Cora Sherlock (lifenews) traduit par Campagne Québec-Vie
C’était la Chidren's Hospice Week (Semaine des hôpitaux pour enfants) le 25 mai 2017, et en Irlande, c'est l'occasion de célébrer le travail merveilleux effectué par les nombreuses organisations qui fournissent de l’aide aux familles ayant des enfants atteints de maladies réduisant leur durée de vie. Durant toute cette semaine, nous avons entendu des témoignages sur l’aide extraordinaire que de nombreuses familles et leurs enfants ont reçue.
C’est aussi un moment pour réfléchir sur d’autres façons d’assister ces familles. Il existe deux organisations en Irlande qui fournissent d’excellents soins aux enfants diagnostiqués avec une maladie réduisant leur durée de vie : One Day More (ou, en français, « Un jour de plus ») et Every Life Counts (en français « Chaque vie compte »). Ces deux organisations se sont donné comme mission, d’assister les familles ayant des enfants souffrant de telles maladies, et de leur fournir le support dont elles ont besoin.
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Ces organisations ont été fondées par des familles qui ont elles-mêmes fait une expérience semblable, qui ont subi un choc et vécu un traumatisme, en apprenant lors d’une échographie, que leur enfant à naître allait avoir une maladie ou un handicap sérieux. Ce sont des gens qui connaissent l’importance du réconfort apporté par un autre parent qui a vécu la même expérience.
Ce sont là des familles qui peuvent, grâce à leur expérience personnelle, conseiller et encourager d’une façon que les professionnels de la santé ne peuvent fournir. Ces parents ont vécu eux aussi ces mêmes sentiments de choc et d’impuissance, et peuvent guider d’autres parents à surmonter le choc et leur montrer des voies nouvelles et pleines d’espérance pour apprendre à faire connaissance et vivre avec leur bébé.
Cliona, du groupe One Day More, nous confie : « J’étais surprise par la joie que chaque nouveau jour m’apportait, me réveillant en sentant mon bébé donner des coups de pieds à l’intérieur mon ventre et me laissant savoir qu’il était là. J’ai appris à apprécier chaque moment de la vie. »
Cliona nous explique aussi très clairement combien elle a bénéficié de rencontrer d’autres familles qui ont vécu une expérience semblable : « Je suis très reconnaissante d’avoir rencontré deux autres femmes qui ont fait l’expérience, deux ans auparavant, de la mort de leur enfant, peu de temps après leur naissance. J’ai passé du temps avec chacune d’elles, écoutant leurs histoires personnelles et leurs idées, les choses qui les ont aidées à rendre précieux le temps qu’elles ont passé avec leur enfant. Ces discussions m’ont été très utiles car j’ai pu appliquer des idées venant de chacune à mon propre bébé. »
Il n’y a pas de doute que la nouvelle que son enfant à naître est atteint d’une maladie grave ou mortelle est un des plus grands chocs qu’un parent puisse subir. Mais, en tant que société, nous avons besoin de trouver des façons de soutenir ces familles sans que cela implique l’avortement, car ce dernier les force à envisager de tuer un enfant qu’ils aiment pourtant beaucoup. Des groupes tels que One Day More et Every Life Counts nous apprennent à voir ces situations tristes avec compassion, à reconnaître la souffrance de ces familles tout en leur offrant un espace pour recevoir les conseils et le réconfort dont elles ont besoin, sans parler d’avortement et de la tristesse supplémentaire qu’il engendre.
C’est vraiment une tragique ironie, que l’on essaie d’organiser en Irlande un référendum qui propose d’enlever les droits à la vie de ces enfants à naître atteints de maladies graves. Ces enfants et leurs parents ont droit aux meilleurs soins de santé possibles et à la meilleure attention. L’avortement ne procure ni les uns ni l’autre, mais malheureusement, on le propose souvent comme une solution valable dans ces situations.
Cliona nous dit que chaque bébé est unique. Parlant de son propre fils qui n’a vécu que 17 minutes, elle nous dit : « Il a eu une influence positive énorme sur moi, sur mon mari et nos enfants. Il a même eu un impact sur notre famille et sur nos amis. Je suis si fière de lui pour cela. Il a laissé sa propre marque dans le monde. »
On peut trouver d’autres articles (en anglais) sur ces familles extraordinaires aux sites www.onedaymore.ie et www.everylifecounts.ie.