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La mère d’une enfant atteinte de trisomie 18: «Sa vie compte. Elle peut être différente de la nôtre, mais elle compte»

Par Bridget Johnson (LiveActionNews) — Traduit par Campagne Québec-Vie

La trisomie 18 (syndrome d’Edwards) a été diagnostiquée chez Harper Grace alors qu’elle était in utero. Les médecins ont considéré que cette condition était « incompatible avec la vie », mais malgré tous les obstacles qui se sont dressés contre elle, Harper approche de son cinquième anniversaire. Si une recherche rapide sur Internet vous apprendra que la plupart des personnes atteintes de ce diagnostic survivent moins de quelques semaines après leur naissance, de plus en plus d’histoires d’enfants défiant ces probabilités et vivant des années ─ voire des dizaines d’années ─ avec leur famille font surface.

Bella Santorum, Faith Smith, Melody Thenhaus et Kayden McClanahan ne sont que quelques noms d’enfants atteints de trisomie 18 dont les parents se sont battus pour leur donner une chance de vivre.

En raison des difficultés qu’implique la prise en charge d’un enfant atteint de trisomie 18, la plupart des médecins recommandent l’avortement lorsque le diagnostic est confirmé. Ils prétendent qu’il n’y aura pas de qualité de vie, voire pas de vie du tout, malgré ce que prouvent des enfants comme Harper. Mais le combat pour la protection et la vie ne s’arrête pas à la naissance pour ces enfants. Dans une interview vidéo « Special Books by Special Kids », la mère de Harper a évoqué la négligence et l’opposition que les enfants atteints de trisomie 18 reçoivent dans les hôpitaux :

« On ne leur donne pas [une chance équitable]. Très peu d’hôpitaux dans le pays sont disposés à fournir des interventions complètes aux enfants atteints de sa condition. Nous connaissons de nombreux enfants qui se sont vu refuser les droits humains les plus élémentaires, comme une sonde d’alimentation pour les aider à manger ou un peu d’oxygène s’ils en avaient besoin, et ces familles ont été contraintes de ramener ces enfants chez eux pour qu’ils meurent. »

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La majorité de la communauté médicale pense que ces enfants ne comptent pas assez pour les aider, mais leurs familles ne sont pas d’accord. Le jour de son 18e anniversaire, la mère de Kayden McClanahan a déclaré : « Notre fils a peut-être traversé beaucoup de choses ─ et nous aussi ─ mais nous avons eu 18 années incroyables, pleines d’AMOUR, de bonheur et de beaucoup de plaisir ! Les docteurs ont parlé d’une absence de qualité de vie, est-ce que cela ressemble à une absence de qualité ??? »

La mère d’Harper Grace veut que le monde comprenne que « sa vie compte. Elle peut être différente de la nôtre, mais elle compte ». Lorsque Harper a reçu un diagnostic prénatal de trisomie 18, sa mère voulait simplement pouvoir lui dire à quel point elle l’aimait. Elle a pu le faire, et souhaite la même chose pour toutes les familles confrontées à la trisomie 18 :

J’espère que sa vie, son parcours et son héritage ─ et le fait qu’elle soit ici à presque cinq ans et qu’elle se porte très bien ─ contribueront à ouvrir la voie pour que les enfants dans sa situation reçoivent des soins équitables, qu’ils aient la chance de vivre ce genre de vie avec leur famille, la chance de vivre et d’être traités comme des êtres humains égaux.

La mère de Harper a décrit la vie avec Harper comme « miraculeuse, étonnante, difficile mais géniale » et espère que le succès de Harper pourra changer la rhétorique entourant la trisomie 18 et aider à ouvrir la voie pour que les enfants atteints de cette maladie soient traités comme les êtres humains de grande valeur qu’ils sont.

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