Chers amis de la Vie,
Par Heidi Klessig MD* (Respect for Human Life), 12 février 2025. Accepté pour publication par la revue en libre accès « Life and Learning » de l’University Faculty for Life. — Traduit par Campagne Québec-Vie — Photo : CasanoWa Studio/Adobe Stock
*Heidi Klessig, médecin anesthésiste à la retraite et spécialiste du traitement de la douleur, écrit et s’exprime sur l’éthique du prélèvement et de la transplantation d’organes. Elle est l’auteur de The Brain Death Fallacy, et son travail peut être consulté sur le site respectforhumanlife.com.
Résumé : Le concept de mort cérébrale est une construction utilitaire qui permet aux médecins de contourner la règle du donneur mort en déclarant par fiat que les personnes souffrant d’un handicap neurologique sont mortes. Plus de cinquante ans se sont écoulés depuis le rapport historique du comité ad hoc de Harvard de 1968, « A Definition of Irreversible Coma », et il n’existe toujours pas de preuve médicale ou morale que ces personnes sont mortes. En outre, les dernières lignes directrices de l’American Academy of Neurology sur la mort cérébrale indiquent explicitement que la mort peut être déclarée en présence de fonctions cérébrales partielles, même si l’Uniform Determination of Death Act exige la « cessation irréversible de toutes les fonctions de l’ensemble du cerveau ». Les personnes en état de mort cérébrale ne sont pas médicalement, moralement ou légalement mortes, et le prélèvement de leurs organes est une forme dissimulée d’euthanasie.
Un soir, à la fin des années 1980, pendant mon internat en anesthésiologie, j’ai pris un appel de nuit et on m’a demandé de me rendre au service de soins intensifs pour préparer un homme en état de mort cérébrale en vue d’un prélèvement d’organes. C’était quelque chose de nouveau pour moi ; je me souvenais vaguement d’avoir entendu un cours sur la mort cérébrale à la faculté de médecine, mais je n’y avais pas vraiment réfléchi. Ne voulant pas avoir l’air stupide, j’ai demandé à l’anesthésiste : « Un prélèvement d’organes ? Y a-t-il quelque chose de particulier à ce sujet que je devrais savoir ? »
Il a reniflé et roulé des yeux. « Assurez-vous simplement que quelqu’un l’a bien déclaré en état de mort cérébrale. L’équipe de transplantation peut être un peu impatiente. »
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La plupart des gens pensent que le diagnostic de mort cérébrale nécessite beaucoup d’équipement de haute technologie, mais ce n’est pas le cas. Le diagnostic de mort cérébrale est établi au chevet du patient à l’aide d’outils simples tels qu’une lampe de poche, un coton-tige, un marteau à réflexes et une seringue d’eau froide, puis en débranchant la personne de son respirateur pendant une dizaine de minutes pour voir si elle peut respirer seule. La dernière directive de l’American Academy of Neurology (AAN) sur la mort cérébrale indique que « tous les tests auxiliaires présentent des lacunes... [et] qu’aucun n’est sensible ou spécifique à 100 % » pour diagnostiquer la mort cérébrale. Les lignes directrices précisent que les médecins ne doivent PAS utiliser l’électroencéphalogramme (EEG), l’imagerie par résonance magnétique (IRM), l’angiographie par tomodensitométrie (CT) et les potentiels évoqués auditifs ou somatosensoriels comme tests auxiliaires pour le diagnostic de la mort cérébrale. L’angiographie par cathéter des quatre vaisseaux ou la tomographie par émission monophotonique (SPECT) peuvent être utilisées, mais ces tests sont considérés comme complémentaires et n’apportent pas de preuve définitive de la mort cérébrale.
Dans l’unité de soins intensifs, mon patient attendait. C’était un jeune homme qui avait subi un traumatisme crânien lors d’un accident de moto. Et oui, le neurologue l’avait déclaré en état de mort cérébrale. Lorsque je suis allée l’examiner, ma première pensée a été de me réjouir que sa famille ne soit pas dans la pièce avec lui. En général, les anesthésistes essaient de rassurer les patients et les familles en leur disant que tout sera fait pour qu’ils soient en sécurité et à l’aise pendant l’opération... mais que dire à une famille dont l’être cher ne reviendra pas ?
En l’examinant, j’ai été surprise de constater que ce patient « mort » ressemblait à tous les autres patients de l’unité de soins intensifs dont je m’étais occupée. En fait, il avait l’air en meilleure forme que la plupart d’entre eux ! Il était chaud, sa peau était souple, son rythme cardiaque et sa pression artérielle étaient normaux et sa saturation en oxygène était excellente.
Je suis retourné dans les salles d’opération et j’ai trouvé l’anesthésiste titulaire qui allait me superviser. J’ai examiné le cas avec lui et il m’a demandé de présenter mon plan de soins anesthésiques. Je lui ai dit que je prévoyais d’utiliser un agent paralysant pour empêcher l’homme de bouger pendant l’opération, et que j’utiliserais un narcotique tel que le fentanyl pour réduire toute réaction du rythme cardiaque ou de la pression artérielle à la douleur qui pourrait avoir un effet négatif sur les organes. Il m’a ensuite demandé si j’avais l’intention d’administrer un médicament pour bloquer la conscience. Je suis resté bouche bée. « Pourquoi ferais-je cela ? » J’ai demandé : « N’est-il pas mort ? »
Si les patients en état de mort cérébrale sont morts, pourquoi ont-ils besoin d’une anesthésie ?
Je n’oublierai jamais le long regard qu’il m’a jeté par-dessus son masque chirurgical. « Pourquoi ne pas en donner un... au cas où », a-t-il dit, avant de s’éloigner. À mon grand regret, malgré mes doutes, j’ai fait ce qu’on m’a dit. Dans la salle d’opération, le jeune homme a réagi à l’opération comme n’importe qui d’autre, nécessitant les mêmes types et quantités d’anesthésie. Plus tard, une amie pathologiste m’a dit que lorsqu’elle prélève des organes lors d’une autopsie à la morgue, elle n’a pas besoin d’utiliser ces médicaments.
Cette expérience m’a amené à me demander... quand est-ce que quelqu’un est mort? Souvent, les gens me parlent d’un parent qui « est mort cinq fois, mais les médecins le ramenaient toujours à la vie ». Ce type de raisonnement, bien que courant, est erroné, car personne ne peut ressusciter un cadavre. Si vous pouvez être réanimé, c’est que vous n’avez jamais été mort. La seule façon de revenir d’entre les morts est la résurrection, qui requiert une intervention divine.
La plupart des traditions religieuses définissent la mort comme la séparation de l’esprit (ou de l’âme) du corps physique. En 1312, le concile de Vienne a défini l’âme comme la forme — c’est-à-dire le principe immédiat de la vie et de l’être — du corps humain. La plupart des traditions religieuses, y compris le christianisme, le judaïsme et l’islam, définissent la mort comme la séparation de l’esprit (ou de l’âme) donnée par Dieu, et du corps. Le respect du caractère sacré de la vie humaine exige que nous soyons absolument sûrs que l’esprit est parti avant de déclarer une personne morte. Mais comme l’âme est immatérielle, nous ne disposons d’aucun dispositif permettant de déterminer le moment exact de la mort, le moment où l’âme s’en va. Par conséquent, pour éviter de déclarer la mort prématurément, la cessation des battements du cœur, de la respiration et le passage du temps ont été utilisés pendant des millénaires pour s’assurer que l’esprit a quitté le corps.
Mais aujourd’hui, notre réflexion a évolué vers une déclaration de décès aussi précoce que possible, dans le but de préserver la viabilité des organes en vue d’une transplantation.
De tout temps, les gens ont voulu que la mort ne soit pas diagnostiquée prématurément. La crainte d’un enterrement prématuré était telle que des entrepreneurs avisés avaient inventé des « cercueils de sécurité » équipés de cordons de sonnette que le « défunt » pouvait tirer au cas où il ne serait pas encore mort. Mais aujourd’hui, notre façon de penser a changé et nous nous efforçons de déclarer la mort le plus tôt possible, afin de préserver la viabilité des organes en vue d’une transplantation.
Peu après que le Dr Christiaan Barnard ait réalisé sa deuxième transplantation cardiaque en Afrique du Sud, treize hommes ont modifié la définition traditionnelle de la mort. En août 1968, un comité ad hoc de Harvard a publié ses recommandations dans un article historique intitulé « A Definition of Irreversible Coma » (Une définition du coma irréversible).
Il n’y a pas eu de nouveaux tests, d’études ou de preuves que les personnes dans le coma, qui avaient toujours été considérées comme vivantes, étaient désormais en quelque sorte mortes. La seule raison invoquée par le comité pour justifier que la cessation irréversible de toutes les fonctions cérébrales soit assimilée à la mort était : l’utilité — cela permettrait de libérer des lits dans les unités de soins intensifs et de faciliter les transplantations d’organes.
Et la nouvelle définition a certainement été d’une grande « utilité », car elle a permis aux médecins de contourner la règle du donneur mort. La règle du donneur mort est une maxime éthique mondiale qui stipule que les personnes ne doivent ni être en vie lorsque les organes sont prélevés, ni être tuées par les processus de prélèvement d’organes. En définissant simplement les personnes souffrant d’une grave lésion cérébrale comme étant déjà mortes, la lettre de la règle du donneur mort est respectée par un tour de passe-passe. Mais le fait de modifier une définition change-t-il la réalité ?
Changer la définition de la mort ne change pas la réalité. La mort cérébrale n’a pas de fondement scientifique
Ce n’est qu’en 1972 qu’a été publiée la première (et unique) étude prospective multicentrique sur la neuropathologie de la mort cérébrale. L’étude collaborative du National Institute of Neurologic Diseases and Stroke (Institut national des maladies neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux) a recruté 503 patients dans huit centres cliniques des États-Unis afin de déterminer si les personnes déclarées en état de mort cérébrale présentaient en réalité une destruction totale du cerveau. Leurs résultats ? Sur 226 cerveaux autopsiés après un diagnostic de mort cérébrale, dix étaient manifestement normaux et seulement 40 % présentaient une destruction diffuse des tissus. Il n’a pas été possible de vérifier qu’un diagnostic posé avant l’arrêt cardiaque, quel que soit l’ensemble ou le sous-ensemble de critères, correspondait invariablement à un cerveau détruit de manière diffuse. (L’arrêt cardiaque est, bien entendu, le moyen traditionnel de déterminer la mort.)
Le Dr Gaetano Molinari, l’un des principaux chercheurs, a écrit :
« Alors que le pronostic de récupération des fonctions est nul et que la probabilité de décès dans les jours ou les semaines qui suivent est extrêmement élevée, une question majeure demeure et a peut-être été mise en lumière par l’étude collaborative du NINDS. Cette question est la suivante : un pronostic fatal permet-il au médecin de prononcer la mort ? Il est très douteux que des euphémismes aussi désinvoltes qu’“il est pratiquement mort”, “il ne peut pas survivre”, “il n’a de toute façon aucune chance de se rétablir” soient jamais acceptables, juridiquement ou moralement, pour déclarer que la mort est survenue... Il ne s’agit pas d’une simple distinction sémantique. Un médecin doit constater la mort avant de pouvoir pratiquer une autopsie ou de prélever les organes du cadavre pour les transplanter sur un autre être humain ».
Mais malgré les doutes du Dr Molinari quant à la légitimité juridique et morale de transformer un pronostic de décès en une déclaration de décès, l’histoire montre que c’est exactement ce qui s’est passé. En 1981, la Commission présidentielle pour l’étude des problèmes éthiques en médecine et de la recherche biomédicale et comportementale a publié Defining Death (Définir la mort), qui a servi de base à l’élaboration des lois sur la mort cérébrale aux États-Unis.
La Commission présidentielle de 1981 a décidé que la mort cérébrale et la mort circulatoire traditionnelle étaient les deux faces d’une même pièce, représentant toutes deux la mort biologique de manière différente. Sur la base des données scientifiques de l’époque, la Commission présidentielle a estimé que le cerveau était le « maître intégrateur » du corps et qu’après l’arrêt de l’activité cérébrale, la mort surviendrait très rapidement (il s’agit bien sûr d’un pronostic de mort et non du constat de la mort). Elle affirmait également que les technologies telles que les ventilateurs « masquaient » le fait que la mort était déjà survenue. Les conclusions de la commission présidentielle ont ensuite été intégrées dans une loi type par la Uniform Law Commission (un groupe de juristes qui rédigent des lois types pour contribuer à l’uniformisation du droit américain dans tous les États) sous le nom de Uniform Determination of Death Act (UDDA) (Loi sur la détermination uniforme de la mort). Par la suite, tous les États ont adopté l’UDDA sous une forme ou une autre, et cette loi reste la définition légale de la mort aux États-Unis.
En vertu de l’UDDA, la mort est définie comme survenant de l’une des deux façons suivantes. Un individu, qui a subi soit (1) un arrêt irréversible des fonctions circulatoires et respiratoires, soit (2) un arrêt irréversible de toutes les fonctions de l’ensemble du cerveau, y compris le tronc cérébral, est mort. Les médecins se sont vu déléguer la responsabilité de déterminer quand ces critères légaux étaient remplis en développant des normes médicales acceptées pour diagnostiquer que la mort était survenue.
Mais la Commission présidentielle avait-elle raison dans ses hypothèses sous-jacentes sur la mort cérébrale ? Absolument pas. En fait, Daniel Wikler, professeur de philosophie à Harvard (qui a rédigé le troisième chapitre de Defining Death [Définir la mort], intitulé « Comprendre le sens de la mort »), a admis plus tard qu’il avait induit la Commission en erreur.
« J’ai été mis dans une impasse et j’ai triché. Je savais qu’il y avait de la mauvaise foi dans l’air. J’ai fait croire qu’il y avait beaucoup d’inconnues profondes et je suis allé dans le sens du flou, pour que personne ne puisse dire : “Hé, votre philosophe dit que c’est absurde”. C’était ce que je pensais, mais vous ne l’auriez jamais su en lisant ce que j’ai écrit ».
D’autres recherches ont définitivement prouvé que le cerveau n’est pas le maître intégrateur du corps. En 1998, le Dr D. Alan Shewmon a recensé 175 cas de personnes en état de mort cérébrale qui ont continué à vivre après que l’on ait déclaré leur décès en vertu de l’UDDA. En fait, l’une de ces personnes a vécu plus de vingt ans après son diagnostic de mort cérébrale. Toutes ces personnes étaient considérées comme étant en état de mort cérébrale et auraient pu faire l’objet d’un prélèvement d’organes, mais pour diverses raisons, elles ont été maintenues en vie. Le Dr Shewmon a souligné qu’il aurait pu y avoir davantage de personnes dans ce cas, sauf que la mort cérébrale est une prophétie qui se réalise d’elle-même : la plupart des personnes diagnostiquées comme étant « en état de mort cérébrale » deviennent très rapidement des donneurs d’organes ou se voient retirer leur assistance [vitale].
Le ventilateur masque-t-il le fait que la mort est déjà survenue ? Comme le souligne le Dr Doyen Nguyen, la vie et la mort s’excluent mutuellement : les machines ne peuvent que maintenir la vie, pas la produire. Lorsque je m’adresse à des médecins et à des étudiants en médecine, je leur demande si le fait de brancher à un respirateur leur cadavre d’anatomie macroscopique lui donnerait l’air d’être vivant. La question suscite toujours des rires, car l’idée est ridicule.
En raison de ces faits, un autre conseil présidentiel a été convoqué. En 2008, les membres du Conseil présidentiel de bioéthique : Controverses in the Determination of Death (Controverses dans la détermination de la mort) ont convenu qu’étant donné que le fonctionnement corporel intégré se poursuit après un diagnostic précis de mort cérébrale, il était nécessaire de réexaminer les critères neurologiques de la mort. Ils ont noté que les travaux du Dr Shewmon laissaient deux options : (1) abandonner les critères neurologiques pour déterminer la mort, ou (2) développer un nouveau raisonnement pour expliquer pourquoi les critères neurologiques devraient être équivalents à la mort.
Les patients en état de mort cérébrale étant toujours biologiquement vivants, une nouvelle justification de la mort cérébrale était nécessaire. La mort cérébrale repose désormais sur une philosophie discutable.
Bien entendu, le Conseil a élaboré un nouveau raisonnement expliquant pourquoi la mort cérébrale devrait être synonyme de mort. Puisque ces personnes étaient manifestement toujours biologiquement vivantes (avec un cœur qui bat, une respiration cellulaire, une digestion, une élimination des déchets, une cicatrisation des plaies et la capacité de mettre au monde des bébés en bonne santé), le Conseil a élaboré un nouveau raisonnement basé sur une philosophie discutable plutôt que sur la biologie, en fondant la mort sur ce que nous faisons plutôt que sur ce que nous sommes. Le Conseil a inventé un nouveau terme, la « défaillance cérébrale totale », et a déclaré qu’un organisme n’est plus vivant lorsqu’il cesse d’effectuer le « travail vital fondamental d’un organisme vivant — le travail d’autoconservation, réalisé par le commerce de l’organisme avec le monde environnant en fonction des besoins ». Sans aucune raison, le Conseil a désigné deux formes de ce commerce comme étant significatives : la respiration et la conscience.
Le président du Conseil présidentiel de 2008, le docteur Edmund D. Pellegrino, n’était pas d’accord et a écrit dans son opinion dissidente minoritaire :
« Les seuls signes incontestables de la mort sont ceux que nous connaissons depuis l’Antiquité, à savoir la perte de la sensibilité, du rythme cardiaque et de la respiration, la marbrure et la froideur de la peau, la rigidité musculaire et la putréfaction éventuelle résultant de l’autolyse généralisée des cellules du corps ».
En fait, le rapport du Conseil présidentiel (comme la Commission présidentielle de 1981 avant lui) n’a pas reflété fidèlement les données scientifiques. L’expression « défaillance cérébrale totale » est inexacte, car les personnes ayant fait l’objet d’un diagnostic clinique de mort cérébrale conservent certaines fonctions cérébrales : 20 % (des personnes testées) ont une activité EEG et 50 à 84 % ont encore un hypothalamus fonctionnel. En outre, les capacités bien connues des personnes en état de mort cérébrale, telles que la cicatrisation des plaies, la lutte contre les infections et la réaction de stress à l’incision pour l’ablation des organes, sont toutes le fruit de l’instinct de conservation.
Le cas de Jahi McMath et son rétablissement (partiel) de la mort cérébrale
Cinq ans après le Conseil présidentiel de 2008, la mort cérébrale a fait la une de l’actualité nationale avec le cas de Jahi McMath. En 2013, Jahi était une adolescente calme et prudente souffrant d’apnée du sommeil. Elle a subi une amygdalectomie et une reconstruction du palais afin d’améliorer son débit d’air pendant son sommeil. Une heure après l’opération, elle a commencé à cracher du sang. Ses parents ont demandé à plusieurs reprises à voir un médecin, sans succès. Sa mère, Nailah Winkfield, a déclaré : « Personne ne nous écoutait, et je ne peux pas le prouver, mais je sens au fond de moi que si Jahi avait été une petite fille blanche, je pense que nous aurions reçu un peu plus d’aide et d’attention ».
Jahi a continué à saigner jusqu’à ce qu’elle fasse un arrêt cardiaque juste après minuit. Elle est restée sans pouls pendant dix minutes au cours de la réanimation « code bleu ». Deux jours plus tard, son électroencéphalogramme (EEG) était plat et il était clair que Jahi avait subi une grave lésion cérébrale qui s’aggravait. Mais au lieu de traiter ces résultats de manière agressive, les médecins ont procédé à un diagnostic de mort cérébrale. Trois jours après l’opération, ses parents ont été informés que leur fille était « morte » et que Jahi pouvait désormais devenir donneuse d’organes. La famille était stupéfaite. Comment Jahi pouvait-elle être morte ? Elle était chaude, elle bougeait de temps en temps et son cœur battait encore. En tant que chrétienne, Nailah pensait que l’esprit de sa fille restait dans son corps tant que son cœur continuait à battre.
Alors que la famille cherchait une assistance médicale et juridique, l’hôpital pour enfants d’Oakland a redoublé d’efforts, refusant de nourrir Jahi pendant trois semaines. L’hôpital a finalement accepté de remettre Jahi au coroner du comté pour qu’il établisse un certificat de décès, à la suite duquel sa famille serait responsable d’elle.
Le 3 janvier 2014, Jahi a reçu un certificat de décès de la Californie, indiquant que la cause du décès était « en attente d’enquête ». Pourquoi l’hôpital a-t-il insisté sur le fait que Jahi était morte, au point de délivrer un certificat de décès ? Peut-être parce que la loi californienne sur la réforme de l’indemnisation des accidents médicaux (Medical Injury Compensation Reform Act) limite les dommages non économiques à 250 000 dollars. Si Jahi était « morte », l’hôpital et son assureur ne seraient responsables que de 250 000 dollars. Mais si Jahi était vivante, il n’y aurait aucune limite au montant que sa famille pourrait réclamer pour la poursuite de ses soins.
Heureusement, la famille de Jahi a reçu l’aide du Dr Paul Byrne, un défenseur de longue date des personnes victimes d’un diagnostic de mort cérébrale. Avec son aide, Jahi a été transportée par avion dans le New Jersey, le seul État américain qui accorde une exemption religieuse en cas de diagnostic de mort cérébrale. Dans le New Jersey, Jahi a bénéficié d’une trachéotomie et d’une sonde d’alimentation et son état a commencé à s’améliorer. Après avoir remarqué que le rythme cardiaque de Jahi diminuait au son de la voix de sa mère, la famille a commencé à lui demander de répondre à des ordres et a filmé ses réponses correctes. Jahi a connu la puberté et a commencé à avoir ses règles, ce qui n’est pas le cas des cadavres ! En août 2014, elle était suffisamment stable pour emménager dans l’appartement de sa mère afin d’y recevoir des soins continus. Par la suite, Jahi a été examinée par deux neurologues (le Dr Calixto Machado et le Dr D. Alan Shewmon) qui ont constaté que son état s’était nettement amélioré : elle ne correspondait plus aux critères de mort cérébrale et se trouvait dans un état de conscience minimale. Jahi a continué à répondre à sa famille de manière significative jusqu’à son décès en juin 2018 à la suite de complications d’une insuffisance hépatique.
La pénombre ischémique globale : l’imitation parfaite de la mort cérébrale
Comment Jahi McMath, déclarée en état de mort cérébrale par trois médecins, qui a échoué à trois tests d’apnée, qui a eu quatre électroencéphalogrammes plats et une scintigraphie au radioisotope montrant l’absence de circulation sanguine intracrânienne, a-t-elle pu récupérer des fonctions neurologiques ? Très probablement, en raison d’une condition appelée pénombre ischémique globale (PIG). Comme tout autre organe, le cerveau interrompt ses fonctions lorsque son débit sanguin est réduit, afin d’économiser de l’énergie. À 70 % du débit sanguin normal, le fonctionnement neurologique du cerveau est réduit, et à 50 % de réduction, l’EEG devient plat. Mais les lésions tissulaires ne commencent pas avant que le flux sanguin vers le cerveau ne tombe en dessous de 20 % de la normale pendant plusieurs heures. Le terme PIG est utilisé par les médecins pour désigner cet intervalle où le débit sanguin du cerveau se situe entre 20 et 50 % de la normale. Pendant cette période, le cerveau ne réagit pas aux tests neurologiques et ne présente aucune activité électrique à l’EEG, mais le débit sanguin reste suffisant pour maintenir la viabilité des tissus, ce qui signifie qu’une récupération est toujours possible. Pendant le PIG, une personne semble en état de « mort cérébrale » selon les directives médicales et les tests actuels, mais avec des soins continus, son état peut potentiellement s’améliorer.
Le Dr D. Alan Shewmon, l’une des principales autorités mondiales en matière de mort cérébrale, décrit la PIG de la manière suivante :
« Cette [PIG] n’est pas une hypothèse mais une nécessité mathématique. La question cliniquement pertinente n’est donc pas de savoir si la PIG se produit, mais combien de temps elle peut durer. Si, chez certains patients, elle pouvait durer plus de quelques heures, il s’agirait alors d’une imitation suprême de la mort cérébrale lors de l’examen clinique au chevet du patient, alors que le non-fonctionnement (ou au moins une partie) serait en principe réversible ».
Le Dr Cicero Coimbra a décrit pour la première fois la PIG en 1999, mais dans la quête sans fin d’organes à transplanter, son travail a été largement ignoré.
Le cas d’Aden Hailu : les directives de l’American Academy of Neurology sur la mort cérébrale ne correspondent pas à la définition légale de la mort selon l’UDDA.
Un autre cas historique de mort cérébrale s’est produit en 2015, lorsque Aden Hailu, étudiante à l’université du Nevada-Reno, a subi une lésion cérébrale inattendue au cours d’une opération chirurgicale exploratoire pour des douleurs abdominales. On a dit à son père que ce qui lui était arrivé était un mystère médical. Il a plaidé vigoureusement pour que l’hôpital s’occupe de sa fille, mais l’hôpital a déclaré qu’elle remplissait les conditions des directives sur la mort cérébrale de l’American Academy of Neurology (AAN) et qu’elle était morte. Finalement, l’affaire a été jugée par la Cour suprême du Nevada, qui a décidé à l’unanimité que la directive de l’AAN sur la mort cérébrale ne répondait pas à la définition légale de la mort cérébrale en vertu de l’UDDA, parce que la directive ne teste pas toutes les fonctions de l’ensemble du cerveau. Thaddeus Pope JD, expert en matière de fin de vie, a déclaré que l’affaire Aden Hailu pourrait désormais être citée en référence dans d’autres procès au niveau national, car la Cour suprême du Nevada s’est demandé si les normes de l’AAN répondent à la norme de l’UDDA relative à la cessation irréversible de toutes les fonctions de l’ensemble du cerveau.
« Ce que nous avons fait par le passé, c’est donner au corps médical le pouvoir de juger de ces décisions, mais nous avons peut-être dévié trop loin, ou ce que nous pensions être trop loin... Ce qui rend cette affaire intéressante, c’est que la Cour suprême du Nevada n’est pas partie sur un nuage. Il y a quelque chose à en tirer... Cela suggère qu’il y a peut-être plus à comprendre sur la façon dont la mort cérébrale est déterminée ».
Malheureusement, Aden Hailu est décédée au début de l’année 2016 d’un arrêt cardio-respiratoire. L’année suivante, dans une tournure d’événements surprenante, la législature du Nevada a réagi à son cas en modifiant la loi de l’État de sorte que désormais, pour les citoyens du Nevada, la mort cérébrale doit être diagnostiquée conformément aux lignes directrices de l’AAN, y compris toute ligne directrice révisée proposée par les organismes successeurs de l’AAN à perpétuité. Un article paru en 2017 révèle que des représentants de réseaux de don d’organes ont conseillé les législateurs lors de la rédaction de cette nouvelle loi. Le Nevada Revised Statute 451 007 stipule désormais que les familles peuvent être responsables de tous les coûts des traitements de maintien en vie après un diagnostic de mort cérébrale, à moins que la personne ne devienne un donneur d’organes. Jason Guinasso, avocat du Donor Network West à Reno, a déclaré : « Nos familles doivent comprendre qu’une fois qu’elles ont décidé de faire le don de la vie, elles ne seront plus responsables de ces frais ».
L’échec de la révision de la loi sur la détermination uniforme de la mort
Après que la décision unanime de la Cour suprême du Nevada ait révélé que la façon dont les médecins diagnostiquent la mort cérébrale n’est pas conforme à la loi UDDA, un groupe interdisciplinaire se décrivant comme les « parties prenantes de la mort cérébrale » a demandé à la Commission de la loi uniforme (ULC) de réviser l’UDDA. Mais après plusieurs années d’études et de débats, l’ULC n’a pas pu parvenir à un consensus et a reporté ses travaux à septembre 2023.
Sans se décourager, trois semaines plus tard, l’American Academy of Neurology (ainsi que l'American Academy of Pediatrics, la Child Neurology Society et la Society of Critical Care Medicine) a publié une nouvelle directive sur la mort cérébrale qui reprend essentiellement les propositions refusées par la Uniform Law Commission. « En raison d’un manque de preuves de haute qualité sur le sujet », la nouvelle ligne directrice de l’AAN a été déterminée par trois tours de vote anonyme. Étant donné que nous déclarons les personnes « en état de mort cérébrale » depuis près de soixante ans, ne penseriez-vous pas qu’il y aurait déjà des preuves de haute qualité à ce sujet ?
La dernière directive sur la mort cérébrale permet explicitement de déclarer la mort en présence d’une fonction cérébrale partielle
Les lignes directrices précédentes ont toujours indiqué par déduction qu’un diagnostic de mort cérébrale pouvait être posé en présence d’un hypothalamus fonctionnel, une partie du cerveau qui assure les fonctions neuroendocriniennes. Mais les nouvelles lignes directrices le précisent explicitement. « Les cliniciens peuvent entreprendre une évaluation BD/DNC [mort cérébrale/décès selon des critères neurologiques] et déterminer qu’un patient est BD/DNC [en état de mort cérébrale/décédé selon des critères neurologiques] en dépit de la présence d’une fonction neuroendocrine (niveau B). » Ainsi, la nouvelle directive [de l’AAN] autorise explicitement les personnes ayant une fonction cérébrale partielle à être déclarées mortes. Il est évident que cela n’est pas conforme à la loi UDDA qui exige « la cessation irréversible de toutes les fonctions de l’ensemble du cerveau, y compris le tronc cérébral ».
Conscient de ce décalage entre la loi et la directive de l’AAN, le National Catholic Bioethics Center (NCBC), autrefois fervent défenseur de la mort cérébrale, a publié en avril 2024 une déclaration de principe qui fait date.
« Les événements de ces derniers mois ont révélé une rupture décisive dans la compréhension commune de la mort cérébrale (mort selon des critères neurologiques), qui a joué un rôle essentiel dans l’élaboration de la pratique éthique de la transplantation d’organes. L’enjeu est maintenant de savoir si les cliniciens, les donneurs d’organes potentiels et la société peuvent se mettre d’accord sur ce que signifie être mort avant que des organes vitaux ne soient prélevés ».
La déclaration du NCBC cite le fait qu’entre 50 et 84 % des patients déclarés en état de mort cérébrale ont encore un hypothalamus en état de fonctionnement. Qu’est-ce que l’hypothalamus ? La déclaration du NCBC le décrit comme suit :
L’hypothalamus peut être considéré, dans le cerveau, comme une sorte de centre de coordination « intelligent » qui est impliqué dans la régulation de la température, de l’équilibre entre le sel et l’eau, de la libido et du sommeil. Des études récentes montrent qu’il pourrait jouer un rôle dans la conscience phénoménale et la détection de la douleur. Le fonctionnement hypothalamique montre que toutes les fonctions de l’ensemble du cerveau n’ont pas cessé, comme le stipule l’UDDA. Par conséquent, les patients dont la fonction hypothalamique est confirmée ne doivent pas être diagnostiqués comme étant en état de mort cérébrale, ni traités comme des morts, à des fins de prélèvement d’organes.
En conclusion de sa déclaration, le NCBC s’est engagé à évaluer les fondements philosophiques de la mort cérébrale, à renforcer les normes éthiques et les protocoles de détermination de la mort, et à éduquer les donneurs d’organes, les familles, le clergé et le public sur les principes éthiques authentiques qui devraient régir la transplantation d’organes.
Aucun test supplémentaire ne peut rendre défendable un concept indéfendable
Tout en reconnaissant les études montrant que 50 à 84 % des personnes déclarées en état de mort cérébrale ont encore des fonctions cérébrales partielles, certains médecins et philosophes proposent une solution rapide. Selon eux, il suffirait d’ajouter des tests de la fonction hypothalamique à la directive actuelle de l’AAN sur la mort cérébrale pour que le prélèvement d’organes sur des personnes en état de mort cérébrale puisse se poursuivre.
« Ce que nous soutenons, c’est qu’à partir d’un certain point de dépendance à l’égard des moyens de traitement artificiels, l’organisme devient une entité biologique non-organismique soutenue médicalement, et peut être considéré comme mort ».
Le mot « dépendance » dans cette déclaration révèle qu’il s’agit d’une définition de la mort basée sur le handicap. Notre humanité n’est pas fondée sur nos capacités ou nos fonctions (y compris la fonction ou la non-fonction de l’hypothalamus), mais plutôt sur ce que nous sommes. Personne ne pense que l’hypothalamus est le siège de l’âme. Chaque personne humaine est une unité corps-âme créée à l’image de Dieu.
Les partisans de la mort cérébrale affirment que lorsque les personnes deviennent inconscientes et complètement dépendantes des soins médicaux, elles ne sont plus des personnes et peuvent être désignées comme mortes. Cela revient à attribuer la vie ou la mort sur la base du handicap. En outre, les médecins ne peuvent pas savoir si ces personnes sont conscientes ou non intérieurement. La conscience est une expérience privée, à la première personne, qui n’est pas accessible à un observateur extérieur. Nous ne disposons d’aucun test de conscience et ne pouvons qu’évaluer le niveau d’éveil du patient et sa capacité à réagir. Par ailleurs, un état connu sous le nom de dissociation cognitivo-motrice a été décrit chez des patients souffrant de lésions cérébrales, la personne comprenant les ordres qui lui sont donnés, mais étant incapable d’y répondre. Et ce n’est pas parce que les personnes souffrant de lésions cérébrales sont dépendantes d’un ventilateur qu’elles ne sont plus des personnes, de même que les personnes dépendantes d’un stimulateur cardiaque ne sont pas moins qu’humaines. La dépendance et le handicap ne rendent pas les personnes « comme mortes ».
En outre, si le cerveau est dans un état de Pénombre ischémique globale (PIG telle que décrite ci-dessus), l’hypothalamus peut échouer aux tests de fonctionnement, mais le tissu hypothalamique peut encore être viable. Les tests de la fonction cérébrale, même de la fonction hypothalamique, ne peuvent pas exclure la possibilité que le cerveau soit dans un état de PIG. La pénombre ischémique globale indique qu’une perte de fonction cérébrale ne peut jamais exclure la possibilité d’une récupération.
Qu’est-ce qui motive cette fausse définition de la mort ? Les organes
Qu’est-ce qui motive ce désir de préserver à tout prix le concept de mort cérébrale ? Selon Eelco F. Wijdicks, MD, PhD, spécialiste des soins neurocritiques à la Mayo Clinic et auteur des lignes directrices 2010 et 2023 sur la mort cérébrale, le diagnostic de mort cérébrale est motivé par le désir d’obtenir des organes transplantables :
« ... le diagnostic de la mort cérébrale dépend de l’existence d’un programme de transplantation (sic) ou de la présence de chirurgiens transplantologues. Je ne pense pas que l’examen de la mort cérébrale ait aujourd’hui, dans la pratique, beaucoup de sens, voire aucun, si ce n’est pour la transplantation ». (Ceci est tiré de la page 50 du lien cité.)
Les progrès de la médecine ont rendu obsolète l’idée de la mort cérébrale. La reconnaissance de la PIG peut permettre de sauver des personnes autrefois considérées comme étant en état de mort cérébrale. L’utilisation de l’IRM fonctionnelle a permis la détection précoce de la conscience cachée chez les patients souffrant de lésions cérébrales traumatiques graves et aiguës. Et selon le Dr Sam Parnia, spécialiste de la réanimation, l’hypothermie (technique couramment utilisée en réanimation) peut retarder de sept jours le retour des fonctions cérébrales après le réchauffement. Combien de patients en état de mort cérébrale se seraient rétablis si leurs médecins avaient attendu un peu plus longtemps ? [1]
Imaginez tous les nouveaux traitements pour les maladies neurologiques dont nous sommes privés parce que nous avons considéré les personnes souffrant de graves lésions cérébrales comme « mortes » et que nous les avons livrées au prélèvement d’organes. Que se serait-il passé si nous avions traité le cancer de cette manière, en le qualifiant d’« irréversible » ou d’« intraitable » il y a cinquante ans ?
Les patients « en état de mort cérébrale » sont certainement très malades et handicapés, mais le handicap ne réduit pas les personnes à des « entités biologiques » qui n’ont plus rien d’humain. Les commentaires du Dr Molinari, tirés de l’étude NINDS de 1972 sur la mort cérébrale, appellent toujours une réponse :
« Un pronostic fatal permet-il au médecin de prononcer la mort ? Il est très douteux que des euphémismes aussi désinvoltes qu’“il est pratiquement mort”, “il ne peut pas survivre”, “il n’a de toute façon aucune chance de guérison” soient jamais acceptables, juridiquement ou moralement, pour déclarer que la mort est survenue... Il ne s’agit pas seulement d’une simple distinction sémantique. Un médecin doit constater la mort avant de pouvoir pratiquer une autopsie ou de prélever les organes du “cadavre” pour les transplanter sur un autre être humain ».
Le prélèvement d’organes sur des personnes souffrant de lésions cérébrales et qualifiées de « mortes » est en fait une forme dissimulée d’euthanasie. Le diagnostic de mort cérébrale n’est assorti d’aucune certitude médicale, morale ou juridique, et les gens doivent en être conscients. Les personnes en état de mort cérébrale sont très malades et leur pronostic vital peut être engagé, mais il est inacceptable de les traiter comme des morts et de les piller pour leurs organes pendant qu’elles sont encore malades et sans défense. Une société humaine fait preuve de compassion envers ses membres les plus vulnérables.
[1] Parnia, Sam. « Erasing Death: The Science that is Erasing the Boundaries Between Life and Death » (Effacer la mort : la science qui efface les frontières entre la vie et la mort), HarperCollins, 2013, New York, NY, p. 272.
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