Sur le site de genethique.org du 8 avril 2013:

A propos de l’obligation d’information des professionnels de santé, il faut noter qu’à la suite du Massachussets, le Kentucky a voté le 15 mars 2013, quelques jours avant la journée internationale de la trisomie 21, l’amélioration de l’information délivrée aux parents lors d’un diagnostic de trisomie 21.

 

Ces deux États imposent ainsi aux professionnels de santé, au moment de l’annonce aux parents d’un diagnostic de trisomie 21 chez leur enfant né ou à naître, de leur fournir une information écrite sur la trisomie 21, les programmes de soutien locaux ou internationaux, ainsi qu’une liste d’associations spécialisées sur la trisomie 21 et leurs coordonnées. (...)

Sur le site de genethique.org du 21 mars 2013 :

Ce 21 mars a lieu la deuxième journée internationale de la trisomie 21. Cette journée a été reconnue en 2012 par une résolution de l'ONU, "une date symbolique choisie en référence aux 3 chromosomes 21 à l'origine du syndrome". A cette occasion, "15 associations de parents de personnes atteintes de trisomie 21 ont choisi de partager leur joie mais aussi leurs angoisses face au climat 'anti-triso' ", "sensibiliser et informer les citoyens sur cette pathologie insuffisamment connue et sur les préjugés dont souffrent les personnes [atteintes de trisomie 21]". Pour cela, elles lancent la campagne "Trisomique...et Alors!" Parmi ces associations, 10 sont européennes (Espagne, Portugal, Croatie, Grande-Bretagne, Allemagne, Italie, Pologne et Lettonie, le Collectif les Amis d'Eléonore et la Fondation Jérôme lejeune pour la France), 1 russe, 1 américaine et 1 néo-zélandaise.
 
Ces dernières années ce "climat [anti-triso] s'aggrave avec la course au dépistage prénatal, dont le message implicite est celui du rejet des personnes atteintes de trisomie. Les investissements pharaoniques concédés par les Etats à l'industrie des tests sanguins confirment le bilan des familles" selon lequel "les politiques de santé publique des Etats à l'égard de la trisomie 21 sont consacrées unilatéralement à l'élimination de cette population avant la naissance". En France, précise Emmanuel Laloux, fondateur du Collectif les Amis d'Eléonore et président de l'association Down up, "96% des foetus atteints de trisomie 21 sont éliminés" et la commercialisation des nouveaux tests de détection, "présentée partout comme un grand progrès, va accentuer encore davantage la stigmatisation".
 

Sur le site du journal Le Devoir du 3 décembre 2012 ce témoignage d'Anouk Lanouette Turgeon:

Aujourd’hui, toutes les femmes enceintes se font proposer - ou imposer - un test de dépistage de la trisomie, maintenant couvert par la RAMQ. En cas de trisomie 21 confirmée, les parents choisissent l’avortement, dans la majorité des cas. En Europe, où cette pratique est répandue depuis plus longtemps qu’ici, environ 90 % des femmes dont les foetus sont dépistés trisomiques avortent. On ne dispose pas encore de statistiques officielles pour le Québec, mais il y a tout lieu de croire que la proportion est comparable.

Mon conjoint et moi n’avons pas fait ce choix. Nous avons décidé de garder cet enfant « différent ». Et aujourd’hui, nous avons le bonheur de connaître Éli, qui aura bientôt deux ans. Aux futurs parents, qui auront à se poser la question de garder ou non l’enfant à naître, je veux dire ce que les médecins ne diront pas.
 

Les médecins parlent de « retard moteur », « retard de développement ». Ils ne vous disent pas que vous aurez la même joie qu’un autre parent quand votre enfant vous regardera dans les yeux et vous décochera un sourire lumineux, quand il va tendre ses bras vers vous, quand il va dire ses premiers mots, faire ses premiers pas.
 

Les médecins disent aussi « déficience intellectuelle », sans spécifier que la déficience intellectuelle ne touche pas du tout la capacité d’aimer et d’être aimé, de nouer des amitiés et des relations durables et saines, d’apprécier les beautés de la vie et d’alimenter une passion.
(...)

Les professionnels de la santé n’insistent pas sur le fait que si l’on continue dans cette direction avec le dépistage génétique, on va très bientôt se débarrasser des bébés qui risquent de loucher, de bégayer ou d’avoir les cheveux roux, comme de ceux prédisposés à développer un cancer de la prostate ou du pancréas à 50 ans. Ce sera pire que l’Allemagne nazie et on n’aura rien vu venir. Et on appellera ça le progrès...
 

On vous parlera aussi, fatalement, de l’autonomie que votre enfant n’atteindra jamais complètement. On oublie que, comme les autres, votre enfant aura de multiples possibilités. Que sa personnalité n’est pas prédéterminée par la trisomie (ou un autre handicap). Qu’il a droit à ses rêves, à ses ambitions, à ses projets, à ses passions et à ses passe-temps. On en profitera aussi pour oublier que certaines personnes trisomiques deviennent des sportifs de haut niveau, des artistes surprenants, des entrepreneurs reconnus localement ou des acteurs primés internationalement. Beaucoup quittent la maison de leurs parents, vivent en logement supervisé et travaillent dans la communauté. Bien d’autres n’arrivent pas à ce degré d’autonomie et sont néanmoins épanouis.
 

Les médecins (et même les sages-femmes) prononcent aussi, parfois, des mots comme « vulnérabilité » et « risques accrus de discrimination ». Franchement, s’il fallait se débarrasser de tous les enfants qui risquent de se faire intimider dans la cour d’école plus tard, il ne naîtrait plus grand monde ! Ce qu’on ne vous dit pas, c’est que l’enfant que vous attendez va probablement faire de vous un combattant pour la diversité sous toutes ses formes.
 

Autre chose : on ne vous prévient pas que vous, au quotidien, vous ne verrez pas votre enfant comme un « handicapé », mais simplement comme votre enfant. Unique. Avec un prénom qui lui ressemble, des yeux de telle couleur, des mains fines ou potelées, un petit doigt recourbé vers l’intérieur, trop mignon, des gestes d’une langueur émouvante, des cheveux en bataille, une bouche en forme de coeur, des fossettes irrésistibles, un air canaille quand il ne veut pas faire ce que vous demandez, des dents un peu croches (et puis après ?), un air bouddha quand il dort, un sourire craquant le matin, un regard d’une douceur sans précédent dans votre vie. Par exemple.
  
Trouvez votre déficience !
 

On a tous des lacunes. Nos médecins pourraient profiter de l’annonce du diagnostic pour nous le rappeler, au lieu de nous déverser une barge d’informations strictement médicales. Enfin, selon toute probabilité, votre médecin ne vous mentionnera pas que, si l’on demandait à cet enfant s’il veut vivre à vos côtés et s’il est prêt à VOUS accepter tel que vous êtes, avec vos incertitudes, vos défauts et vos limites, il dirait très certainement OUI.
(...)

Sur le site de levif.be du 25 juillet 2012, via le Salon Beige:

Chapeau bas à la marque Dolorès Cortes qui a choisi une petite fille atteinte de trisomie 21 comme nouvelle égérie de sa ligne de maillots de bain pour bébés car "elle a un magnifique sourire".

La designer a expliqué que "les personnes souffrant de trisomie 21 sont aussi belles (que les autres) et méritent les mêmes opportunités". Un discours repris par la maman de la petite Valentina, 10 mois.

10% des bénéfices de cette collection seront reversés à une association de Miami aidant les personnes atteintes de ce syndrome.

Sur le site de zenit.org du 24 juillet 2012:

(L'Université de Cassino, la faculté d'Économie)

Chiara Birilli, une jeune fille de 26 ans atteinte de trisomie 21, a passé sa maitrise d’économie et de commerce à l’université de Cassino, jeudi dernier, 19 juillet.
C’est une belle et grande nouvelle, parce que Chiara a montré au monde que la diversité enrichit l’humanité et qu’il est vrai que les personnes trisomiques ne sont pas moins intelligentes.

Chiara a brillamment défendu son mémoire sur :« La valeur du positionnement correct d’une marque dans le temps : les cas de Coca Cola et de Nutella ».

Avec une note de quatre-vingt sur cent, elle fait partie des premières personnes atteintes de trisomie 21, en Italie, qui obtiennent une maîtrise. (...)

Les media locaux rapportent cet événement un grand enthousiasme. Chiara Birilli, de son côté, a expliqué qu’elle avait dédié son mémoire à sa famille : « A mes parents, à ma sœur, à mes grands-parents et surtout à ceux de mes grands-parents qui sont déjà morts car, étant donné qu’ils ne sont plus parmi nous, je les ai sentis encore plus proches ».

Lucia, sa mère, a dit au « Messaggero » : « Elle a été très bonne. J’avais la gorge nouée pendant qu’elle parlait. Nous nous sommes beaucoup battus, mais maintenant, ce que je désire et qu’elle puisse continuer sur sa lancée ».

Son père, Alfredo, a raconté que la veille de la soutenance, « la route qui mène à Cassino n’avait jamais semblé aussi longue, j’avais l’estomac noué et aucune parole ne sortait de ma bouche ».

« Le trajet semblait très long, a-t-il poursuivi, quand nous sommes partis, nous étions extrêmement émus mais maintenant, nous sommes tellement heureux ; c’est la journée de Chiara, c’est sa victoire, et je souhaite que ce soit un grand point de départ ».

La grand-mère, Concetta, qui a aussi assisté à la soutenance, a déclaré avec fierté : « C’est ma petite-fille ; j’ai toujours été contente qu’elle décide d’étudier et quand ma fille m’a dit que le jour de la maîtrise était arrivé, j’étais aux anges ; ma petite-fille est forte, elle ira loin ».

Sur le site7 sur 7 du 16 juillet 2012, cette information sur la fécondation in vitro:

(L'eugénisme est grandement facilité par la fécondation in vitro)

Selon une récente étude anglaise, 123 foetus conçus par fécondation in vitro sont morts par avortement après que les parents aient appris que leur bébé risquait de souffrir d'un handicap. En moyenne, cela veut dire qu'il y a un avortement de bébés éprouvettes tous les quinze jours.

Ces chiffres ont été dévoilés par des militants anti-avortement qui regrettent que les mères traitent leur bébé "comme des biens de concepteur: elles paient une fortune pour le concevoir mais ensuite, elles avortent quand elles apprennent qu'il ne sera pas parfait."

La trisomie 21 est le plus souvent mis en cause dans ces avortements.(...)

 

Un superbe témoignage paru dans le journal Le Devoir du 31 mars 2012:

Marie, ma fille, ma belle adolescente... Tu auras 17 ans le 19 avril prochain. Comme la vie va, comme le temps est bon et nous donne, jour après jour, la chance de nous connaître mieux, de nous aimer encore plus. Tu es arrivée dans ma vie le jour de mes 29 ans. J'avais tout préparé: ta chambre, mon cœur de maman, une belle vie heureuse avec un papa qui t'aime et t'ouvre grands les bras.

Mais tu es arrivée avec un petit quelque chose en plus, un chromosome accroché bien malgré nous à la 21e paire... Tu es porteuse d'une trisomie 21. Ce fut un choc. Ton père et moi avions du mal à comprendre pourquoi la vie nous présentait cette épreuve. Et puis, tout doucement, tu es venue te blottir dans mes bras et notre fabuleuse histoire d'amour a commencé. Tu m'as regardée droit dans les yeux et j'ai senti que tu me demandais de t'aimer comme tu étais et qu'ensemble, nous franchirions les obstacles un à un, avec la conviction que ta vie serait remplie, valorisante et ancrée dans notre communauté.

Le temps a fait son oeuvre. Un frère et une soeur sont venus dans ta vie. Comme tu es une soeur aimante et attentive pour eux! Malgré les petites chicanes d'une famille pleine de vie, ils te le rendent bien. Par ta seule présence, tu nous as permis de nous révéler à nous-mêmes, tu as fait de nous des personnes plus ouvertes, plus tolérantes, plus respectueuses des différences.

Nous t'en serons toujours reconnaissants, ma belle Marie.

Prendre ta place, celle qui te revient

Tu as fréquenté la garderie avec beaucoup de bonheur. Tu aimais tellement jouer avec tes amis et apprendre mille choses qui t'auront été très utiles sur le chemin de l'école primaire. Avec ces mêmes camarades, tu as fait ton entrée à la grande école comme les enfants de ton âge. Dans cette école de quartier, tu as appris à lire, à compter et à prendre de l'autonomie. En retour, tu as laissé ta marque dans cette école et auprès de ces élèves qui seront certainement beaucoup plus réceptifs aux personnes qui vivent comme toi avec une déficience intellectuelle.

Tu étais un petit rayon de soleil et sur ton passage, bien des adultes ont dû remettre en question leur approche face aux enfants ayant des besoins particuliers. Crois-moi, Marie, il y en a des adultes qui ont du mal à comprendre que tu n'enlèves rien à personne mais que tu souhaites juste prendre ta place, la place qui te revient...

Et aujourd'hui, tu es au secondaire. Tu continues de nous épater. Comme un coffre aux trésors, tu nous fais découvrir toutes les facettes de ta personnalité, tes forces et ta détermination afin de franchir les obstacles.

Dépistage prénatal

Mais au même moment où tu poursuis ta route avec toute l'énergie qu'on te connaît, notre société bien-pensante considère Marie que ta vie ne vaut rien... Bien entendu, on ne l'exprime pas ainsi. On met en place un programme public de dépistage prénatal de la trisomie 21 afin de permettre aux femmes enceintes de connaître la probabilité que leur bébé soit porteur de cette «tare génétique».

Si ces tests étaient faits afin de permettre de contrer les effets du chromosome supplémentaire et de guérir ces enfants à naître, je ne pourrais que louanger cette initiative. Bien malheureusement, il n'en est rien. C'est bien pour les éliminer et «épargner» à la société ces personnes handicapées qui ultimement sont perçues comme coûtant beaucoup trop cher et rapportant trop peu.

Le 16 avril prochain, c'est au tour de la région de Laval de déployer ce programme public, la ville où nous vivons. En 2012, on veut dépister la trisomie 21 mais, dans les prochaines années, ce sera le tour de quelle différence? Que dira le corps médical à toutes ces futures mamans qui seront inquiétées très souvent pour rien? Est-ce que les enfants dans le ventre de leur mère devront recevoir l'aval de la médecine pour avoir le droit de vivre? Quoi te dire face à la société qui te crie haut et fort que, si elle avait eu la possibilité il y a 17 ans de dépister ta différence, tu ne ferais pas la joie de ta famille aujourd'hui?

Regarde-moi bien, Marie... Dans mes yeux tu verras tout l'amour d'une mère pour sa fille. Tu oublieras peut-être que les humains sont calculateurs et intransigeants. Il faudra encore se battre et prouver la pertinence de ta venue en ce bas monde. Et si seulement on prenait la peine de savoir qui tu es, peut-être que les savants calculs de nos décideurs sur les coûts/bénéfices prendraient le large? N'est-il pas vrai qu'une société civilisée, c'est une société qui accueille et prend soin des plus vulnérables?

***

Anik Larose - Mère de Marie Bélanger

Un article dans La Presse du 20 mars 2012, sur la journée mondiale de la trisomie 21, par Sylvie Fortin, présidente de la Société québécoise de la trisomie 21:

Une résolution de l'ONU en 2012 a institué la date du 21 mars comme Journée mondiale de la trisomie 21. L'occasion se présente donc pour faire le point sur la situation actuelle de la trisomie 21 au Québec.

Dans un premier temps, il est utile de se remémorer quelques uns des grands titres de l'actualité en lien avec la trisomie 21. «Saint-Jude; un homme atteint de trisomie 21 passe plusieurs jours avec le cadavre de son frère avant de mourir de faim et de soif (2010)», «Utilisation du Taser pour maîtriser un homme de 43 ans atteint de trisomie 21 (2009)», «Un homme accusé d'avoir agressé sexuellement une dame trisomique de 47 ans (2008)», «Hôpital Sainte-Justine: un garçon de 9 ans trisomique n'est plus le bienvenu (2006)», «L'agresseur d'une jeune trisomique voit sa peine réduite (2004)», «Une fillette trisomique de 7 ans n'est pas la bienvenue dans sa classe (2004)», «Une femme trisomique de 41 ans morte de faim et de soif après le suicide de son frère aîné qui s'occupait d'elle (2004)».

 

Sans oublier l'actuel gouvernement du Québec qui a mis en place un programme de dépistage prénatal de la trisomie 21, envoyant ainsi le message à la population que mieux vaut ne pas vivre du tout que de vivre avec une trisomie 21. Ce fut d'ailleurs la seule générosité dont s'est senti capable le gouvernement du Québec. Cette politique du «contentez-vous» a enfoncé brutalement les personnes vivant avec une trisomie 21, ainsi que leur famille, dans une situation de repli et dans un grand sentiment d'isolement et d'incompréhension.

Ce petit tour d'horizon nous fait constater à quel point rien n'est facile, même de nos jours, pour les personnes vivant avec une trisomie 21. Il s'agit bien là d'une grave injustice à leur égard puisqu'elles méritent bien plus que l'abandon général à leur endroit.

 

 En effet, ces personnes, bien qu'aux prises avec un retard sur le plan intellectuel, sont en avance sur nous tous quant à certaines qualités de coeur remarquables comme l'amour inconditionnel et leur capacité de vivre sans préjugés envers les autres. Elles nous invitent par leur exemple au dépassement de nos limites personnelles.

 

Par ailleurs, le rayonnement de la démocratie et de notre Assemblée nationale du Québec se doit de rejoindre l'ensemble des citoyens du Québec, y compris les 10 500 Québécois vivant avec une trisomie 21. Ce rayonnement doit être souligné concrètement et avec fierté à leur endroit. Ces personnes apportent par leur exemple d'aimer inconditionnellement une contribution unique, originale et majeure à la construction du Québec d'aujourd'hui et de demain. Cet exemple n'est maîtrisé que par ceux et celles qui sont sur un chemin trop peu fréquenté. Le rayonnement de la démocratie sait reconnaître l'égalité des chances et sait aussi reconnaître en chacun la capacité de fournir un apport positif à notre collectivité québécoise. Sur le plan humain, les personnes vivant avec une trisomie 21 ont assurément beaucoup à nous apprendre.

En cette Journée mondiale de la trisomie 21, je vous invite tous à prendre contact avec une personne ayant une trisomie 21 de votre entourage. Ce sera son plus grand bonheur. Offrez-lui d'aller prendre une marche, d'aller manger une crème glacée, de jouer au ballon, d'aller aux quilles, etc., puis regardez doucement et attentivement dans ses yeux. Vous y verrez de l'amour à perte de vue...

 

Le site Culture et Foi du 9 février 2012, nous donne cette réflexion et témoignage de M. Jocelyn Girard sur l'adoption d'un enfant trisomique. L'intégralité du texte qui suit est tiré de ce site (Cliquez sur le lien pour lire la suite du témoignage):

"Je vous présente François, neuf ans et “tricomique 21″. C’est mon fils. Il est né en France de parents congolais. La France est ce pays qui se pose en championne de l’éradication de la trisomie 21, une anomalie génétique qui touche habituellement 2,9 nouveaux-nés pour 1000 naissances. Je dis “habituellement”, car avec le dépistage systématique, c’est 96% des foetus présentant cette caractéristique qui ne naîtront jamais. Le 4% résiduel est le fait de la volonté farouche des mères à résister contre tout un système organisé afin de poursuivre leur grossesse jusqu’à terme.

La chance de mon fils, c’est d’être un faux jumeau. Son frère était “normal”. Sa mère aurait sans doute choisi elle aussi de ne pas donner naissance à ce garçon différent, mais il se trouve que le risque pour l’enfant normal était trop élevé. François a donc été protégé de l’élimination par son frère que sa mère voulait garder.

L’eugénisme chromosomique

Nous sommes citoyens et citoyennes de sociétés qui soi-disant formeraient une civilisation supérieure. Et nous menons actuellement une guerre intérieure pour empêcher systématiquement l’arrivée dans notre monde d’enfants présentant des besoins spéciaux. Ces enfants sont clairement, pour les Canadiens, des fardeaux excessifs. Au Québec, “société distincte”, nous “offrons” désormais à toutes les femmes de bénéficier gratuitement d’un programme de dépistage systématique. Celui-ci vise officiellement à permettre aux femmes de choisir en toute connaissance de cause. Mais les témoignages que nous entendons des mères dont le foetus présente un facteur de risque élevé d’être porteur d’anomalie démontrent plutôt qu’elles sont vite orientées vers des cliniques où après des examens plus poussés, s’ils s’avèrent concluants, elles se verront dirigées, dans la foulée, vers l’avortement immédiat, sans plus de réflexion. Susie Navert, conseillère à la promotion et à la défense des droits à l'Association du Québec pour l'intégration sociale (AQUIS), dans un courriel récent, écrivait ceci:

En effet, il suffit de poser la question aux femmes enceintes actuellement à savoir comment s’est passé leur 1re rencontre de grossesse et si elles ont été bien informées au sujet du dépistage prénatal de la trisomie 21, pour se rendre compte que cela leur est présenté comme un simple test de routine sans plus d’explications. Et si par malheur, certaines, bien informées et convaincues qu’elles ne veulent pas ce dépistage prénatal (DPN), osent refuser le test, elles doivent se battre avec le médecin (ou autre professionnel de la santé) qui leur fait sentir qu’elles sont inconséquentes et qu’elles sont les seules à le refuser.  Il faut être vraiment convaincue pour résister.

Résister à passer le test est déjà un exploit (“c’est gratuit, pourquoi vous en passeriez-vous?”). Imaginons alors si le test est positif (rappelons que ces tests présentent un taux d’erreurs de 15 à 25% et doivent être complétés par une amniocentèse avec un risque élevé pour le foetus). Dans un communiqué émis en 2010, l’AQIS s’exprimait déjà contre ce programme très coûteux par rapport au nombre de cas de trisomie:

Les cinq millions de dollars alloués au programme pour contrer la naissance d’une partie de la centaine de bébés qui naîtront avec la trisomie, sur les 80 000 naissances par année au Québec, ne seraient-ils pas mieux investis et plus rentables s’ils servaient à soutenir la recherche, à offrir des services de soutien aux personnes et aux familles, ainsi qu’à réaliser une campagne de sensibilisation pour faire tomber les préjugés en faisant voir les capacités des personnes ayant une trisomie 21? Ainsi, la trisomie 21 ferait moins peur! (Communiqué de l'AQUIS)

Lors du dernier forum européen de bioéthique, des médecins se sont clairement prononcés sur le dépistage prénatal, dont le Dr Patrick Leblanc, gynécologue obstétricien:

le développement du diagnostic prénatal (DPN), ainsi que le dépistage quasi-systématique de la trisomie 21, nous a fait passer d’une “médecine de soin” à “une traque du handicap“. [...] “l’enfant à venir est présumé coupable et [...] doit prouver sa normalité“. (Source: Genethique)

Éliminer le problème plutôt que d’accueillir ces vies différentes et soutenir les familles est un choix de société. Voilà ce que nous appelons une civilisation supérieure!"

Gènéthique.org annonce cette mauvaise nouvelle, un nouveau test pour détecter les trisomiques... Combien s'en sortiront vivants?

Dans le Soleil du 27 octobre, on trouve également cette barbarie: des parents poursuivant leur médecin pour n'avoir pas détecté les handicaps de l'enfant par l'échographie.

Pire encore, dans le même article, des enfants influencés par nos mentalités barbares, poursuivants un médecin pour les avoir mis au monde alors qu'ils sont handicapés. Poursuivre quelqu'un parce qu'il ne nous a pas tués. Qui a transmis à cet enfant une telle haine de lui-même, cette haine qui est une absence d'amour? Un enfant aimé apprend à s’aimer.

Il existe un très beau site sur l'aide aux familles avec un enfant handicapé : Déclic, toute l'information pour vivre le handicap en famille