Chers amis de la Vie,
Tabitha Grace.
Par Sandi Enzminger (LiveActionNews) — Traduit par Campagne Québec-Vie — Photos : Sandi Enzminger
Nous menions une vie agréable en faisant l’école à la maison avec quatre enfants dans une ferme centenaire du sud-ouest de l’Idaho lorsque nous avons décidé que deux bébés de plus serait parfait pour renforcer le principe biblique d’être moins égocentrique et plus attentif aux autres. Nous avons donc conçu deux autres fois et j’ai accouché à domicile avec l’aide d’une sage-femme, sans AUCUN test prénatal.
À tous points de vue, la deuxième de ces grossesses s’est déroulée comme la précédente, sauf qu’il s’agissait de ma grossesse la plus facile. À 39,5 semaines, j’ai perdu les eaux mais le travail n’a pas progressé. Après près de 36 heures, Tabitha Grace s’est finalement présentée par le siège et son rythme cardiaque a commencé à diminuer. Conformément à la réglementation nationale, les services médicaux d’urgence ont été prévenus et sont arrivés juste à temps pour assister à l’accouchement par le siège de notre plus petit bébé.
Avec un poids d’un peu plus de 2 kg, Tabitha était beaucoup plus petite que prévu, et nous avons donc décidé d’accepter d’être transportés en ambulance à l’hôpital pour y être évalués. À notre arrivée aux urgences, nous avons été contraints (sous la menace des services de protection de l’enfance) d’admettre Tabitha en réanimation néonatale. Une fois à l’USIN, elle a reçu des soins de stabilisation complets en matière de nutrition (lait maternel par sonde nasale), d’hydratation (IV), d’oxygène (canule nasale) et de chaleur (lampe chauffante). Les néonatologistes ont ensuite procédé à un examen approfondi de la tête aux pieds afin de déceler d’éventuelles anomalies physiques ou organes défectueux.
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Un diagnostic « fatal »
Après ce qui nous a semblé être une éternité, un néonatologue nous a informés qu’il n’y avait aucune anomalie ou défaut à signaler, à l’exception d’un souffle cardiaque qui suggérait une possible malformation cardiaque (identifiée plus tard par un cardiologue comme étant une VSD, une ASD et une PDA ouverte). Cependant, en raison de certaines caractéristiques physiques (ou marqueurs mous), ils étaient convaincus que Tabitha était atteinte de trisomie 18, dont on nous a dit, à tort, qu’elle était mortelle en l’espace d’une semaine ou d’un mois, en raison de la mort subite du nourrisson (ou parce que son cerveau avait tout simplement oublié de respirer).
À ce stade, les mêmes personnes qui ne nous faisaient pas confiance pour ramener notre sixième bébé à la maison nous disaient qu’il serait tout à fait acceptable de la ramener à la maison en soins de confort et de la laisser mourir dans son sommeil... sans même un test sanguin pour confirmer leurs soupçons !
Bien que nous ayons eu l’impression d’avoir reçu un coup de pied dans le ventre, nous savions que Dieu nous avait donné une occasion unique de vivre nos convictions pro-vie. Nous les avons donc informés de notre intention de donner à Tabitha toutes les chances d’atteindre SON plein potentiel.
Nous avons donc demandé un test sanguin (qui a ensuite confirmé la trisomie 18 complète), puis nous avons passé les 24 heures suivantes à apprendre tout ce que nous pouvions et à préparer Tabitha pour sa sortie. Pendant ce temps, l’unité de soins intensifs néonatals a pris des rendez-vous avec des thérapeutes à domicile, des fournitures médicales et des spécialistes (dans de nombreux cas, en contournant les listes d’attente). À chaque nouvelle rencontre médicale, on nous rappelait que les soins de confort étaient une option acceptable et on nous encourageait à réfléchir quant à la mise en place d’une ordonnance de non-réanimation (NPR).
La pression constante pour ne PAS poursuivre les interventions était stupéfiante, et nous devions lutter pour obtenir des équipements, des fournitures et des services qui soient vraiment fonctionnels et bénéfiques. Nous avons donc décidé d’explorer TOUTES les options, à la recherche de soins qui améliorent les fonctions neurologiques et confirment la vie.
Alors que nous luttions contre des sentiments accablants de frustration, de culpabilité et de peur, nous nous sommes isolés pour tenter de ne pas perdre Tabitha (ce qui a failli nous arriver à trois reprises au cours de sa première année). Puis, lorsqu’elle a eu quatre mois, nous avons pris la décision déchirante de nous rendre à 1 200 kilomètres de chez nous pour qu’elle puisse subir une intervention chirurgicale invasive de réparation cardiaque, car il était devenu douloureusement évident que l’alternative était de regarder Tabitha souffrir lentement jusqu’à la mort par insuffisance respiratoire.
Une réponse décuplée à la prière
Lorsque Tabitha a eu un an, nous avons organisé la plus grande fête d’anniversaire imaginable, louant Dieu de lui avoir permis de défier les statistiques. Pour la première fois depuis sa naissance, nous avons réalisé qu’il y avait une différence entre rester en vie et vivre, et nous nous sommes progressivement réengagés dans la société.
Deux mois plus tard, toute la famille a contracté deux virus respiratoires concomitants et Tabitha a été hospitalisée sous assistance respiratoire. J’ai donc été obligée de plaider pour que Tabitha reçoive une radiographie pulmonaire standard (afin d’être sûrs qu’elle n’avait pas de pneumonie), et d’insister pour qu’elle reçoive des fournitures d’oxygène standard afin de pouvoir continuer à être soignée à domicile. Une fois que notre unité de soins intensifs à domicile a été entièrement équipée et que nous nous sommes tous remis de nos virus, le monde s’est arrêté à cause du COVID-19 — et tous les rendez-vous de Tabitha ont été jugés « non essentiels ». Cela nous a permis de libérer du temps et de l’énergie pour travailler avec un médecin spécialiste de la santé fonctionnelle, un nutritionniste, un naturopathe et un chiropraticien, ce qui a finalement permis à Tabitha d’être plus alerte et plus active physiquement.
Depuis lors, Tabitha est en bonne santé et prospère, à l’exception de problèmes permanents de constipation et de reflux.
La vie de Tabitha ressemble beaucoup à celle de ses frères et sœurs en ce sens qu’elle consomme trois repas équilibrés d’aliments complets par jour (par l’intermédiaire de sa sonde gastrique), qu’elle accompagne sa famille lors de toutes les sorties (même si cela nécessite un accès en fauteuil roulant) et qu’elle a toutes les possibilités d’apprendre et de développer des compétences à son propre rythme.
Bien que Tabitha reste un bébé en ce qui concerne son développement moteur et son langage, sa compréhension, sa personnalité, sa capacité à résoudre des problèmes, sa persévérance et ses microdéveloppements sont clairement visibles.
À six ans, Tabitha est une réponse décuplée à notre prière, car elle n’apprend pas seulement à ses frères et sœurs à être plus attentifs aux autres, mais elle leur donne aussi les moyens d’être des défenseurs audacieux et compatissants des exclus. En fait, en 2020, les six enfants m’ont accompagnée au Capitole de l’Idaho pour témoigner en faveur de la loi de Simon pour la préservation des droits parentaux [lorsque les médecins veulent arrêter les soins], loi dont l’adoption a été attribuée à la présence continue de Tabitha.
Enfin, ce n’est pas en exterminant les personnes souffrant d’un handicap neurologique que nous cultivons une race supérieure de personnes, mais en prenant soin de ceux qui ne peuvent pas prendre soin d’eux-mêmes. Même si Tabitha ne semble pas avoir de contribution sociétale à apporter, elle enseigne à ses frères et sœurs à être des citoyens patients, tolérants, attentifs et compatissants, qui considèrent les personnes handicapées comme des bénédictions.
Notre fille aînée a résumé cela dans son discours de fin d’études secondaires en 2020, en exhortant ses camarades à « profiter au maximum du jour présent, car demain n’est jamais promis », parce que toute vie est en fin de compte terminale !
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