Chers amis de la Vie,
Le fils de Nicolas Tétrault.
Par Cassy Fiano-Chesser (LiveActionNews) — Traduit par Campagne Québec-Vie — Photo : GoFundMe
Des parents canadiens ont dû se rendre aux États-Unis pour sauver la vie de leur fils, parce que des médecins avaient annoncé qu'ils retireraient son assistance respiratoire contre leur volonté et avaient proposé de prélever ses organes.
Nicolas Tétrault a expliqué au Federalist que son fils, Arthur, s’est retrouvé à l’hôpital pour enfants de Montréal à la suite d’une noyade accidentelle. « Il est difficile d’avoir toujours une attention parfaite, et cela n’a pas été le cas », a-t-il déclaré. « Nous aurions dû le faire ; mais à l’époque, nous ne voulions pas installer une clôture autour de la piscine de la maison qui ne nous appartenait pas. »
Un accident tragique
Alors qu’il avait quitté la maison pour aller chercher l’un de ses enfants à l’école, M. Tétrault a oublié de fermer une porte, permettant ainsi à Arthur d’accéder à la piscine, ce qui a entraîné sa noyade. Tétrault a déclaré que le corps d’Arthur était « presque gelé ». Les médecins ont commencé à augmenter lentement la température d’Arthur, lui ont fait passer une IRM et lui ont administré des sédatifs pour éviter les crises d’épilepsie. Tout cela fait des soins habituellement prodigués ; une fois le patient stabilisé, les sédatifs sont supprimés et le tube respiratoire est retiré pour vérifier si le patient est capable de respirer seul.
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« Lorsqu’ils l’ont extubé trois semaines plus tard — juste pour vérifier s’il pouvait respirer seul — notre bébé a pu respirer seul avec succès pendant environ 18 ou 12 heures », a déclaré Tétrault.
Mais ils ont été confrontés à un autre problème : les voies respiratoires d’Arthur avaient perdu leur forme. Paul Harch, qui soigne actuellement Arthur aux États-Unis, a déclaré qu’il existait un traitement simple : une trachéotomie, qui permettrait à Arthur de respirer seul. Pour des raisons inconnues, les médecins ont choisi de ne pas le faire.
Des soins insuffisants
Ils n’ont pas voulu procéder à une trachéotomie et l’ont maintenu sous sédatifs en disant aux parents : « Il n’aura aucune qualité de vie, ce sera un légume », etc. « Il était là, sédaté lourdement, à l’hôpital, et ils disaient aux parents qu’il allait mourir ou rester dans un état végétatif jusqu’à la fin de sa vie. Ils ne peuvent pas faire cette déclaration. Ils n’en ont pas la certitude. »
Selon Harch, les médecins n’ont pas administré à Arthur d’autres traitements à base d’oxygène fréquemment utilisés pour restaurer les fonctions cérébrales. « Il s’agissait avant tout d’essayer de le placer dans un caisson hyperbare le plus rapidement possible », a déclaré Harch. « Les parents ont alors fait tout ce qui était en leur pouvoir pour tenter de faire soigner leur fils, et ont même essayé d’administrer de l’oxygène normobare, un traitement très inoffensif mais potentiellement utile. Mais ils se sont heurtés à une résistance extrême de la part du personnel médical ».
Au lieu de cela, ils ont commencé à faire pression sur la famille pour qu’elle fasse don de ses organes. « Ils étaient en train de le tuer avec tous ces médicaments, et ils justifiaient le fait qu’ils étaient en train de promouvoir le prélèvement et le don de ses organes », a-t-il déclaré. « Ma femme et moi avons assisté à une réunion de l’escadron de la mort et ils nous ont dit en substance qu’Arthur serait débranché le 29 novembre ».
Il explique qu’ils ont eu très peu de temps pour s’adapter à cette annonce. « Ils nous ont donné 14 jours pour préparer ses funérailles et lui dire au revoir », a déclaré Nicolas Tétrault. « Ils étaient prêts à prélever les organes et à les donner ».
Alex Schadenberg, directeur général de la Coalition pour la prévention de l’euthanasie, une organisation canadienne à but non lucratif, a déclaré au Federalist qu’il n’était pas surpris, car le Canada n’autorise que les « traitements approuvés » et que le système de soins de santé est déjà au maximum de ses capacités.
« Dans le cas d’Arthur Tétrault, les médecins de Montréal ont refusé d’essayer le traitement à l’oxygène hyperbare parce qu’il ne figurait pas sur la liste des traitements médicaux disponibles au Canada. Ce qui est encore plus inquiétant, c’est que les médecins insistaient pour interrompre le traitement », a déclaré M. Schadenberg. « Arthur a de la chance que son père ait exigé un traitement et qu’il ait accepté de l’envoyer en Louisiane pour qu’il y reçoive un traitement qui lui donne de l’espoir. »
Aller aux États-Unis
Quatre jours seulement avant la date prévue de son décès, la famille a réussi à faire sortir Arthur du pays. « Nous avons pu l’emmener à la Nouvelle-Orléans, à l’hôpital Ochsner, ce qui était extraordinaire », a déclaré M. Tétrault.
À leur arrivée, Harch s’est dit choqué par l’état de santé d’Arthur, que l’équipe médicale canadienne avait présenté comme presque mort. « On leur a fait croire qu’ils venaient chercher un enfant presque mort, que cet enfant n’avait aucune chance — rien », a déclaré M. Harch. « Lorsqu’ils sont arrivés sur place et qu’ils ont vu l’état dans lequel il se trouvait, qui n’était pas aussi grave que ce qui avait été décrit, cela leur a ouvert les yeux et ils ont compris pourquoi ce père et cette mère étaient allés jusqu’à l’extrême ».
Arthur est maintenant éveillé et alerte, capable de respirer seul et de retrouver le mouvement de ses membres. Selon M. Tétrault, c’est la différence de soins médicaux qui a fait la différence entre la vie et la mort pour son fils.
« Au Québec, le système hospitalier est socialiste et les patients sont considérés comme une dépense. Aux États-Unis, un patient est considéré comme un revenu, comme un client », explique-t-il. « Cela fait toute la différence du monde. »
La famille a lancé une page GoFundMe afin de collecter des fonds pour le traitement d’Arthur.
Histoires similaires
Malheureusement, d’autres familles ont vécu des situations similaires à celle que vit actuellement la famille Tétrault, souvent sans la même issue positive. Cela s’est produit le plus souvent au Royaume-Uni, mais même aux États-Unis, des familles ont dû se battre pour défendre le droit à la vie de leurs proches.
Indi Gregory est décédée après qu’un juge britannique ait décidé que son système de maintien en vie pouvait être supprimé, contre la volonté de ses parents. Indi était atteinte d’une maladie mitochondriale et ses parents ont fait valoir qu’elle était handicapée et non mourante. L’Italie lui a accordé la citoyenneté et lui a offert des soins médicaux à l’hôpital pour enfants Bambino Gesù de la Cité du Vatican, mais le juge britannique a refusé d’autoriser Indi à partir et a exigé que son système de maintien en vie soit supprimé. Elle est décédée le 13 novembre 2023.
On a découvert que Charlie Gard était atteint d’un syndrome rare de déplétion mitochondriale RRM2B, et ses parents ont collecté plus d’un million de dollars pour l’emmener aux États-Unis afin qu’il y reçoive un traitement. Le personnel de l’hôpital Great Ormond Street de Londres n’était pas d’accord sur l’utilité d’un traitement pour Charlie et voulait lui retirer l’assistance respiratoire. La bataille juridique a pris une telle ampleur que la Cour européenne des droits de l’homme s’en est mêlée et a donné tort aux parents de Charlie. Un médecin américain, le docteur Michio Hirano, s’est rendu à Londres pour examiner Charlie en personne et a déclaré que son état était dû à une faiblesse musculaire ; grâce à son traitement, il pensait que l’état de Charlie pourrait être amélioré. Mais, comme ses parents l’ont finalement admis, l’hôpital a tardé si longtemps que l’état de Charlie s’est détérioré jusqu’au point de non-retour. Pourtant, même après que ses parents aient accepté le retrait de l’assistance respiratoire, l’hôpital a encore fait preuve de cruauté, refusant la demande de ses parents de laisser Charlie mourir à la maison ou dans un centre de soins palliatifs, plutôt qu’à l’hôpital. Charlie est décédé le 28 juillet 2017.
S.T. était une adolescente qui voulait se battre pour sa vie, mais le système médical britannique lui a refusé cette possibilité. S.T. était atteinte d’une maladie mitochondriale, prétendument similaire à celle de Charlie, et avait vécu dans une unité de soins intensifs pendant un an, nourrie par une sonde de gastrostomie, sous ventilation mécanique et sous dialyse régulière. Elle souffrait également d’une perte de la vue et de l’ouïe, d’une faiblesse musculaire, d’une maladie osseuse et de lésions aux reins et aux poumons... alors que son cerveau fonctionnait parfaitement. Malgré les examens de plusieurs psychiatres affirmant que S.T. ne souffrait pas de troubles mentaux, un tribunal s’est prononcé contre elle, même s’il a admis que le traitement expérimental qu’elle voulait essayer pourrait l’aider. Leur raisonnement était que puisqu’elle mourrait probablement prématurément, le jeu n’en valait pas la chandelle. Sa famille s’est engagée à faire appel de la décision, mais S.T. est morte avant qu’elle ne puisse le faire — et la décision du tribunal leur a interdit de prononcer son nom, ajoutant l’insulte à la blessure.
Alfie Evans a été traité de manière horrible par le personnel médical au Royaume-Uni avant de mourir. Après avoir commencé à avoir des crises d’épilepsie à l’âge de neuf mois, Alfie a été admis à l’hôpital. Les médecins ont déclaré qu’il était dans un « état semi-végétatif » et qu’il souffrait du syndrome de déplétion de l’ADN mitochondrial encéphalomyopathique. Bien qu’aucun diagnostic officiel n’ait jamais été posé, les médecins ont continué à affirmer que les soins médicaux seraient inutiles. Ses parents ont alors entamé une bataille juridique de plusieurs mois pour défendre la vie d’Alfie, qui voulait quitter le Royaume-Uni pour recevoir des soins médicaux. Ils ont collecté des fonds pour ses soins, trouvé des compagnies d’ambulance aérienne prêtes à le transporter et, comme Indi, Alfie a été nommé citoyen italien et s’est vu offrir des soins médicaux au Bambino Gesù. Pourtant, un tribunal britannique a décidé qu’il ne pouvait pas être emmené en Italie, et Alfie a non seulement été débranché de son respirateur artificiel, mais il a été privé d’alimentation et d’hydratation pendant plus de 28 heures. Les médecins ont dit qu’il mourrait immédiatement, mais comme il n’en était rien, ils ont été contraints de recommencer à l’alimenter. Alfie a continué à respirer seul pendant quatre jours, avant de mourir le 23 avril 2018. Il a ensuite été révélé que l’hôpital avait dépensé près de 200 000 dollars pour se battre afin de pouvoir tuer Alfie. L’hôpital aurait également été surpris en train de vendre les organes de ses patients pédiatriques.
Aux États-Unis, Jahi McMath a défié tous les pronostics. Après avoir subi une opération de la gorge à l’adolescence, Jahi semblait d’abord bien se remettre, mais elle a fait un arrêt cardiaque et a été déclarée en état de mort cérébrale. On a essayé de persuader sa mère de lui retirer son assistance respiratoire, mais elle a refusé. Finalement, Jahi a été confiée aux soins de sa mère et a été transportée par avion de la Californie au New Jersey. Là, Jahi a montré qu’elle n’était pas en état de mort cérébrale ; elle était capable de répondre à des demandes simples, bien que parfois lentement, et son corps ne s’est jamais détérioré comme prévu. Elle a eu ses règles, a pu être alimentée par une sonde d’alimentation gastronomique (alimentation que son corps n’aurait pas pu tolérer ni absorber, selon les médecins) et a pu vivre dans un appartement sans rien d’autre qu’un ventilateur, une supplémentation hormonale et nutritionnelle, et des soins infirmiers. En d’autres termes, Jahi était handicapée, mais pas morte. Cependant, l’État de Californie avait émis un certificat de décès à partir du moment où elle avait été déclarée en état de mort cérébrale. Cinq ans plus tard, Jahi est décédée à cause de complications liées à une intervention chirurgicale.
La vie a de la valeur, même si elle implique de vivre avec un handicap, malgré la discrimination apparente qui semble jouer un rôle dans bon nombre de ces cas. En fait, si une personne ne peut pas avoir une vie dite « productive » et aura besoin de soins médicaux tout au long de sa vie, les systèmes nationaux de soins de santé préfèrent trop souvent économiser de l’argent et mettre fin à la vie de la personne plutôt que de lui donner une chance de vivre avec son handicap.
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