des phénomènes - Trisomie: un eugénisme d'Etat", aux éditions Max Milo. :

(Photo Jenniffer 1982 sur wikimedia.org, licence creative commons)

(...)J’ai simplement la conviction que le sort réservé aujourd’hui aux fœtus porteurs d’un chromosome surnuméraire, massivement victimes d’interruptions médicales de grossesse (IMG), annonce la généralisation des ravages eugénistes de demain. D’une certaine façon, l’hypocrite aversion dont ils sont aujourd’hui les victimes n’est que le prototype des gigantesques procès en légitimité qui seront demain dressés contre tous les humains génétiquement "imparfaits".

96 % des fœtus trisomiques détectés sont éliminés dans le ventre de leur mère. C’est un chiffre qui devrait tous nous ébranler. Ce processus mortifère n’ayant – à ma connaissance – pas tendance à diminuer, il est un scandale de chaque jour, et il est donc « urgent », en ce sens, de le dénoncer ou au minimum de l’interroger. (...)

Il n'est pas possible que dans un monde dit civilisé, on pratique l'eugénisme sans aucun remords de conscience.