Par Cassy Fiano-Chesser (LiveActionNews) — traduit par Campagne Québec-Vie — Photo : PxHere
La majorité des diagnostics prénataux de spina-bifida se soldent par un avortement. Heureusement les parents de Misty Boyd ne savaient pas qu'elle était atteinte de cette maladie avant sa naissance, en 1983. Or ceux-ci ont tout de même dû se battre pour la vie de leur petite fille, explique Boyd dans un message publié sur Facebook à l’occasion du Mois de la sensibilisation au spina bifida.
« Lorsque je suis née on a découvert que j’avais le spina bifida, le médecin s'est confondu en excuses disant qu'il aurait pu "faire quelque chose" s'il l'avait su. On a informé mes parents que j’aurais des problèmes mentaux, que je ne pourrais jamais marcher, parler, me nourrir par moi-même, être indépendante de quelque façon que ce soit et que mon état était incompatible avec la vie. Si le médecin avait découvert mon handicap lors de l’échographie, il aurait insisté pour que je sois avorté, prétextant ma « piètre qualité de vie ». Elle ajoute « Comme mon handicap n'a été découvert qu'après ma naissance, on a offert à mes parents le choix de ne pas me nourrir et de ne pas me soigner afin de me laisser mourir. »
Ce traitement cruel et sans pitié recommandé par le médecin de Boyd était fréquent au cours des dernières décennies pour les bébés naissant avec des handicaps; un cas notoire est celui du bébé Doe, un garçon né avec le syndrome de Down en 1982. Comme ses parents ne voulaient pas de lui, son médecin leur conseilla de le laisser mourir, arguant que sa qualité de vie serait très mauvaise. Puisque bébé Doe aurait eu besoin d'une intervention chirurgicale, le médecin a recommandé aux parents de ne pas consentir à l'opération, en disant des enfants atteints d’une déficience intellectuelle : « Je crois qu'il y a des situations pires que la mort d'un enfant, et l'une d'entre elle est qu'il pourrait vivre. »
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Malgré de nombreuses demandes d'adoption de Bébé Doe, un juge a statué en faveur du médecin et six jours après sa naissance, bébé Doe est mort, affamé, déshydraté et étouffé dans son acide gastrique. Qu’un médecin puisse faire de telles recommandations aux parents d’un nouveau-né handicapé est horrifiant.
Misty Boyd est maintenant une personne épanouie et une auteure publiée, malgré le pronostic pessimiste de son médecin : « Rien de ce que ce médecin avait prédit concernant mon avenir ne s'est réalisé », dit-elle. « Je suis mariée, très heureuse et j'ai réussi dans ma carrière d'écrivain ». Boyd a découvert que la désinformation médicale se poursuit malgré le fait que les personnes atteintes du spina-bifida continuent de repousser les frontières et de mener une vie pleine et enrichissante.
« Au début de la vingtaine, j'ai décidé de faire des recherches sur les normes médicales actuelles concernant des personnes comme moi. J’étais certaine que la technologie médicale avait fait assez de progrès pour que le pronostic donné aux enfants atteints de spina-bifida ne soit plus si alarmiste. »
« Malheureusement, j’ai eu le cœur brisé en apprenant que les médecins continuent encore aujourd’hui de donner le même pronostic négatif et mal informé. Même si la technologie médicale a fait de grands progrès depuis ma naissance pour nous aider à vivre une vie bien remplie et meilleure, les médecins continuent d’élaborer les pires scénarios et de les présenter comme l’aboutissement typique et normal d’une personne atteinte de spina-bifida. »
« En raison de cette information fausse et désuète, 64 % des bébés qui reçoivent un diagnostic prénatal de spina-bifida ne sortent jamais de l'utérus. Ils n’ont pas la chance de démontrer que les médecins sont dans l’erreur. Comment ceux-ci peuvent-ils certifier que ces bébés auront une piètre qualité de vie, s’ils n’ont pas la chance de naitre et d’en prouver le contraire? »
Les personnes atteintes de spina-bifida ne sont pas un fardeau dont il faut se débarrasser sur la base de leur handicap. Une impressionnante majorité de personnes atteintes de spina bifida vivent jusqu'à l'âge adulte et leur pronostic de vie continue de s'améliorer à mesure que la médecine progresse. Les médecins devraient faire tout en leur pouvoir afin d’aider les personnes telle que Boyd à vivre, et non les condamner à mourir.