Par Kristi Burton Brown de LiveActionNews - traduit par Campagne Québec-Vie
L’émission TODAY Show a suscité une grande émotion avec la photo publiée sur sa page Facebook le 14 avril. On voit sur la photo Ryan et Jillian, le jour de leur mariage avec leurs parents. Ryan et Jillian – qui souriait d’un éternel sourire de jeune mariée heureuse – souffrent tous les deux du Syndrome de Down.
Paul, le père de Jillian, a fait part de la lettre écrite à sa fille, et TODAY l’a envoyée au monde entier. Le message a déjà reçu plus de 50 000 réactions, 5 700 partages et 2 000 commentaires – beaucoup de commentaires de parents célébrant les réussites et la beauté intrinsèque de leurs propres enfants ayant le Syndrome de Down.
Voici un passage de la lettre de Paul :
“Chère Jillian, j’ignore les difficultés que doit affronter une femme souffrant du Syndrome de Down pour épouser l’amour de sa vie. Tout ce que je sais, c’est que tu les as surmontées…Nous ne pouvions pas amener les autres enfants à t’aimer, à t’accepter, à se lier d’amitié avec toi, à te soutenir sur le plan social. Nous pensions : “À quoi sert la vie d’un enfant si elle n’est pas faite de soirées pyjamas, de fêtes d’anniversaires et des bals de finissants?”. Je me faisais alors des soucis pour toi. Au plus profond de moi, j’ai pleuré cette nuit où tu es descendue me dire : “je n’ai pas d’amis.” Tu avais 12 ans. Tu es très naturelle lorsqu’il s’agit de socialiser. À l’école primaire, on t’avait surnommée la Mairesse à cause de ton habilité à t’intéresser à tous. Tu faisais partie de l’équipe de danse junior du collège. Tu as fait 4 ans de collège et tu fis forte impression sur toute personne rencontrée. Jills, te souviens-tu de toutes les choses que tu étais supposée ne jamais faire? Conduire un engin à deux roues ou faire du sport. Tu n’irais pas au collège. Tu ne te marierais certainement pas. Regarde-toi maintenant. Tu es la personne la plus charmante que je connaisse. Quelqu’une capable de mener une vie d’empathie et de sympathie, sans hypocrisie, est une personne que tous veulent rencontrer. …Il y a dix ans, lorsqu’un jeune homme en costume portant un bouquet d’orchidées cymbidium, frappa à notre porte et dit : “Monsieur, je viens chercher votre fille pour l’amener à la fête,” toutes les peurs que j’avais nourries sur la possibilité d’une vie incomplète pour toi s’évanouirent. Aujourd’hui, Ryan et toi, vous empruntez un nouveau chemin ensemble.” (Source : Paul Daugherty via The Mighty)
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La réponse à la lettre remplie d’amour de Paul à sa fille a été stupéfiante, car les parents ont vidé leur propre cœur.
Voici le message d’un père : “Cher Paul, ta lettre à ta fille vient juste de faire pleurer un adulte. Ma petite fille Mia souffre aussi du Syndrome de Down et j’espère aussi qu’elle réalisera ses rêves dans sa vie; maintenant je sais que sa mère et moi ferons tout notre possible afin qu’elle les réalise.”
La mère d’une enfant s’exclame : “Awww les larmes de bonheur coulent, j’espère tellement que cela arrive dans la vie de notre précieuse Scarlett !!! Tu m’as donné beaucoup d’espérance!!! oxo!!!”
Une autre mère explique : “Cette lettre a traduit ce que je ressentais, elle m’a fait pleurer et c’est quelque chose que je ne sais pas bien faire. Je m’efforce chaque jour avec ma fille, on nous avait dit qu’elle ne pourrait pas marcher et beaucoup d’autres choses encore, mais grâce à des années de physiothérapie, grâce à mon opiniâtreté et ma détermination, elle marche et essaie de courir…le ciel n’a pas de limite…”
Voici le message de Léa : “Comme l’a fait votre jolie fille, j’espère que ma petite fille sera capable d’accomplir ses espoirs et ses rêves.”
Une grand-mère très fière a répondu : “Mon jeune petit-fils a 9 ans aujourd'hui, il souffre du Syndrome de Down, mais il a vraiment surmonté les obstacles à bien des égards. Il a récemment participé aux Jeux Olympiques Spéciaux sur piste. Il court assez bien, il gagne des médailles et il est très fier quand il en gagne une. Il ne manque pas d’amis, il aime tout le monde; c’est l’un des enfants les plus heureux que je connaisse. Nous sommes conscients de la bénédiction que représente ce charmant enfant dans notre vie. Il nous a appris tellement de choses. Il n’a pas de limites.
Voici le message de Bridget : “J’aime les gens qui parlent de la vie de leurs proches qui souffrent du Syndrome de Down…J’espère que mon petit Lewis rencontrera quelqu'un aussi.”
Une maman dit : “Mon petit garçon est né avec le Syndrome de Down, j’espère qu’il rencontrera quelqu'un de spécial comme l’a fait ta fille!”
D’autres personnes qui ont réagi à la lettre de Paul et à la photo de Jillian et Ryan estiment que toutes les vies devraient être célébrées – même celles qui semblent différentes de nos idées erronées et irréfléchies concernant ce qui est “normal”.
Cela démontre seulement que les gens ayant le Syndrome de Down ne souffrent d’aucun handicap; ils sont tout simplement un peu différents des autres et quand on y pense vraiment, qu’est-ce que la norme???
Un frère a écrit :
Pourquoi les belles personnes font-elles pleurer les adultes. Ma jolie sœur a le Syndrome de Down; on nous avait dit qu’elle ne vivrait pas au-delà de 40 ans, elle a 67 ans aujourd’hui et c’est une charmante et gentille dame.
Mark Bradford, président de la Fondation Jérôme Lejeune des USA, a publié une étude pour l’Institut Charlotte Lozier qui relate comment l’avortement réduit tragiquement la population des gens ayant le Syndrome de Down :
On estime que l’avortement des suites d’un diagnostic prénatal du Syndrome de Down entraîne une diminution de 30 % de l’ensemble des naissances des enfants ayant le Syndrome de Down. Jamie Natoli et al propose une autre statistique qui concorde bien avec cette étude. Dans une publication de 2012 intitulée Diagnostic Prénatal, leur recherche a calculé une moyenne pondérée de 67 % d’interruption de grossesse après un diagnostic prénatal à travers les USA.
Quelle que soit la réalité des statistiques, le nombre de personnes qui optent pour l’avortement après un diagnostic prénatal est très élevé. Il devrait être nul. Pour paraphraser la Dr Adrienne Asch, défenseuse des droits des personnes handicapées récemment décédée, la seule chose que le diagnostic prénatal peut apporter, c’est la première impression de qui l’enfant sera. Prendre une décision aussi radicale comme celle consistant à mettre un terme à la vie d’un enfant, ceci sur la base d’une première impression, est une forme de discrimination des plus violentes et des plus horribles. Cela n’a pas de place dans une société américaine qui s’est engagée à mettre fin à toute forme de discrimination et qui a intensifié cet effort envers les personnes handicapées pendant les 25 dernières années, depuis la signature de la loi de juillet 1990 concernant les Américains handicapés.
Une brave sœur a partagé la photo de son frère et écrit aux parents qui seraient actuellement confrontés au diagnostic prénatal du Syndrome de Down :
“J’espère qu’une personne qui projetterait d’interrompre une grossesse parce qu’ils ont un enfant diagnostiqué du Syndrome de Down pourra lire ceci…Ta vie sera différente de celle que tu avais planifiée mais ce sera une différence magique. Ne laisse pas tomber cette chance d’expérimenter cet amour incroyable qui t’attend. Mon frère qui a le Syndrome de Down représente notre monde… Ne lâche pas le tien.
PS… J’ai oublié d’ajouter que mon frère est un comédien rémunéré; il parcourt le monde et a participé à plusieurs émissions télévisées. Il sera au Brésil dans deux semaines. Ma sœur et moi, détentrices du nombre requis de chromosomes, nous nous bornons à nous tenir là pour lui dire aurevoir pendant qu’il sourit et s’en va se faire apposer un autre timbre sur son passeport… Nous regardons simplement notre mère en disant : “les choses n’étaient pas supposées se passer de cette façon, je pensais qu’il n’était bon à rien”. Ensuite nous avons tous pris nos voitures; nous sommes allés chercher du lait, du pain et nous sommes rentrés à la maison…Sait-on jamais…LOL!”
