Cora et Daisy Heather.
Par Feleica Langdon (Life Defenders) — traduit par Campagne Québec-Vie
Je m’appelle Heather. Nous nous sommes rendus compte, mon mari et moi, que nous attendions notre deuxième enfant après avoir traversé deux années d’infertilité secondaire. Nous étant fait à l’idée que notre enfant de trois ans que nous avions eu l’opportunité d’éduquer serait notre unique enfant, nous étions absolument ravis et agréablement surpris.
En février, j’avais des symptômes importants tels que de brèves pertes de mémoire et ce sentiment d’avoir été frappée par un camion Mack chaque jour au travail. À cause de mon historique de fausse couche, de la gravité de mes symptômes actuels et de l’intensité physique de mon travail, mon gynécologue me rencontra quelques semaines avant ma première visite prénatale. Elle décida d’avoir un aperçu de mon état et de celui du bébé grâce à une échographie. Je n’avais vraiment aucune idée du moment de sa conception étant donné que j’avais perdu espoir…
Mon mari et notre enfant de trois enfants m’attendaient dans le corridor et j’attendais nerveusement que le médecin trouve le battement cardiaque. Je pense que beaucoup de femmes enceintes qui ont subi une fausse couche dans le passé se demandent avec anxiété si le battement de cœur sera trouvé.
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Elle trouva un petit bébé d’environ huit semaines, apparemment en parfaite santé malgré les complications que je ressentais. J’étais tellement soulagée en entendant la douce musique générée par le battement cardiaque de notre cher bébé.
Elle avait presque fini lorsqu’elle s’écria : « Attendez une minute, » en soulevant l’instrument. « Vous voyez ça? »
À ma surprise, il y avait deux petits bébés sur l’écran. Je me suis mise à rire hystériquement et à pleurer en même temps. Le médecin me m’expliqua qu’elle avait vu le premier bébé avec quelques parties supplémentaires de corps sur le côté de l’écran et elle a donc orienté l’instrument pour les analyser. Bien sûr, je n’ai rien remarqué d’extraordinaire puisque j’étais juste heureuse en voyant un bébé bien vivant.
Alors nous avons fait entrer mon mari et ma fille. Quand ils furent entrés, mon mari ne vit que mes pleurs. Craignant que nous ayons perdu un autre enfant, son cœur se serra. Avec l’assurance que tout allait bien, il se mit de l’autre côté de la table. Je lui demandai : « Vois-tu ça? » Il a immédiatement reconnu deux bébés, noir sur blanc sur l’écran.
Excité, il s’est exclamé : « Incroyable! Incroyable! »
Le temps s’écoula et l’obstétricien-gynécologue nous informa qu’il s’agissait d’une grossesse monochoriale biamniotique. Plus tard, nous découvrîmes que ce genre de grossesse était fréquent dans la famille de mon mari. Les grossesses monochoriales biamniotiques comportent souvent des complications parce que les jumeaux partagent le même placenta. Par conséquent, j’étais étroitement suivie. Mon médecin me recommanda à un spécialiste qui s’occupait d’un important éventail de types de grossesses et qui avait accès à une technologie plus avancée.
Avant ma première rencontre avec le spécialiste, il fallait que je complète la paperasse habituelle que chacun fait avant la rencontre. Cependant, il y avait un formulaire qui était différent et je dus m’arrêter afin de le lire à plusieurs reprises. Bref, il s’agissait d’un document comportant une case oui et une case non; il fallait signer après avoir coché l’une des cases. Il était demandé si vous vouliez et permettiez de vous faire avorter en cas de découverte d’une anomalie génétique. Aucun exemple cité ne justifiait la mort. Je connaissais beaucoup de gens avec certains des problèmes énumérés qui étaient heureux et qui menaient des vies intéressantes.
Je n’avais pas vu pareille chose auparavant et j’ai même texté à mon mari au sujet du formulaire. Il était absent parce que l’entrée dans ce bureau était interdite aux enfants : alors il était à la maison avec notre fille. J’ai, bien sûr, refusé leur « formulaire de consentement, » parce que l’avortement n’était pas une option. J’étais consternée d’être harcelée par l’idée des diagnostics prénatals non encore reçus, harcelée par la question de l’avortement avant même d’avoir rencontré le médecin.
Tout ce à quoi je pouvais penser était ma nièce, pour laquelle ses parents avaient reçu un diagnostic erroné trisomie 21 avant sa naissance, et elle naquit en parfaite santé. La vie ou la mort de quelqu’un ne devrait pas être basée sur un « avis médical. » Malgré ma position ferme sur le sujet, pour la première fois dans ma vie, cette question me vint à l’esprit :
« Que se passera-t-il si mes bébés souffrent d’une anomalie génétique? »
Mon spécialiste m’exposa en profondeur ce type de jumeaux et les grands risques qui y sont associés, en particulier parce qu’ils partageaient le même placenta.
« Si quelque chose ne va pas avec l’un des bébés, il est très probable que l’on perde les deux bébés parce qu’ils partagent le même placenta, » expliqua-t-il.
Il me proposa des tests génétiques supplémentaires. Ils coûtaient très chers, même avec la couverture d’assurance et je n’étais pas si préoccupée; je déclinai l’offre avant d’avoir eu l’opportunité d’en discuter avec mon mari. Le spécialiste me parla des choses effrayantes qui pourraient se passer; il me dit que parce qu’il était mon médecin, il devait me donner de l’information complète. Je comprenais cela, mais ce qui m’ennuyait, c’était son insistance à me proposer des tests génétiques supplémentaires malgré mes refus répétés.
Je me souviens du court trajet en voiture vers la maison, combien j’étais furieuse et effrayée à l’idée de perdre ces bébés. À la maison, je racontai à mon mari ce que le médecin avait dit, lui expliquant davantage le contenu du formulaire que le spécialiste voulait que je remplisse. Je me rappelle avoir tout déposé devant lui; je me suis assisse dans la chambre en silence, attendant sa réaction.
J’étais impressionnée par sa grande stabilité émotionnelle — quelque chose qui me faisait couramment défaut. Il m’affirma que nous aimerions nos bébés indépendamment de la manière dont Dieu les avait faits et que nous n’aurons pas le sang de notre enfant ou de nos enfants sur nos mains. Dieu sait pourquoi il nous les a donnés et il s’en occupera.
Pendant qu’il me disait cela, je pleurais davantage parce qu’il était dépourvu de la peur et de l’insécurité que je ressentais au fond de moi. Il dit exactement ce que j’espérais entendre de mon mari comme un homme qui croit au Seigneur. Il me rendit incroyablement heureuse et fière à ce moment-là. J’ai toujours été celle qui était plus forte dans ma foi et qui pouvait traverser tous les obstacles sans vraiment avoir peur, à cause de ma foi en Dieu et dans le Seigneur Jésus.
Nous avons continué à discuter de tout cela ce soir-là et dans la nuit. Nous nous mîmes d’accord de remettre cela dans les mains du Seigneur, car peu importait nos discussions et nos recherches en ligne sur les conséquences, nous ne savions pas ce que le Seigneur nous réservait. Moi, plus que lui, je m’occupais en lisant ce que d’autres mères ayant eu des grossesses monochoriales biamniotiques avaient vécu.
Le temps passa et tout allait bien lors de nos rendez-vous. Les bébés avaient la même taille, ce qui était plutôt rare selon le gynécologue; nous découvrîmes à la 14e semaine que nous attendions deux filles, qui s’ajoutaient à notre fille de trois ans et notre belle-fille de sept ans.
Plus tard dans la grossesse, nous commençâmes à recevoir continuellement de mauvaises nouvelles. Il devenait évident qu’il y avait une différence de taille entre les filles. À chaque visite, la plus petite grandissait à peine et la fille « saine » était sur la bonne voie par rapport à son âge gestationnel présumé. La fréquence de mes visites augmenta et il semblait évident pour le spécialiste que la petite jumelle, la jumelle « B », avait la trisomie 21 ou possiblement d’autres anormalités génétiques.
À chaque visite, l’option de « réduction sélective » nous était proposée. Notre médecin parla avec tant de désinvolture de mettre un terme à une vie humaine, que c’était presque comme s’il nous informait du lieu où nous devrions aller dîner. La proposition était faite avec l’enthousiasme que vous attendriez d’un vendeur chez un concessionnaire, qui essaierait de vous amener à ajouter une garantie complémentaire afin qu’il puisse bénéficier d’une prime.
Nous refusions à chaque fois en lui disant que cela n’était pas une option. Il prenait note sur mon graphique en disant qu’il enregistrait le fait qu’il nous avait offert la réduction sélective et que nous l’avions refusée. Il poursuivit en nous expliquant que la probabilité pour nous de perdre toute la grossesse était très élevée si nous gardions les deux; il ajouta qu’au cas où les deux survivaient par miracle, il y avait de fortes chances que la jumelle « B » ait des anormalités génétiques et qu’elle pourrait ne pas vivre de toute façon.
Il semblait qu’il essayait de nous culpabiliser et nous n’apprécions pas du tout cette attitude. Je me rappelle cette visite particulière pendant laquelle je n’étais vraiment pas d’humeur à supporter sa routine habituelle de paroles de mort. J’étais très fatiguée d’être si souvent déprimée — surtout après avoir quitté son bureau. Il mettait encore en évidence la mauvaise santé de ma jumelle « B » et nous exhortait à réagir afin de sauver la vie de l’autre — même si la réduction sélective pouvait tuer les deux étant donné qu’elles partageaient le même placenta. Il était clair que ce spécialiste ne se souciait vraiment d’aucun de nos bébés; nous lui avons finalement dit que nous voulions avoir une seconde opinion parce que ça ne marchait pas. Il nous recommanda à une université bien connue, où il y avait certains des meilleurs gynécologues. Il nous assura qu’il était très confiant dans ses résultats et qu’il était convaincu qu’ils trouveraient la même chose, mais il était heureux de nous faire plaisir.
Nos jumelles naquirent à 32,4 semaines sans problèmes d’ordre génétique et sans souci de santé excepté leur prématurité et leur petit poids initial. Notre jumelle A (Cora) pesait 4,07 lb (1846 g), et le petit miracle, la jumelle B (Daisy) pesait 2,93 lb (1329 g). Au début, à l’unité des soins intensifs néonataux, la grande et « saine » jumelle eut, de son côté, le moment le plus difficile de détresse respiratoire. Cora (A) quitta l’hôpital un mois après sa naissance et Daisy (B) la rejoignit trois semaines plus tard parce qu’elle avait un retard de croissance à rattraper.
Avec le recul, je me demande si les pleurs que j’entendais venant des couloirs, s’il s’agissait d’autres mères subissant des pressions pour prendre cette importante et lourde décision. Lourde n’est même pas le mot approprié. Combien d’autres familles fragiles ont-elles mis un terme à la vie de leur enfant alors qu’il ne souffrait de rien du tout?
Nos enfants sont à la maison maintenant, heureuses et en santé. Nous avons tout le stress que peuvent avoir les parents de jumelles qui ont déjà une enfant qui court partout. Il est difficile pour nous de résumer entièrement dans les mots notre gratitude et cet énorme sentiment de bénédiction que nous avons parce que le Seigneur nous a donné des jumelles, la foi d’avoir mené la grossesse à terme et la volonté constante de les protéger [...] Indépendamment de leurs imperfections et de la manière dont elles furent conçues, nos enfants méritent de vivre et cela me brise le cœur que des gens essaient de convaincre des parents du contraire.
Chaque fois que nous tenons Daisy (B) dans nos bras, nous ne pouvons nous empêcher de penser qu’elle ne serait pas là aujourd’hui si nous ne nous étions pas battus pour elle. Si nous avions écouté les souhaits de cet homme-là, elle serait morte et nous serions obligés de vivre avec cela pendant le reste de nos vies. Aujourd’hui, les gens me disent que nous avions été très forts et ils admirent notre détermination malgré la pression insurmontable. Nous avons vraiment l’impression que nous n’avions pas de choix et que ce que nous décidâmes était l’unique solution.
Les enfants sont nées il y a quelques mois et nous aimerions envoyer une lettre à ce spécialiste avec une photo de notre famille entière, heureuse et parfaite. Je me demande si son personnel et lui se sont déjà sentis coupables ou ont passé des moments difficiles en allant au travail connaissant les actes auxquels ils essaieront de persuader les familles à poser. L’opinion médicale n’est que cela : l’opinion. Cela a été prouvé à plusieurs reprises à travers plusieurs familles, comme nous, qui ont refusé la « solution finale » et qui ont eu des enfants en bonne santé. Je l’appelle « la solution finale » parce que c’était l’un des slogans d’Adolph Hitler. Il avait mis sur pied un système solide afin de tuer toute personne ou tout défaut ou quiconque ne convenait pas à son idéal de perfection. Le même idéal est en vigueur dans la société d’aujourd’hui, caché dans les mots « choix » et « miséricorde ». Très souvent, le choix d’un parent de mener la grossesse à terme n’est pas respecté ou soutenu, mais le choix d’avorter a beaucoup de défenseurs.
