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L’adolescente britannique décédée après s’être vu refuser d’essayer un traitement peut désormais être nommée publiquement


Sudiksha Thirumalesh.

Publié sur LifeSiteNews le 22 septembre 2023 — Traduit par Campagne Québec-Vie — Photo : Christian Concern

(Christian Concern) — À la suite du décès tragique de leur fille et sœur, après s’être vu refuser la possibilité de suivre un traitement spécialisé à l’étranger en raison de restrictions « déshumanisantes » en matière de déclaration, les membres d’une famille ont enfin obtenu le droit de dire son nom,

Connue publiquement sous le seul nom de « ST » pendant plus d’un an en raison d’une décision de justice imposée à la famille, elle peut désormais être appelée Sudiksha Thirumalesh, originaire de Birmingham, à la suite d’une décision rendue aujourd’hui (22 septembre) par la division des affaires familiales de la Haute Cour.

Les parents de Sudiksha, M. Thirumalesh Chellamal Hemachandran et Mme Revathi Malesh Thirumalesh, ainsi que son frère Varshan Chellamal Thirumalesh peuvent également être nommés et sont libres de raconter l’histoire de leur calvaire.

Toutefois, le juge Peel a reporté à la semaine prochaine la décision de lever ou non les restrictions concernant la désignation de l’hôpital, du centre hospitalier et des cliniciens impliqués.

Le sort de Sudiksha a fait la une des journaux et a culminé la semaine dernière avec la tragédie de la mort de la courageuse jeune femme de 19 ans.

Depuis plus de six mois, Sudiksha était engagée dans une longue bataille juridique avec le NHS pour être autorisée à se rendre à l’étranger afin d’y recevoir un traitement expérimental qui aurait pu lui sauver la vie. Sudiksha souffrait d’une maladie génétique mitochondriale rare, mais était pleinement consciente et capable de communiquer.

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Sudiksha, chrétienne convaincue, avait déclaré vouloir « mourir en essayant de vivre », mais les restrictions imposées à elle et à sa famille par une ordonnance de la Cour de protection les empêchaient de réunir les fonds nécessaires pour se rendre au Canada afin de participer à un essai clinique d’un traitement nucléosidique de pointe.

Dans les semaines qui ont précédé la mort de la jeune fille, la juge Roberts a rendu un jugement troublant en déclarant que Sudiksha n’avait pas la capacité de prendre de telles décisions, après que les avocats du NHS eurent soutenu qu’elle était « délirante » parce qu’elle ne partageait pas l’avis de l’hôpital selon lequel son état était désespéré et qu’elle devait être placée sur un parcours de fin de vie.

Cette décision a été prise en dépit des preuves contraires apportées par deux psychiatres.

« Le nom de notre merveilleuse fille et sœur »

La famille a tout mis de côté pour résister aux demandes de l’hôpital de placer Sudiksha sur un parcours de fin de vie.

À la suite de l’audience, la famille a fait une déclaration à l’extérieur du tribunal : « Après une année de lutte et de chagrin, nous pouvons enfin prononcer le nom de notre merveilleuse fille et sœur en public sans crainte : elle s’appelle Sudiksha. Elle est Sudiksha Thirumalesh et non ST ».

La famille Tirumalesh.

La déclaration de la famille se poursuit ainsi :

Malgré notre chagrin et le choc permanent causé par tout ce que nous avons vécu, une partie de nous est aujourd’hui en paix. Sudiksha était une fille et une sœur merveilleuse que nous chérirons à jamais. Nous ne pouvons imaginer la vie sans elle.

Aujourd’hui, nous demandons justice pour Sudiksha et pour d’autres personnes dans la même situation. Nous sommes profondément troublés par la façon dont nous avons été traités par l’hôpital et les tribunaux. Nous avons été bâillonnés, réduits au silence et, surtout, empêchés d’accéder à un traitement spécialisé à l’étranger pour Sudiksha. Si elle avait été autorisée à demander un traitement nucléosidique il y a six mois, elle serait peut-être encore parmi nous, en train de rétablir.

Sudiksha a dit qu’elle voulait « mourir en essayant de vivre ». C’est ce qu’elle a fait. Nous sommes très fiers d’elle. Nous n’avons pas cherché ce combat, il nous a été livré par un « système » qui abandonne trop facilement la vie. Nous avons été brutalement réduits au silence, intimidés et traînés devant les tribunaux au moment où nous étions le plus en détresse.

Il est choquant qu’une famille en proie au stress et à la tragédie ait été menacée d’emprisonnement. Sudiksha a été traitée de « délirante » pour avoir dit qu’elle voulait vivre. La décision du juge Roberts était cruelle et aucun patient ni aucune famille ne devrait être traité de la sorte.

Nous n’avons jamais cherché à nous venger, nous voulons simplement que justice soit faite et que nous puissions raconter notre histoire et celle de Sudiksha. Nous tenons à remercier les médecins qui ont fait de leur mieux pour Sudiksha. Aux quelques cliniciens qui semblaient ne se soucier que de la mort de Sudiksha, nous vous pardonnons.

Nous sommes une famille chrétienne qui croit en la vie, l’amour et le pardon.

Andrea Williams, directrice générale du Centre juridique chrétien, a déclaré : « Cette famille chrétienne a fait preuve de courage dans les moments les plus difficiles, face à la perte de leur bien-aimée Sudiksha. Elle a défendu fermement la vie de Sudiksha ».

« Cette affaire profondément troublante a démontré qu’il était urgent de revoir la manière dont les décisions en matière de soins intensifs sont prises au sein du NHS et des tribunaux », a poursuivi Mme Williams. « Il est urgent de mettre en place un système plus ouvert et plus transparent. On ne rend pas la justice derrière des portes closes, mais en pleine lumière ».

Nous sommes préoccupés par le nombre de patients et de familles qui ont traversé des épreuves similaires et qui ont dû souffrir en silence.

Cette affaire devrait constituer un signal d’alarme pour le gouvernement, l’incitant à ouvrir d’urgence une enquête publique sur les pratiques de la Cour de protection et de la Division de la famille concernant les cas de fin de vie, après une série d’affaires troublantes et dérangeantes.



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