Publié dans le journal Le Soleil, le témoignage de Lucille et son mari qui ont donné la vie et élevé leur fils David, trisomique 21, jusqu'à l'âge adulte.

Au point de départ il y a eu l'inconnu, la crainte, l'opposition de l'entourage, les épreuves puis, après des années, la joie, la paix et la satisfaction qui proviennent de la conscience d'avoir rempli leur rôle en tant que parents.

En ayant donné leur vie pour leur fils, ils ont permis à une jeune personne déficiente de devenir un homme qui connaît l'amour et la joie de vivre et qui est maintenant capable de donner à son tour à ceux qu'il côtoie cet amour qu'il porte en lui.
C'est le grand mérite d'une véritable culture de la vie, c'est que personne ne gagne au détriment d'un autre. 

C'est à travers le don même que l'on fait de soi-même que nous finissons par connaître le plus grand bonheur. Si nous pouvions en être vraiment persuadés, cela nous donnerait la force de faire, chacun dans nos propres vies, les choix qui peuvent vraiment changer le monde.

Un texte magnifique à lire en entier sur le site de la Fondation Jérôme Lejeune du 27 octobre 2014 (via le site de l'Église catholique de Québec) :

(Photo : Denis-Soto sur wikimédia.org, licence creative commons)

Qu’est-ce qu’un bienheureux ? Il ne faudrait pas en avoir une vision niaise, de facilité, de contentement, d’agrément – une vision béate et sans béance. Celui qui a vécu dans l’ignorance du souffrir, celui qui a méconnu l’horreur de son époque et réussi à s’épanouir, comme on dit, dans un confort sans morsure ni effraction, pareil à une courge bien arrosée dans son parterre, celui-là peut bien se sentir heureux, il n’est pas bien-heureux. Je dois le rappeler au seuil de cette réflexion : le bienheureux est très éloigné de cette aisance. Il n’a pas été épargné ni ménagé, au contraire, il a été saisi par les malheurs du temps et les a illuminés de l’intérieur – d’une présence éternelle. Il n’a pas été préservé par le drame : tout droit, il est allé tout droit sur la croix parmi les malfaiteurs, blessé, souillé – le cœur pur, cependant. C’est un tragique et c’est un simple. C’est le professeur Lejeune, et ce sont les singuliers enfants qu’il aimait et dont il voulait prendre soin.

(...)

Je vois cette photo du bienheureux : le professeur sourit près de l’instrument de sa crucifixion, il sourit, là, près de l’oculaire de son microscope, qui ressemble étrangement au canon d’un pistolet. Et puis je me souviens d’un de ces bienheureux qu’il ne voyait pas d’abord comme « atteint de trisomie », mais comme poème de l’Éternel, et dont il n’a cessé de dire la bonté de l’existence. Je me souviens d’une bienheureuse saisie par le malheur, comme n’importe lequel d’entre nous, de toute façon, mais qui, à la différence de nombre d’entre nous, y garda le cœur pur, l’illumina du jaillissement sans réserve de son sourire et de ses larmes. Je me souviens de Claire Fichefeux, qui n’eut pas besoin de suivre la voie du petit pauvre d’Assise pour se dépouiller comme Claire d’Assise, parce que c’est comme s’il n’y avait en nous autres, inscrits dès le départ, que les préceptes de la loi divine, alors qu’il y avait aussi, inscrits en elle et en tous ceux de sa race d’exception, les conseils évangéliques. Et elle reste pour moi exemplaire, autant que le professeur. La jeune toujours jeune qui était atteinte par la trisomie 21 et Lejeune qui avait découvert l’origine de son mal mais témoigné plus encore du bien de son être.

Et voici ce que je pense, si nous voulons recouvrer le visible, voici ce que je vois enfin, s’il est permis à l’enfant de faire quelque recommandation à sa Mère : c’est que l’Église pourrait béatifier le professeur Lejeune, et en même temps béatifier un petit mongolien, une petite mongolienne, je ne sais, un de ces dits « trisomiques » qui serait surtout « trinitaire », qu’on aurait prié et qui ferait des miracles, tout aussi bien qu’un de nos grands saints bisomiques, pourquoi pas ? Ce serait rappeler l’évidence du plus petit contre la visée microscopique. Et les grands savants coupeurs de chromosome en quatre, les géniteurs inquiets de réussite future, les chrétiens eux-mêmes qui confondent sainteté et performance spirituelle, auraient un modèle de vie pure et simple, qui leur ouvrirait peut-être enfin les yeux.

On pourrait placer cette phrase de l'Évangile sur la tombe de Jérôme Lejeune, lui qui avait contemplé la sainteté chez les personnes touchées par la trisomie 21 :

« (...)toutes les fois que vous l'avez fait à l'un de ces plus petits d'entre Mes frères, c'est à Moi que vous l'avez fait.» (Mt 25, 40)

Un site à découvrir pour cette semaine : la page Facebook du regroupement pour la trisomie 21.

Un article sur le site de Radio-Canada du 2 novembre 2014 sur Nicholas Popowich, 24 ans, qui étudie le théâtre à l'Université de Regina et travaille à temps partiel pour la compagnie SaskTel.

(Photo : fabnie sur flickr.com, licence creative commons)

Gabe White, atteint de trisomie 21, est un maniaque de football. Sur le site du Journal de Québec du 22 octobre 2014, on retrouve la vidéo d'un touché émouvant.

(Photo : Johntex sur wikimédia.org, licence creative commons)

(...)  White était le capitaine d'honneur lors du match contre l'école Mosinee et a eu la chance de retourner un botté d'envoi jusque dans la zone des buts.

Les joueurs de Mosinee ont fait preuve d'un bel esprit sportif en permettant à White d'inscrire un touché tout en faisant semblant de rater leurs plaqués. (...)

À voir!

Sur le site de genethique.org du 5  août 2014, cette réflexion de Fabrice Hadjadj : 

(Le grand rabbin Karelitz)

(Photo : wikipédia.org, sans copyright)

(...)Le grand rabbin Abraham Karelitz se levait et se découvrait chaque fois qu’il voyait une personne atteinte de trisomie 21. —  Pourquoi lui accordez-vous des honneurs que vous refusez aux grands de ce monde ? lui demandait-on. — Parce que, répondait-il, si Dieu ne lui a pas donné une capacité aussi grande d’étudier la Torah, c’est qu’elle est déjà plus parfaite et plus avancée que moi sur le chemin de la sainteté.

Nous avons oublié cette leçon. Nous traitons les enfants trisomiques avec la même bonté qu’on traitait les Juifs naguère, jugés comme des parasites et des Untermenschen. Nous les traquons, les dépistons, les exterminons. Cela se voit moins, parce que la chambre de mort est le ventre d’une pauvre mère consentante, embrigadée par le culte de la performance. Que voulez-vous ? Son petit n’aurait eu que la joie de vivre, et non l’orgueil de réussir. Il  aurait été seulement humain, et non pas grand requin de la finance. Il ne serait pas allé à la Haute Ecole de Commerce ni à Polytechnique, il aurait juste ri, pleuré, joué, bousculé les convenances, sauté dans les bras des inconnus, posé des questions déconcertantes, métaphysiques… Il aurait même prié avec un cœur simple, ce qui est affreux, car il faut avoir le cœur dur et piétiner ses concurrents.
— Allons, cessez votre ironie, il aurait été malheureux, il aurait souffert !
— Vous croyez donc qu’il aurait plus souffert que n’importe quel bien portant, à un moment ou à un autre, et surtout vers la fin ? Vous pensez qu’il aurait été plus malheureux que tous ces tristes maîtres du monde qui se sont raffinés dans le mensonge, font des détournements de fonds et des orgies de viagra ?

— Mais ce n’aurait pas été un enfant comme les autres.
— Ç’aurait été un enfant plus que les autres. Parce qu’il portait en lui l’enfance éternelle. Oui, éliminer un petit trisomique, c’est être infanticide deux fois. (...)

« Une foule éclair (de l'expression anglaise identique flash mob), ou encore mobilisation éclair, est le rassemblement d’un groupe de personnes dans un lieu public pour y effectuer des actions convenues d’avance, avant de se disperser rapidement. » À voir sur youtube :

//www.youtube.com/embed/VZbHkIN8QBs

Sur le site de genethique.org du 19 mars 2014, une interview avec Bruno Daniel-Leurant, auteur de "Eloge des phénomènes - Trisomie: un eugénisme d'Etat", aux éditions Max Milo. :

(Photo Jenniffer 1982 sur wikimedia.org, licence creative commons)

(...)J’ai simplement la conviction que le sort réservé aujourd’hui aux fœtus porteurs d’un chromosome surnuméraire, massivement victimes d’interruptions médicales de grossesse (IMG), annonce la généralisation des ravages eugénistes de demain. D’une certaine façon, l’hypocrite aversion dont ils sont aujourd’hui les victimes n’est que le prototype des gigantesques procès en légitimité qui seront demain dressés contre tous les humains génétiquement "imparfaits".

96 % des fœtus trisomiques détectés sont éliminés dans le ventre de leur mère. C’est un chiffre qui devrait tous nous ébranler. Ce processus mortifère n’ayant – à ma connaissance – pas tendance à diminuer, il est un scandale de chaque jour, et il est donc « urgent », en ce sens, de le dénoncer ou au minimum de l’interroger. (...)

Il n'est pas possible que dans un monde dit civilisé, on pratique l'eugénisme sans aucun remords de conscience.

Sur le site du Journal La Presse du 7 février 2014 :

(Les personnes trisomiques ne demandent qu'à apporter leur contribution avec leurs forces et faiblesses, comme chacun de nous...)

(Photo : Rob Kay sur wikipedia.org, licence creative commons)

(...)Née en 2000 à l'initiative de parents d'enfants atteints du syndrome de Down, la coopérative I Girasoli («les tournesols») travaille à l'insertion professionnelle des personnes trisomiques. Le restaurant la Locanda dei Girasoli en est la traduction concrète.

«Sur les 18 personnes qui travaillent à la Locanda, 13 sont trisomiques», détaille fièrement Enzo Rimicci, président de Consorzio Sintesi, société coopérative sociale spécialisée dans le travail pour personne handicapée et récent repreneur du restaurant.(...)

Au Québec, on pratique un dépistage eugénique qui élimine plus de 95% des enfants trisomiques avant leur naissance. Si on juge d'une société à son traitement des plus faibles, alors nous pouvons vraiment nous comparer aux traitements des enfants par les Romains, mais plutôt les Romains d'il y a quelques millénaires, ceux qui jetaient les enfants non désirés ou handicapés aux vautours...

26 novembre 2013 | Par Patti Maguire Armstrong, traduit par Campagne Québec-Vie

Un père se débat avec lui-même au sujet de la naissance de sa fille trisomique : « “Si elle meurt à la suite de son intervention chirurgicale, cela mettra fin à notre douleur à tous”, avons-nous pensé. »

« C'est une fille! », a annoncé l'infirmière. Après la naissance de sept fils en bonne santé, ces mots auraient dû nous apporter une grande joie. Dans d'autres circonstances, j'aurais fait des sauts périlleux arrière. Au lieu de cela, elle était comme je l’avais redouté. Lorsque je vis ses yeux en amande, mon cœur se glaça – trisomie 21.

Ma femme Bonnie était âgée de 46 ans. Nous savions que la probabilité (de concevoir) un bébé atteint de trisomie augmente avec l'âge maternel. Aujourd’hui, malheureusement, neuf bébés atteints de trisomie sur dix sont avortés. Bonnie et moi sommes passionnément pro-vie, mais nous demandions dans nos prières un enfant en bonne santé. Un enfant ayant des besoins spéciaux, c’était (bon) pour une autre famille, une famille plus sainte que nous.

Nos fils beaux, intelligents et athlétiquement doués nous ont apporté beaucoup de joie et une légitime fierté : Thomas (15ans), Kevin (14ans), Jack (10ans), Michael et Patrick (8ans), Luke (5ans) et William (2ans). Nous ne voulions pas devenir le couple illustrant parfaitement pourquoi c'est une erreur de ne pas s’arrêter lorsqu’on est au sommet. J’imaginais même des membres de la famille disant : Comment se fait-il que vous n’ayez pas compris que le mieux est l’ennemi du bien alors que vous aviez déjà sept enfants en bonne santé?

Le travail d’accouchement de Bonnie fut l’un de ses plus faciles. L'infirmière et moi l’encouragions pendant les contractions et l’expulsion. Le bébé a glissé après une grande poussée. Mais après son arrivée, l'atmosphère est devenue tendue et silencieuse. J'ai essayé de masquer mes émotions. Quel genre de père exprimerait de la déception ou même le rejet de sa propre fille? Je savais que ces réactions étaient inappropriées.

Feindre le bonheur était au-delà de ma capacité, alors, à la place, j'ai essayé de cacher mes émotions. L'absence d'excitation joyeuse et un regard pensif sur mon visage ont révélé à Bonnie ce qu'elle se demandait : oui, c'était le bébé que nous avions craint que Dieu nous donne. Bonnie pleurait en silence.

Notre médecin a confirmé que notre petite fille semblait avoir le syndrome de Down et il a expliqué qu'elle avait besoin que l’on effectue des examens de son cœur. Plus de la moitié des enfants trisomiques naissent avec des problèmes cardiaques. Après avoir été examinée, on nous a dit que notre fille avait deux trous dans son cœur. Elle devrait subir une intervention chirurgicale à cœur ouvert quand elle aurait quelques mois de plus.

Au lieu d’être une source d’angoisse, ces nouvelles ont suscité une sombre réflexion... « Si elle meurt à la suite de l’intervention, cela mettra fin à notre douleur à tous », avons-nous pensé. Ce n’étaient pas les pensées que nous voulions, mais celles que nous avions. Nous ne lui avions même pas encore donné de nom. Bonnie me regarda et dit : « Appelons-la Grace Anne. » Elle voulait quelque chose d'assez simple mais joli, pensant déjà aux difficultés d'apprentissage qui nous attendaient.

(Après l’accouchement,) j'ai quitté l'hôpital à 3 heures du matin dans un état second, imaginant que toutes les infirmières disaient : le pauvre gars, il vient juste d’avoir sa fille et maintenant, regardez ce qui se passe. J’ai apprécié l’intimité de ma voiture. J'ai pleuré pendant toute la demi-heure du trajet de retour à la maison.

Tous les enfants dormaient encore, alors je me suis écroulé dans mon lit, complètement épuisé physiquement et émotionnellement. Me réveillant d'un sommeil court et agité, la réalité s’est imposée à ma conscience, m’emplissant de nouveau de la prise de conscience tant redoutée. J’avais l’impression que Dieu nous avait joué un mauvais tour. Sois ouvert à la vie, accepte sept fils, accepte une grossesse plus tard dans la vie et alors, je te donnerai une fille, mais elle aura un handicap.

Outre l'angoisse d'avoir une fille handicapée, il y avait l'angoisse de ne sentir que peu d'amour pour elle dans mon cœur. Ma supplication a commencé. Seigneur, s'il-vous-plaît, aidez-moi à aimer ma fille comme vous le faites. Je savais que c'était mal de ne pas l’aimer de la même manière que mes fils. J'ai commencé une quête incessante pour apprendre à aimer comme Dieu aime.

Ma première tâche était de trouver comment parler aux garçons de leur nouvelle sœur. Bonnie avait écrit un courriel à plusieurs amis et à une chaîne de prière, demandant des prières car notre petite fille avait un problème cardiaque grave. Elle a demandé aux gens de prier pour que la « grâce » nous guide sur ce chemin. J'ai partagé ce courriel avec nos fils aînés. Comme ils finissaient de le lire, nous avons pleuré et nous nous sommes embrassés.

Thomas et Grace

« On pourrait penser qu’un chromosome de plus serait une bonne chose », a commenté Thomas, mon fils aîné, « comme marquer un point de plus dans un match ». Nous avons discuté de la façon de répondre aux gens qui poseraient des questions à propos de Grace. Il ne nous semblait pas juste de dire : nous avons eu une fille, mais elle est atteinte de trisomie 21. Nous avons décidé qu'il serait préférable de simplement dire que nous avions une fille et si quelqu'un nous demandait comment elle va, nous expliquerions « Elle a un problème cardiaque ce qui est très commun pour les bébés nés avec le syndrome de Down. »

Aux garçons plus âgés, j'ai dit, « Les gars, le monde définit souvent une personne comme “parfaite” quand elle est belle, sportive, intelligente et riche. Pourtant, ce n’est pas sur ces qualités que Dieu nous juge. Il regarde l'âme, car ce sont les âmes pures qui connaissent la gloire éternelle du ciel. »

C'était comme si le Saint-Esprit me donnait les mots pour les réconforter. « Peut-être que Dieu savait que notre famille voulait une fille, alors il nous dit : “Je ne voulais pas envoyer n'importe quelle fille. J'ai gardé en réserve la fille ‘parfaite’ pour votre famille. Cette petite fille a une âme incorruptible!” » Les enfants étaient calmes et semblaient absorber ce que je disais. « Pensez au cadeau que cela représente qu’elle habite sous notre propre toit. », ai-je continué. « L’aimer, c’est aimer Dieu! Vous voyez, Dieu sait ce qui est mieux pour nous tous! »

J'ai été étonné de la facilité avec laquelle ces mots me sont venus, mais j'ai été déçu que mon amour pour ma fille ne vienne pas aussi facilement. Pourquoi ne pouvais-je pas l’aimer comme elle est ?

J'ai simplement dit à nos plus jeunes fils qu'ils avaient une sœur et que son nom était Grace. Ils sont devenus fous de joie, sautant sur place en criant : « C'est une fille, c'est une fille! » Seigneur aide-moi à aimer comme ces petits, ai-je prié.

Quand Grace et Bonnie sont revenues de l’hôpital, l’organisation de six garçons d'âge scolaire et d’un enfant en bas âge est devenue plus complexe avec les nouvelles tâches quotidiennes pour (prendre soin de) Grace. Le choc de la naissance et du diagnostic de Grace a commencé à s’estomper, mais Bonnie et moi avons continué la lutte pour réussir à l’aimer d’un amour inconditionnel.

À mesure que Grace approchait de ses cinq mois et que son opération à cœur ouvert devenait imminente, j’ai été assailli de sentiments mitigés. J'ai réalisé que j'étais moins nerveux au sujet de cette chirurgie majeure que si elle avait été planifiée pour un de mes fils. S'il vous plaît, Seigneur, ayez pitié de moi, ai-je prié, ne voulant pas l'aimer moins que mes autres enfants. D'une manière très subtile, un sentiment de compassion pour notre petite Grace passa dans mon cœur. Elle ne pesait que dix livres ; c’était si peu pour faire face à une chirurgie qui comportait un danger de mort.

Quelques jours avant son opération, comme je tenais Grace dans mes bras, j’ai été frappé du fait que je voyais sa « condition » et que cela m'empêchait de lui donner tout mon coeur. Le Christ nous voit à travers son Cœur Sacré. J'ai compris que le Christ voulait que j’aime Grace sans condition... que je sois aveugle à sa « condition ».

Bonnie avait déjà atteint ce stade. En effet, elle avait même discerné un avantage dans le fait d’avoir une fille trisomique : elle réalisait que la culture (de notre société) n’affecterait pas Grace de la même manière que les autres filles. Donc, Bonnie ne pouvait pas supporter d’être celle qui l’amènerait le jour de son opération.

Tandis que je tenais Grace (dans mes bras) tôt le matin avant son opération, et quand ensuite j’ai marché avec elle jusqu'à la salle d'opération, mon cœur s’est gonflé d'émotion. Je tombai en amour. Soudain, je ne pouvais plus imaginer perdre ma petite fille et mon cœur s’est serré en pensant aux souffrances qu’elle aurait à supporter. Quand je l’ai posée sur la table d'opération et qu’ils ont commencé à lui administrer l'anesthésie, j'ai prié et pleuré pour mon petit ange! Je ne voulais pas le perdre!

Grace est sortie de la chirurgie avec une cicatrice de sept pouces au centre de la poitrine. Les trous dans son cœur étaient réparés. Quand elle est revenue à la maison et a commencé à émerger comme le cœur de notre famille, les trous de nos cœurs ont également été réparés. Sa petite personnalité a commencé à nous captiver et tous les garçons sont tombés profondément amoureux de leur petite sœur. Ils traitent Grace différemment de leurs frères. Je crois que c'est grâce à Grace que nos cœurs ont grandi. Ses frères la prennent constamment dans leurs bras, l'embrassent et lui disent qu'ils l'aiment. Les garçons sont doués du point de vue athlétique, tandis que Grace, qui ne peut même pas courir ou sauter, est douée en amour.

Patti Maguire Armstrong et son mari ont dix enfants. Elle est l'auteure et rédactrice en chef de la série Amazing Grace d'Ascension Press. Elle est apparue à la télévision et à la radio partout aux États-Unis. Ses derniers livres, Big Hearted: Inspiring Stories from Everyday Families et le livre pour enfants Dear God, I don't Get It sont tous deux présentement en magasin.

Sur le site de Valeurs Actuelles du 12 novembre 2013 :

(Les enfants atteints de trisomie 21 ont souvent un coeur en or)

(Photo : Emily Walker sur wikimedia.org, licence Creative Commons)

Belle histoire. Atteint de trisomie 21, un garçon âgé de 6 ans scolarisé dans une école élémentaire de Frankfort, dans l’Indiana (Midwest) est intervenu à temps pour sauver la vie d’un de ses camarades de classe, rapporte le site 20min.ch.

La scène se déroule mercredi dernier, à l’heure du déjeuner. Mason, 6 ans, se trouve en compagnie de ses camarades de cours préparatoire. Soudain, il constate que le visage de son ami assis en face devient de plus en plus rouge. Il fait alors montre de réactivité et court chercher de l’aide. Suzy Kontos, la directrice de l’école, nous décrit l’enchainement des évènements : « Il était en face de son ami. Il a remarqué que ce dernier avait avalé quelque chose de travers et était en train de s’étouffer, n’arrivant plus à respirer et devenant tout rouge » raconte-t-elle. C’est alors que Mason s’est levé pour aller chercher l’assistant de classe. Personne ne s’était rendu compte de rien. L’assistant a immédiatement compris que Mason cherchait de l’aide, et il a pu sauver le petit garçon ». Ce réflexe a permis de sauver à temps la vie de son camarade.
 
Beth Lamar, l’institutrice, ne parait guère étonnée de la réactivé dont a fait preuve ce petit héros  : « Je n’étais pas vraiment surprise d’apprendre ce qu’il a fait » raconte-t-elle. « Car c’est un garçon très attentif et qui est totalement intégré dans notre communauté ».

(...)

Aux Etats-Unis, le système éducatif permet aux enfants trisomiques d’être scolarisés dans des classes dites "normales".