Par Geneviève De Vriendt (Campagne Québec-Vie) — Photo : denys kuvalev/Adobe Stock

Le 25 janvier 2022, le bilan de l’Islande en matière de droits de l’homme a été examiné par le groupe de travail sur l’Examen périodique universel (EPU) du Conseil des droits de l’homme des Nations Unies. Au cours de la réunion « L’Islande a été critiquée pour son traitement des personnes atteintes du syndrome de Down. » rapporte Right To Life UK.

Selon l’Association européenne du syndrome de Down, « Depuis l’introduction des tests de dépistage prénatal en Islande au début des années 2000, la grande majorité des femmes — près de 100 % — qui ont reçu un test positif pour le syndrome de Down ont interrompu leur grossesse ».

C-Fam, le centre pour les droits de l’homme et les droits de la famille, a présenté un rapport conjoint avec la Fondation Jérôme Lejeune USA « qui a spécifiquement critiqué l’Islande sur la discrimination à l’égard des enfants trisomiques. »

Le rapport défend le droit des personnes trisomiques argumentant que « Dans les pays dotés de services sociaux solides et d’une richesse par habitant relativement élevée, les personnes atteintes du syndrome de Down ont de grandes chances de recevoir les soins de santé dont elles ont besoin et de trouver des moyens de contribuer de manière significative à leur société… De même, leur famille pourrait recevoir un soutien à la fois de l’aide du gouvernement et de groupes de soutien composés d’autres familles qui ont des membres atteints du syndrome de Down. »

« Tragiquement, les enfants atteints du syndrome de Down deviennent de plus en plus rares en raison de l’avortement sélectif dans les pays les mieux équipés pour favoriser leur soutien et leur inclusion ainsi que celui de leur famille. »

En conclusion, le rapport recommande que l’Islande « s’engage à protéger la vie humaine à tous les stades, y compris la vie des enfants dans l’utérus, et en particulier les enfants atteints du syndrome de Down, et veille à ce que les femmes qui se retrouvent enceintes dans des circonstances défavorables aient accès aux services et au soutien dont elles ont besoin pour mener une vie saine et productive sans sacrifier la vie de leurs enfants. »

Ce n’est pas parce que les trisomiques ont une déficience intellectuelle que leur vie devrait être moins digne. Comme l’a dit le président de la Fondation Jérôme Lejeune Jean-Marie Le Méné, « La dignité est inhérente à chaque être humain ».

Billet de blogue d’augustin Hamilton (Campagne Québec-Vie) ― Photo : valeria aksakova/Freepik

Le dépistage prénatal non invasif, ou test génomique prénatal non invasif (TGPNI) ou encore dépistage prénatal non invasif (DPNI), est déjà proposé à certains groupes de Québécoise enceintes présentant plus de risque d’avoir un enfant atteint de trisomie 21, et, selon Gènéthique :

« Les femmes dont le TGPNI révèle certaines anomalies se verront proposer une amniocentèse afin de détecter à 100 % la trisomie 21. »

Comme le nom du test l’indique il est non invasif, consistant simplement en l’analyse de fragments d’ADN acellulaire du bébé se retrouvant dans le sang maternel, dans le but de découvrir si le bébé a la trisomie 21 ou autres malformations génétiques. Ce test représente une amélioration par rapport à l’amniocentèse qui entraîne des risques de fausse-couche. Mais au fait, pourquoi donc vouloir s’assurer à 100 % que le bébé à naître a la trisomie 21 en lui faisant courir le risque d’un avortement spontané ?

Toujours est-il que le système de santé québécois planifie étendre l’accès au TGPNI par étape :

« Dans la première phase du déploiement, le test sera disponible dans deux établissements au Québec. De plus, seules les femmes qui participent aux Programmes québécois de dépistage prénatal pourront y avoir accès. » Par la suite, les autorités annoncent le déploiement « rapide » du test à travers la province.

Le problème avec ces dépistages, c’est qu’ils sont très souvent utilisés pour découvrir les malformations génétiques dans le but d’avorter le malheureux enfant à naître qui en serait atteint, d’où la quasi-disparition des trisomiques en Islande. Puisque le TGPNI n'est pas dangereux, plus de femmes le demanderont...

Billet de blogue d’Augustin Hamilton (Campagne Québec-Vie) — Photo (rognée) : yulia84/Pixabay

Depuis que les nouveaux tests de dépistage de la trisomie 21 sont remboursés par la Sécurité sociale en France, l’inquiétude grandit par rapport à leur très probable utilisation dans un but eugénique. Car le DPNI est plus efficace que les autres tests ses prédécesseurs, souvent employés dans le but de savoir si l’enfant à naître était normal ou s’il était atteint de trisomie 21, pour s’en débarrasser, si trisomie il y avait, par un avortement. D’après FSSPX.News :

… Il s’agit d’un dépistage prénatal non invasif (DPNI) qui analyse, à partir d’un simple prélèvement sanguin, l’ADN du fœtus qui circule dans le sang maternel.

Remboursé depuis décembre 2018 par la Sécurité sociale, le DPNI a officiellement pour but de diminuer le nombre d’amniocentèses, et le risque de fausses couches qui en découle, mais il paraît surtout consacrer un but eugénique, puisque « avec le DPNI on devrait tomber, d’ici à trois ans, à 80 naissances [de trisomiques] par an », prédit le docteur Aimé Ravel, médecin à l’Institut Jérôme-Lejeune.

[…] jusqu’à cette nouvelle génération de tests, 600 enfants trisomiques parvenaient encore à passer chaque année sous les fourches caudines de l’interruption médicale de grossesse (IMG), responsable de 1 400 à 1 600 victimes par an depuis 2014…

Billet de blogue d’Augustin Hamilton (Campagne Québec-Vie)

Le DPNI est un test de dépistage prénatal qui consiste en l’analyse de prises du sang de la mère, qui contient des traces d’ADN de son enfant à naître. Une mère, désireuse de connaître l’état de son enfant se fit dire que le test indiquait qu’il y avait moins d’une chance sur 1000 que le bébé pût avoir la trisomie 21, une chance très infime somme toute. Sa fille naquit trisomique. La mère poursuit donc la compagnie détentrice du test pour la non-fiabilité de celui-ci. Il est vrai que si une personne se fie à ce test pour connaître la santé de son enfant à naître, ce test pourrait très bien après tout indiquer que l’enfant a la trisomie alors qu’il ne l’a pas, et si la réponse de cette femme à cette maladie est l’avortement… Très nombreux sont les enfants porteurs d’un handicap même pas mortel se faisant avorter pour leurs malformations. Extrait de Gènéthique :

La mère d’une petite fille de deux ans, porteuse de trisomie 21, a intenté un procès le mois dernier auprès de la Cour supérieure du comté de San Mateo en Californie, contre la société de biotechnologie Natera. Nicole Stremlau remet en cause la fiabilité et l’exactitude de leur test de dépistage prénatal non invasif, dont les résultats se sont trouvés erronés pour son propre enfant.

Selon la brochure, le test Panorama de Natera est conçu pour dépister les anomalies génétiques, identifier le sexe du bébé. Il peut être réalisé dès neuf semaines de grossesse sans risque de fausse couche, à partir d’un échantillon de sang de la mère qui contient naturellement des informations génétiques provenant du placenta. Le test, pratiqué par Nicole Stremlau, avait conclu que le risque pour le bébé d’être porteur de trisomie 21 était minimal, moins d’une chance sur 1000.

Par Nancy Flanders (LiveActionNews) — traduit par Campagne Québec-Vie

À l'âge de 37 ans, l'actrice Lynn Ferguson (qui était la voix de Mac dans Chicken Run) a découvert qu'elle était enceinte. Sa grossesse a été qualifiée de « gériatrique », étant une grossesse après l'âge de 35 ans. De ce fait, les médecins lui ont demandé de faire une amniocentèse pour vérifier si l’enfant avait la trisomie 21. Lorsque Ferguson a refusé, cela aurait dû s’arrêter là à ce sujet. Mais ce fut juste le début de la pression qu’elle subira en tant que mère plus âgée. Plus tard, elle a également refusé l'avortement et a changé d'hôpital.

« [...] ce n'est pas techniquement la faute du bébé que je sois vieille, vous savez, » a-t-elle déclaré sur The Moth. « Alors je ne vais pas prendre le risque. Non, à moins qu'il n'y ait une bonne raison. »

Malgré son désir de ne pas passer l'examen et de risquer une fausse-couche, les médecins ont continué de lui demander de passer l'amniocentèse. Ferguson a déclaré qu’elle a continué de refuser et de mettre ça de côté, essayant de s'en sortir sans plus de conflit. « Regardez, votre test peut-il me dire que cet enfant ne sera pas un sale type ? » plaisanta-t-elle. « Votre examen peut-il me rassurer que ce bébé ne sera pas l'un de ces horribles personnages qui crient en dérangeant les gens dans les restaurants et les avions? Est-ce que votre test peut m'assurer que ce petit bébé, cet humain en croissance ne va pas devenir un adulte ayant une horrible affinité pour la musique de flûte de pan péruvienne ? »

Le journal Le Soleil du 3 avril 2012 apporte cet article sur la pratique de dépistage, avec la sélection qui vise à avorter les enfants non parfaits, que réclament des médecins sans conscience:

 Faisons un petit saut dans le passé pour y voir plus clair. En oblitérant quelques détails de l'histoire, on peut soutenir que le dossier commence avec l'implantation du Programme québécois de dépistage prénatal de la trisomie 21, mis en branle il y a près de deux ans. Québec a alors décidé de payer deux prises de sang aux femmes enceintes afin d'évaluer la probabilité que leur bébé soit porteur d'un chromosome excédentaire sur la 21e paire de chromosomes. Si le risque est élevé, l'enfant pourrait développer le syndrome de Down.

Ce test est suranné, charge, en substance, l'Association des obstétriciens-gynécologues du Québec. Voilà plus de 15 ans qu'un dépistage prénatal bien plus complet est en développement, déplore la vice-présidente du groupe de médecins, la Dre Isabelle Girard. Cet examen offert en clinique privée permet de déceler plusieurs maladies, anomalies génétiques et malformations. Il est fondé sur la prise de sang et une échographie dites «de clarté nucale». Dans les faits, l'échographiste observe non seulement la nuque, mais aussi le nez, les mains...

Jusqu'à maintenant, les parents devaient sortir du réseau public et s'adresser à une clinique privée pour obtenir ce service. Et assumer le coût de ce dépistage prénatal. «C'est devenu une médecine à deux vitesses.» Seuls les 10 % les plus nantis peuvent se l'offrir, évalue la médecin. «C'est une injustice sociale.»

Car même si Québec reconnaît que l'échographie est souhaitable, le réseau public n'est pas en mesure de la réaliser : «Ils n'ont mis aucun argent pour ça!» critique la Dre Isabelle Girard. Quelques rares hôpitaux réussissent tout de même à répondre à la demande.

Faute de pouvoir offrir ces soins, Québec vient de décider de diriger les patientes vers le secteur privé. «Le ministère [vient d'ouvrir] la porte à ce que des échographistes, des médecins obstétriciens ou des radiologistes puissent faire des échographies pour la clarté nucale en clinique privée», révèle le président du comité de coordination du Programme québécois de dépistage prénatal de la trisomie 21, le Dr Jean-Claude Forest. Québec paiera la note? «Non. Ce n'est pas réglé encore, la question du remboursement.» Ainsi, dans le cadre d'un programme de dépistage étatique, des femmes sont aiguillées vers le privé, où elles doivent acquitter l'addition. «C'est leur décision. C'est une option supplémentaire, une nouvelle ouverture.»

On peut consulter les statistiques sur ces détections dans l'article paru dans Le Soleil du 3 avril 2012.

Et enfin, le commentaire de bon sens sur cette entreprise d'élimination des personnes comportant un handicap quelconque:

(Québec) «C'est un message violent de dire : Ta vie est une moindre vie.» Selon Sandra Villeneuve, intervenante communautaire à l'Association pour l'intégration sociale de la région de Québec (AISQ), le programme universel de dépistage du syndrome de Down est dangereux.

«Ça soulève toute la question des intentions», attaque-t-elle. Le Québec veut-il sacrifier des humains sur l'autel des coûts sociaux, histoire d'épargner l'argent investi pour l'éducation spécialisée et les soins? «C'est comme si on choisit de les éliminer. La vaste majorité des diagnostics positifs finissent en avortement. On n'est pas contre l'avortement, on est contre la sélection génétique.»

La directrice générale de l'AISQ, mère de quatre enfants, dont un trisomique, Marie Boulanger-Lemieux, cultive les mêmes craintes; au fil des percées médicales, d'autres tests de dépistage seront inventés afin de détecter une pléiade de «différences» génétiques. 

«Le problème, c'est l'eugénisme sous-jacent et la discrimination que ça engendre.» La trisomie 21 étant une des premières causes de déficience détectable, une forme d'intolérance sournoise se développe envers les personnes qui en sont porteuses, observe Mme Boulanger-Lemieux. Des quidams lancent aux parents : «Ah! Il n'y avait pas de dépistage dans ton temps» ou «Ah! Ils ne l'ont pas vu».

Pourtant, plusieurs trisomiques mènent une vie riche, fait-elle remarquer. «Mon gars est autonome, il travaille, il est heureux, il n'est pas un fardeau.»

Vous pouvez également relire le très beau témoignage "Et qui a dit que ta vie n'en vaut pas la peine?"