Isabella Santorum (Bella).
Par Nancy Flanders (LiveActionNews) — traduit par Campagne Québec-Vie
« Incompatible avec la vie ». Ces mots ont transpercé le cœur de nombreux parents de par le monde alors que des médecins leur livraient d’accablants diagnostics au sujet de leur enfant à naître. Karen Santorum, épouse de l’ancien sénateur Rick Santorum, est l’un d’entre eux. Les médecins leur ont annoncé que leur fille Bella était porteuse de trisomie 18, une pathologie considérée comme « incompatible avec la vie ». Mais Bella était là, pleine de vie, dans le sein de sa mère. Le couple pro-vie a refusé d’avorter… et Bella vient de fêter ses dix ans.
« […] elle est la petite fille la plus heureuse du monde et est pleine de vie », a annoncé Karen Santorum dans un message sur Facebook le 30 avril 2018.
Mme Santorum n’a pas pu contenir sa frustration lorsque le cas d’Alfie Evans a provoqué un tollé international, alors que ses parents se sont vus retirer le droit de se battre pour sa vie. De même que Charlie Gard, Alfie Evans fut le deuxième petit garçon à mourir dans un hôpital anglais [… l’un en 2017 et l’autre en 2018] Ceci parce que les professionnels de la santé de l’hôpital et les tribunaux étaient convaincus d’être les mieux placés pour savoir, bien que des médecins de d’autres pays aient manifesté leur désir de tenter de nouveaux traitements pour sauver la vie de ces garçons.
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« La mort du petit Alfie Evans me brise le cœur. Le bel Alfie méritait une chance de vivre. Je suis la mère d’Isabella Maria Santorum (Bella) à qui on n’avait donné aucun espoir ni chance à la naissance. Tout comme Alfie, on avait dit à mon mari et moi que Bella avait une “pathologie létale” et qu’elle était “incompatible avec la vie”. Le 13 mai, Bella va avoir 10 ans et elle est la plus heureuse petite fille du monde et est pleine de vie. »
Assister à la mort de Charlie et d’Alfie a éveillé les parents du monde entier à l’idée que certaines personnes pensent que nos enfants ne nous appartiennent pas. Et pour les parents dont les enfants ont des besoins médicaux particuliers, cette pensée atteint un niveau effrayant, menaçant pour leur vie. Cela signifie que ces chers enfants sont vus comme sans valeur et non désirés par une partie significative de la société. Cela amène le problème et la peur que si notre enfant est hospitalisé, nous puissions perdre nos droits parentaux. Mme Santorum ne l’accepte pas :
« Quelle sorte de pays refuse de donner à ses nourrissons et enfants une chance de vivre ? Quel genre de pays prend en otage des parents et leur retire leurs droits parentaux en ce qui concerne la santé de leurs enfants ? Quelle sorte de pays euthanasie ses enfants sans chercher à comprendre le diagnostic médical et les traitements possibles ? Quel genre de pays met des gardes armés en faction devant les portes d’un hôpital ? Quelle sorte de pays refuse à des parents le droit d’avoir un prêtre et des temps de prières au chevet de leur enfant mourant ? Quel genre de pays place des parents en rétention et ne leur permet pas de ramener leur petit garçon chéri à la maison pour qu’il puisse mourir en paix dans leurs bras ? Quelle sorte de pays ne veut pas porter le fardeau de ses membres les plus faibles ? »
Mme Santorum qui, après la mort d’Alfie, a annulé le voyage familial vers l’Angleterre prévu cet été, fut choqué du manque de réaction de la part de la famille royale et en particulier du Prince Williams et de Kate, qui venaient d’accueillir leur troisième enfant. « Leur silence » au sujet de la vie et de la mort d’Alfie est « assourdissant », dit-elle.
Le 13 mai, jour du 10e anniversaire de Bella et fête des Mères, Mme Santorum alla sur Facebook pour souhaiter à sa fille un joyeux anniversaire :
Dix années se sont passées depuis ta naissance. Dix années de plus que ce que les sceptiques et les scientifiques avaient estimé que tu vivrais. 87 648 heures de vie, inexpliquée et miraculeuse. 3 652 jours passés à annoncer au monde que tu es magnifique et merveilleusement bien faite !
Mme Santorum sait bien que la plupart des médecins peuvent se tromper. Après tout, les médecins avaient annoncé que Bella Santorum ne vivrait pas assez longtemps pour quitter l’hôpital. Mais la voilà, dix ans plus tard. Personne ne peut affirmer que Charlie ou Alfie seraient morts si leurs docteurs n’avaient pas été si imbus de fierté et s’ils avaient autorisé d’autres médecins à essayer de les sauver. Bella prouve qu’un diagnostic « incompatible avec la vie » ne rend personne incompatible avec l’espérance.