Par Gabby Reid (LiveActionNews) — Traduit par Campagne Québec-Vie — Photo : ipopba/Adobe Stock
Les parents d'une petite fille atteinte de mucoviscidose ont intenté un procès à un gynécologue-obstétricien et ont obtenu un règlement de 2 millions de dollars après avoir affirmé que l'existence de leur fille leur avait fait perdre leur capacité à profiter de la vie.
Elizabeth et Eric Trotter ont intenté une action en justice - en leur nom et au nom de leur deuxième fille, Madelyn - en 2020. Madelyn a été diagnostiquée de la fibrose kystique (FK) peu après sa naissance en 2018. Ses parents affirment que s'ils avaient su qu'ils étaient tous deux porteurs du gène, ils n'auraient pas engendré Madelyn. Les médecins d'Elizabeth ne l'ont pas testée pour le gène de la fibrose kystique lors de sa première grossesse, ni lors de sa deuxième.
La fibrose kystique est une maladie causée par une mutation génétique héritée des deux parents. Elle provoque un épaississement et une viscosité du mucus dans l'organisme, ce qui peut entraîner des problèmes respiratoires, de digestion et de fertilité, ainsi que d'autres problèmes de santé. Dans les années 1950, la plupart des enfants atteints de FK ne survivaient pas au-delà de la petite enfance. Aujourd'hui, l'âge médian de survie estimé pour les personnes atteintes de FK est de 61 ans. Cet âge continue d'augmenter.
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Les arguments de la poursuite
Selon l'action en justice, les médecins ont omis de soumettre Elizabeth à un test de dépistage de la fibrose kystique au cours de sa première grossesse, s'ils l'avaient fait, Elizabeth aurait donc fait tester son mari et aurait appris qu'il était également porteur. S'ils avaient su qu'ils étaient tous deux porteurs (et qu'ils avaient donc 25 % de chances d'avoir un enfant atteint de FK), ils n'auraient pas engendré Madelyn, qui n'aurait jamais existé. On ne sait pas s'ils auraient avorté Madelyn si un test de dépistage de la FK avait été effectué lorsqu'Elizabeth la portait.
Les Trotter affirment qu'ils ont été « privés du droit de prendre une décision éclairée concernant la conception d'un enfant ». Le procès affirme :
... Madelyn Trotter... a souffert, et continuera à souffrir tout au long de sa vie, d'une douleur extrême due à son état.
... a dû, et devra à l'avenir, subir des traitements médicaux, des interventions chirurgicales, des thérapies et des procédures importantes pour traiter sa maladie.
... a été forcée d'endurer une vie avec la mucoviscidose, dans laquelle elle a souffert, et continuera à souffrir à l'avenir, de la perte de la jouissance de toutes les activités de la vie, y compris la jouissance de sa famille et de ses amis, ainsi que de ses relations et activités personnelles, récréatives et sociales.
Ils ont également déclaré qu'ils subissaient un « préjudice mental et émotionnel » ainsi qu'une « diminution de leur capacité à profiter des activités de la vie et qu'ils continueront à en faire l'expérience à l'avenir ». En outre, ils affirment qu'ils devront s'occuper de leur fille et l'aider « pour le reste de sa vie, ce qui les obligera à se retirer de leurs propres activités et responsabilités ou à les limiter, y compris leur capacité à exercer un emploi, à poursuivre des opportunités de carrière et à profiter des plaisirs d'élever un enfant normal et en bonne santé ».
Madelyn n'avait que deux ans lorsque la plainte a été déposée. Elle a maintenant six ans. En grandissant, elle comprendra toute la profondeur philosophique et éthique de la poursuite dont sa vie faisait l'objet ainsi que les souhaits de ses parents, et pourrait en éprouver des troubles émotionnels et des souffrances.
En substance, le procès prétend que la vie de Madelyn est inférieure à celle d'un enfant « sain », qu'elle n'aurait pas dû être conçue et qu'elle vivra à regret une longue vie. Ces affirmations sont à la fois dégradantes et offensantes pour leur fille et pour toutes les personnes atteintes de FK. Au-delà de l'insulte, elles sont cruelles, déchirantes, eugéniques et égoïstes.
La décision d'avoir un enfant est la décision de faire des sacrifices pour le bien d'autrui et d'assumer de nouvelles responsabilités et de nouveaux défis. Le fait d'être parent devrait changer la façon dont une personne fait des choix pour son épanouissement et celui de ses enfants. La santé n'est jamais garantie, et un nouveau-né en bonne santé n'est pas synonyme d'une longue vie sans douleur.
Deuxièmement, les Trotter ont rejeté sur leur petite fille le fardeau de leurs décisions concernant leur carrière et leur mode de vie, et font peser sur leur enfant la culpabilité de savoir que son existence a causé de telles turbulences dans leur mode de vie qu'il eût mieux valu pour eux qu'elle n'existât pas. Pourtant, les personnes atteintes de FK mènent une vie d'adulte indépendante, se marient, font carrière et ont même des enfants.
Mais le pire, c'est qu'ils prétendent que Madelyn « paie le prix » de l'erreur des médecins par le simple fait d'exister, et disent qu'elle ne devrait pas exister du tout. Lorsque Madelyn sera assez âgée pour comprendre tout cela, quelles en seront les répercussions émotionnelles ?
« Une erreur qui change la vie »
Après que le procès ait été réglé a l'amiable, les Trotter se sont adressés à la presse.
CT Insider affirme que les médecins avaient commis une « erreur qui change la vie » en ne testant pas Elizabeth pour la fibrose kystique. Mais cela n'at-il pas en fait permis de sauver la vie de l'enfant ? Si le test avait été effectué, Madelyn aurait-elle été avortée ? Aurait-elle jamais été conçue ? Et si cette « erreur » était en fait un miracle ? Malgré les difficultés, les interventions chirurgicales et sa médicamentation, la vie de Madelyn vaut la peine d'être vécue. Elle est un être humain chérissable et magnifique.
Madelyn a été diagnostiquée grâce au test de dépistage néonatal et a passé environ un mois à l'unité de soins intensifs néonatals. Ses parents étaient, à juste titre, « morts de peur ». Elle avait du mal à s'alimenter, on lui a diagnostiqué un « retard de croissance » (fréquent chez les bébés atteints de FK), elle avait besoin d'une sonde d'alimentaire. On lui a également diagnostiqué une fibrose hépatique.
« La pauvre Maddie a tout eu, et ce n'était qu'une succession de problèmes, les uns après les autres », a déclaré Elizabeth. « Je ne parle même pas de la mucoviscidose proprement dite. Ce n'est qu'une partie de tout cela ».
Une fois à la maison, ses parents ont engagé des infirmières pour s'occuper d'elle. Six ans plus tard, sa santé s'est améliorée, mais sa mère dit qu'ils organisent toujours leur vie en fonction des soins qu'elle reçoit. Madelyn a besoin de traitements biquotidiens de thérapie respiratoire et de médicaments quotidiens, dont des pilules qu'elle doit prendre chaque fois qu'elle mange. Son foie s'est en grande partie rétabli.
Elizabeth explique qu'elle a arrêté de travailler pour s'occuper de Madelyn à temps plein, « fixant des rendez-vous, s'assurant qu'elle prend ses médicaments quotidiens avant d'aller à l'école, étant extrêmement prudente pour ne pas attraper de maladies et plus encore ». Elle ajoute qu'il est parfois difficile de « coordonner » les séjours chez des amis.
Mais Madelyn va à l'école et dort chez des amis. Cela semble être une vie assez « normale ». C'est rendre un mauvais service à Madelyn que de dépeindre sa vie comme celle d'une victime plutôt que comme celle d'une survivante.
Une vie avec la fibrose kystique vaut la peine d'être vécue
Lorsque j'étais enceinte de mon premier enfant, les médecins n'ont pas effectué de test de dépistage de la fibrose kystique. Lorsque mon enfant a été diagnostiqué de la fibrose kystique à l'âge de six jours, j'ai également été prise au dépourvu — et « effrayée à mort ».
Mais la vie de mon enfant est un miracle, tout comme celle de Madelyn. Mon enfant est un élève de niveau A, elle suit des cours au collège, fait partie de l'équipe de natation, du club de théâtre, apprend à conduire, envisage des études supérieures et mène une vie d'adolescente. Mon enfant a également besoin de traitements respiratoires deux fois par jour comme Madelyn, se rend fréquemment chez le médecin comme Madelyn, subit de nombreuses prises de sang, des scans du foie, des tomodensitogrammes des poumons, et prend plusieurs pilules deux fois par jour, ainsi que des enzymes digestives à chaque repas. Oui, il y a parfois des inconvénients. Il est parfois difficile d'être « différent ». Nous prenons des précautions supplémentaires pour nous protéger des microbes et nous veillons à ce que les médicaments et le matériel de traitement soient envoyés lors des séjours. Mon mari et moi travaillons tous les deux et avons trois autres enfants.
C'est une vie bien remplie, mais c'est une bonne vie, et il est insensé de penser qu'elle serait meilleure sans notre aîné. Penser que ne jamais exister est mieux que vivre est un préjugé. Même si notre enfant ne faisait aucune activité « normale », la vie vaudrait toujours la peine d'être vécue.
Et la vie de Madelyn vaut la peine d'être vécue, elle aussi.