Un superbe témoignage paru dans le journal Le Devoir du 31 mars 2012:

Marie, ma fille, ma belle adolescente... Tu auras 17 ans le 19 avril prochain. Comme la vie va, comme le temps est bon et nous donne, jour après jour, la chance de nous connaître mieux, de nous aimer encore plus. Tu es arrivée dans ma vie le jour de mes 29 ans. J'avais tout préparé: ta chambre, mon cœur de maman, une belle vie heureuse avec un papa qui t'aime et t'ouvre grands les bras.

Mais tu es arrivée avec un petit quelque chose en plus, un chromosome accroché bien malgré nous à la 21e paire... Tu es porteuse d'une trisomie 21. Ce fut un choc. Ton père et moi avions du mal à comprendre pourquoi la vie nous présentait cette épreuve. Et puis, tout doucement, tu es venue te blottir dans mes bras et notre fabuleuse histoire d'amour a commencé. Tu m'as regardée droit dans les yeux et j'ai senti que tu me demandais de t'aimer comme tu étais et qu'ensemble, nous franchirions les obstacles un à un, avec la conviction que ta vie serait remplie, valorisante et ancrée dans notre communauté.

Le temps a fait son oeuvre. Un frère et une soeur sont venus dans ta vie. Comme tu es une soeur aimante et attentive pour eux! Malgré les petites chicanes d'une famille pleine de vie, ils te le rendent bien. Par ta seule présence, tu nous as permis de nous révéler à nous-mêmes, tu as fait de nous des personnes plus ouvertes, plus tolérantes, plus respectueuses des différences.

Nous t'en serons toujours reconnaissants, ma belle Marie.

Prendre ta place, celle qui te revient

Tu as fréquenté la garderie avec beaucoup de bonheur. Tu aimais tellement jouer avec tes amis et apprendre mille choses qui t'auront été très utiles sur le chemin de l'école primaire. Avec ces mêmes camarades, tu as fait ton entrée à la grande école comme les enfants de ton âge. Dans cette école de quartier, tu as appris à lire, à compter et à prendre de l'autonomie. En retour, tu as laissé ta marque dans cette école et auprès de ces élèves qui seront certainement beaucoup plus réceptifs aux personnes qui vivent comme toi avec une déficience intellectuelle.

Tu étais un petit rayon de soleil et sur ton passage, bien des adultes ont dû remettre en question leur approche face aux enfants ayant des besoins particuliers. Crois-moi, Marie, il y en a des adultes qui ont du mal à comprendre que tu n'enlèves rien à personne mais que tu souhaites juste prendre ta place, la place qui te revient...

Et aujourd'hui, tu es au secondaire. Tu continues de nous épater. Comme un coffre aux trésors, tu nous fais découvrir toutes les facettes de ta personnalité, tes forces et ta détermination afin de franchir les obstacles.

Dépistage prénatal

Mais au même moment où tu poursuis ta route avec toute l'énergie qu'on te connaît, notre société bien-pensante considère Marie que ta vie ne vaut rien... Bien entendu, on ne l'exprime pas ainsi. On met en place un programme public de dépistage prénatal de la trisomie 21 afin de permettre aux femmes enceintes de connaître la probabilité que leur bébé soit porteur de cette «tare génétique».

Si ces tests étaient faits afin de permettre de contrer les effets du chromosome supplémentaire et de guérir ces enfants à naître, je ne pourrais que louanger cette initiative. Bien malheureusement, il n'en est rien. C'est bien pour les éliminer et «épargner» à la société ces personnes handicapées qui ultimement sont perçues comme coûtant beaucoup trop cher et rapportant trop peu.

Le 16 avril prochain, c'est au tour de la région de Laval de déployer ce programme public, la ville où nous vivons. En 2012, on veut dépister la trisomie 21 mais, dans les prochaines années, ce sera le tour de quelle différence? Que dira le corps médical à toutes ces futures mamans qui seront inquiétées très souvent pour rien? Est-ce que les enfants dans le ventre de leur mère devront recevoir l'aval de la médecine pour avoir le droit de vivre? Quoi te dire face à la société qui te crie haut et fort que, si elle avait eu la possibilité il y a 17 ans de dépister ta différence, tu ne ferais pas la joie de ta famille aujourd'hui?

Regarde-moi bien, Marie... Dans mes yeux tu verras tout l'amour d'une mère pour sa fille. Tu oublieras peut-être que les humains sont calculateurs et intransigeants. Il faudra encore se battre et prouver la pertinence de ta venue en ce bas monde. Et si seulement on prenait la peine de savoir qui tu es, peut-être que les savants calculs de nos décideurs sur les coûts/bénéfices prendraient le large? N'est-il pas vrai qu'une société civilisée, c'est une société qui accueille et prend soin des plus vulnérables?

***

Anik Larose - Mère de Marie Bélanger

Un article dans La Presse du 20 mars 2012, sur la journée mondiale de la trisomie 21, par Sylvie Fortin, présidente de la Société québécoise de la trisomie 21:

Une résolution de l'ONU en 2012 a institué la date du 21 mars comme Journée mondiale de la trisomie 21. L'occasion se présente donc pour faire le point sur la situation actuelle de la trisomie 21 au Québec.

Dans un premier temps, il est utile de se remémorer quelques uns des grands titres de l'actualité en lien avec la trisomie 21. «Saint-Jude; un homme atteint de trisomie 21 passe plusieurs jours avec le cadavre de son frère avant de mourir de faim et de soif (2010)», «Utilisation du Taser pour maîtriser un homme de 43 ans atteint de trisomie 21 (2009)», «Un homme accusé d'avoir agressé sexuellement une dame trisomique de 47 ans (2008)», «Hôpital Sainte-Justine: un garçon de 9 ans trisomique n'est plus le bienvenu (2006)», «L'agresseur d'une jeune trisomique voit sa peine réduite (2004)», «Une fillette trisomique de 7 ans n'est pas la bienvenue dans sa classe (2004)», «Une femme trisomique de 41 ans morte de faim et de soif après le suicide de son frère aîné qui s'occupait d'elle (2004)».

 

Sans oublier l'actuel gouvernement du Québec qui a mis en place un programme de dépistage prénatal de la trisomie 21, envoyant ainsi le message à la population que mieux vaut ne pas vivre du tout que de vivre avec une trisomie 21. Ce fut d'ailleurs la seule générosité dont s'est senti capable le gouvernement du Québec. Cette politique du «contentez-vous» a enfoncé brutalement les personnes vivant avec une trisomie 21, ainsi que leur famille, dans une situation de repli et dans un grand sentiment d'isolement et d'incompréhension.

Ce petit tour d'horizon nous fait constater à quel point rien n'est facile, même de nos jours, pour les personnes vivant avec une trisomie 21. Il s'agit bien là d'une grave injustice à leur égard puisqu'elles méritent bien plus que l'abandon général à leur endroit.

 

 En effet, ces personnes, bien qu'aux prises avec un retard sur le plan intellectuel, sont en avance sur nous tous quant à certaines qualités de coeur remarquables comme l'amour inconditionnel et leur capacité de vivre sans préjugés envers les autres. Elles nous invitent par leur exemple au dépassement de nos limites personnelles.

 

Par ailleurs, le rayonnement de la démocratie et de notre Assemblée nationale du Québec se doit de rejoindre l'ensemble des citoyens du Québec, y compris les 10 500 Québécois vivant avec une trisomie 21. Ce rayonnement doit être souligné concrètement et avec fierté à leur endroit. Ces personnes apportent par leur exemple d'aimer inconditionnellement une contribution unique, originale et majeure à la construction du Québec d'aujourd'hui et de demain. Cet exemple n'est maîtrisé que par ceux et celles qui sont sur un chemin trop peu fréquenté. Le rayonnement de la démocratie sait reconnaître l'égalité des chances et sait aussi reconnaître en chacun la capacité de fournir un apport positif à notre collectivité québécoise. Sur le plan humain, les personnes vivant avec une trisomie 21 ont assurément beaucoup à nous apprendre.

En cette Journée mondiale de la trisomie 21, je vous invite tous à prendre contact avec une personne ayant une trisomie 21 de votre entourage. Ce sera son plus grand bonheur. Offrez-lui d'aller prendre une marche, d'aller manger une crème glacée, de jouer au ballon, d'aller aux quilles, etc., puis regardez doucement et attentivement dans ses yeux. Vous y verrez de l'amour à perte de vue...

 

Le site Culture et Foi du 9 février 2012, nous donne cette réflexion et témoignage de M. Jocelyn Girard sur l'adoption d'un enfant trisomique. L'intégralité du texte qui suit est tiré de ce site (Cliquez sur le lien pour lire la suite du témoignage):

"Je vous présente François, neuf ans et “tricomique 21″. C’est mon fils. Il est né en France de parents congolais. La France est ce pays qui se pose en championne de l’éradication de la trisomie 21, une anomalie génétique qui touche habituellement 2,9 nouveaux-nés pour 1000 naissances. Je dis “habituellement”, car avec le dépistage systématique, c’est 96% des foetus présentant cette caractéristique qui ne naîtront jamais. Le 4% résiduel est le fait de la volonté farouche des mères à résister contre tout un système organisé afin de poursuivre leur grossesse jusqu’à terme.

La chance de mon fils, c’est d’être un faux jumeau. Son frère était “normal”. Sa mère aurait sans doute choisi elle aussi de ne pas donner naissance à ce garçon différent, mais il se trouve que le risque pour l’enfant normal était trop élevé. François a donc été protégé de l’élimination par son frère que sa mère voulait garder.

L’eugénisme chromosomique

Nous sommes citoyens et citoyennes de sociétés qui soi-disant formeraient une civilisation supérieure. Et nous menons actuellement une guerre intérieure pour empêcher systématiquement l’arrivée dans notre monde d’enfants présentant des besoins spéciaux. Ces enfants sont clairement, pour les Canadiens, des fardeaux excessifs. Au Québec, “société distincte”, nous “offrons” désormais à toutes les femmes de bénéficier gratuitement d’un programme de dépistage systématique. Celui-ci vise officiellement à permettre aux femmes de choisir en toute connaissance de cause. Mais les témoignages que nous entendons des mères dont le foetus présente un facteur de risque élevé d’être porteur d’anomalie démontrent plutôt qu’elles sont vite orientées vers des cliniques où après des examens plus poussés, s’ils s’avèrent concluants, elles se verront dirigées, dans la foulée, vers l’avortement immédiat, sans plus de réflexion. Susie Navert, conseillère à la promotion et à la défense des droits à l'Association du Québec pour l'intégration sociale (AQUIS), dans un courriel récent, écrivait ceci:

En effet, il suffit de poser la question aux femmes enceintes actuellement à savoir comment s’est passé leur 1re rencontre de grossesse et si elles ont été bien informées au sujet du dépistage prénatal de la trisomie 21, pour se rendre compte que cela leur est présenté comme un simple test de routine sans plus d’explications. Et si par malheur, certaines, bien informées et convaincues qu’elles ne veulent pas ce dépistage prénatal (DPN), osent refuser le test, elles doivent se battre avec le médecin (ou autre professionnel de la santé) qui leur fait sentir qu’elles sont inconséquentes et qu’elles sont les seules à le refuser.  Il faut être vraiment convaincue pour résister.

Résister à passer le test est déjà un exploit (“c’est gratuit, pourquoi vous en passeriez-vous?”). Imaginons alors si le test est positif (rappelons que ces tests présentent un taux d’erreurs de 15 à 25% et doivent être complétés par une amniocentèse avec un risque élevé pour le foetus). Dans un communiqué émis en 2010, l’AQIS s’exprimait déjà contre ce programme très coûteux par rapport au nombre de cas de trisomie:

Les cinq millions de dollars alloués au programme pour contrer la naissance d’une partie de la centaine de bébés qui naîtront avec la trisomie, sur les 80 000 naissances par année au Québec, ne seraient-ils pas mieux investis et plus rentables s’ils servaient à soutenir la recherche, à offrir des services de soutien aux personnes et aux familles, ainsi qu’à réaliser une campagne de sensibilisation pour faire tomber les préjugés en faisant voir les capacités des personnes ayant une trisomie 21? Ainsi, la trisomie 21 ferait moins peur! (Communiqué de l'AQUIS)

Lors du dernier forum européen de bioéthique, des médecins se sont clairement prononcés sur le dépistage prénatal, dont le Dr Patrick Leblanc, gynécologue obstétricien:

le développement du diagnostic prénatal (DPN), ainsi que le dépistage quasi-systématique de la trisomie 21, nous a fait passer d’une “médecine de soin” à “une traque du handicap“. [...] “l’enfant à venir est présumé coupable et [...] doit prouver sa normalité“. (Source: Genethique)

Éliminer le problème plutôt que d’accueillir ces vies différentes et soutenir les familles est un choix de société. Voilà ce que nous appelons une civilisation supérieure!"

Gènéthique.org annonce cette mauvaise nouvelle, un nouveau test pour détecter les trisomiques... Combien s'en sortiront vivants?

Dans le Soleil du 27 octobre, on trouve également cette barbarie: des parents poursuivant leur médecin pour n'avoir pas détecté les handicaps de l'enfant par l'échographie.

Pire encore, dans le même article, des enfants influencés par nos mentalités barbares, poursuivants un médecin pour les avoir mis au monde alors qu'ils sont handicapés. Poursuivre quelqu'un parce qu'il ne nous a pas tués. Qui a transmis à cet enfant une telle haine de lui-même, cette haine qui est une absence d'amour? Un enfant aimé apprend à s’aimer.

Il existe un très beau site sur l'aide aux familles avec un enfant handicapé : Déclic, toute l'information pour vivre le handicap en famille

Un excellent billet du blog "Éthique et Politique" qui dénonce avec justesse la pratique abominable du dépistage pour la trisomie 21 au Québec, dépistage qui n'a pour but que mettre à mort l'enfant embryonnaire jugée "anormal".

Le programme public de dépistage prénatal de la trisomie 21 est selon ces organismes une atteinte à la dignité humaine. Et l'avortement, n'est-ce pas une atteinte DIRECTE à la dignité humaine ?


Il manque de plus rigoureux bioéthiciens dans cette coalition.

Ils ne vont pas jusqu'au bout dans la défense de la dignité humaine. Pourquoi s'arrêter à mi-chemin ? C'est une triste défense mi-figue mi-raisin.

Dommage.

Campagne Québec-Vie-------------------------------

Formation d'une coalition contre la mise en oeuvre d'un programme public de dépistage prénatal de la trisomie 21

QUEBEC, le 16 avr. /CNW Telbec/ - L'Association du Québec pour
l'intégration sociale (AQIS) et l'Association pour l'intégration sociale
(Région de Québec) (AISQ) initient la formation d'une coalition visant à
contrer le projet du Ministère de la santé et des services sociaux d'offrir
systématiquement, à toutes les femmes enceintes du Québec, un test de
dépistage prénatal de la trisomie 21. En janvier dernier, le Commissaire à la
santé et au bien-être publiait son rapport de consultation sur les enjeux
éthiques, appuyant la mise en oeuvre d'un programme public de dépistage
prénatal de la trisomie 21.

Pour nos deux organismes, le potentiel discriminatoire ainsi que
l'eugénisme entraîné par la sélection des enfants à naître constituent un
dilemme éthique amenant nécessairement à faire un choix entre les motivations
individuelles ou collectives. Accepter un tel programme public de dépistage
prénatal signifie le cautionnement d'une discrimination supportée
idéologiquement et financièrement par l'Etat à l'égard des personnes vivant
avec une déficience intellectuelle. Comment ne pas parler d'eugénisme alors
que la France, qui applique le même type de programme depuis 1996, affiche un
taux d'interruption médicale de grossesse de 95% lors d'un dépistage positif
de la trisomie 21. En outre, comme l'écrivait le Dr Yves Bolduc, maintenant
ministre de la Santé et des Services Sociaux, dans l'article "Réflexion
éthique sur les orientations du gouvernement québécois - Faut-il étendre le
dépistage génétique à tout le Québec?" du journal Le Devoir (2004) : "...un
dépistage de masse lancé par le gouvernement, accompagné d'un service de
conseil génétique, ciblant formellement cinq maladies spécifiques, constitue
déjà en soi un message clair qui peut aussi entraîner des effets pervers.
Pensons, entre autres, aux pressions de leur milieu social et familial pouvant
s'exercer sur les personnes refusant de se soumettre aux tests et aux effets
sur leur perception d'elles-mêmes des personnes et familles touchées par ces
maladies."

Peu importe les mesures qui seront prises pour bien informer les parents,
pour faire connaître la déficience intellectuelle ou pour permettre un choix
éclairé, un tel programme public de dépistage prénatal restera intrinsèquement
discriminatoire puisqu'il porte atteinte, selon nous, à la dignité humaine des
personnes vivant avec une déficience intellectuelle. Comment se sentira une
personne trisomique lorsqu'elle prendra conscience que son gouvernement
organise et consent à l'élimination des personnes comme elle! Et qu'en
sera-t-il des autres différences qui pourront éventuellement être
diagnostiquées? Il est grandement temps que s'arrête l'intolérance à la
diversité.

Notez que l'AQIS ainsi que l'AISQ ne renient pas le droit des femmes à
l'avortement. Celui-ci permet l'interruption d'une grossesse non désirée sans
connaître les caractéristiques génétiques ou physiques du foetus alors que le
dépistage prénatal permet l'interruption d'une grossesse selon des
caractéristiques génétiques. C'est donc à la sélection humaine et à
l'eugénisme sous-jacent que nous nous opposons.

L'AQIS et l'AISQ, organismes communautaires pour la défense des droits
des personnes vivant avec une déficience intellectuelle, réaffirment leur
opposition. Déjà, plusieurs organismes et citoyens ont manifesté leur appui à
la coalition qui verra officiellement le jour le mois prochain. Nous invitons
donc toute personne ou organisme intéressé à communiquer avec nous.


Source ICI