Par Cassy Fiano-Chesser (LiveActionNews) — Traduit par Campagne Québec-Vie
Avoir un enfant trisomique est apparemment devenu plus difficile que jamais en Nouvelle-Zélande, car les parents subissent une pression énorme pour avorter après un diagnostic prénatal. Un nouvel article d’investigation de Stuff affirme que l’industrie médicale pousse activement les parents à choisir l’avortement.
Karen Loo a raconté son expérience à Stuff : [sa grossesse] a commencé par une grande excitation qui s’est rapidement transformée en peur lors de son échographie à 12 semaines. On y a découvert que son bébé avait un pli nucal épais ─ c’est-à-dire que le pli situé à l’arrière de son cou était épais, un signe courant de la trisomie 21.
« Ils m’ont presque brisée »
« J’étais complètement bouleversée », a-t-elle déclaré. « Mon monde venait de changer complètement. Je suis passée d’une situation brillante, optimiste et impatiente de rencontrer notre bébé ─ à, soudainement, “Oh, mon Dieu, quelque chose pourrait être radicalement mauvais” ».
Malgré ses craintes, Loo a répété à son obstétricien qu’elle ne souhaitait pas avorter, mais qu’elle voulait tout de même procéder à des tests prénataux plus nombreux. « D’emblée, il m’a dit : “À quoi bon faire le test si vous ne voulez pas avorter ? J’étais choquée”, se souvient-elle. J’ai répondu : “Parce que nous devrons peut-être nous préparer à un avenir très différent”. Mais à partir de ce moment, j’ai eu l’impression de me battre pour la vie de mon fils. »
Cette impression de se battre pour la vie de son fils s’est révélée vraie. Bien que Loo et son mari, Leon, aient reçu la confirmation du diagnostic de trisomie 21 à 14 semaines, ils étaient déterminés à choisir la vie. Pourtant, on les a continuellement poussés à accepter d’avorter, l’échographiste refusant même à un moment donné de leur donner des photos de leur enfant à naître.
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« Les médecins n’ont cessé de nous dire que notre enfant avait un cœur fragile et qu’il risquait de ne pas vivre. On nous a dit à plusieurs reprises que nous avions des “options”. L’impression générale était que nous devions avorter, que ce serait plus facile. Une pression subtile mais continue était exercée sur nous pour que nous choisissions cette voie. Si nous ne le faisions pas, nous avions l’impression d’aller à l’encontre des conseils de nos médecins. »
« Ils nous demandaient sans cesse si nous voulions avorter. J’étais tellement frustrée que j’ai dit : “Écoutez, mettez-le en caractères gras et en majuscules dans notre dossier : ne nous parlez pas d’avortement”. J’ai dû être forte à ce point-là pour les faire reculer. »
... « Si j’avais été plus jeune ou moins volontaire, je pense que j’aurais cédé à la pression des médecins. Ils m’ont presque brisée. »
« Les règles médicales habituelles ne s’appliquaient pas »
Hana Carpenter est une autre maman qui a reçu un diagnostic prénatal de trisomie 21. « Un médecin généraliste m’a dit : “Vous n’êtes pas obligée de [le garder], vous savez. Cela va définir votre vie”. Elle ne pouvait tout simplement pas comprendre que cela ne nous dérangeait pas d’avoir un enfant trisomique », raconte Carpenter, ajoutant que les choses ont dégénéré alors qu’on l’emmenait en salle d’opération pour une césarienne — et que le médecin lui a proposé de laisser mourir son enfant.
« Elle a dit : “Je vois que votre fils est trisomique. C’est une question un peu méchante, mais s’il a besoin d’être réanimé, voulez-vous qu’on le réanime ou qu’on laisse la nature suivre son cours ? ” Nous avons répondu : “Que voulez-vous dire ? Elle a répété la même question ─ très précisément — avec la même formulation”, a déclaré Carpenter. Cela nous a alarmés. Nous avions supposé que le travail d’un médecin était de mettre au monde un bébé en bonne santé et de faire tout ce qu’il pouvait pour le garder en vie. Mais de toute évidence, elle voyait un enfant trisomique différemment, et les règles médicales habituelles ne s’appliquaient pas. »
Le fils de Mme Carpenter, Reuben, a maintenant quatre ans et a subi une opération pour fermer un trou dans son cœur. Mais il est par ailleurs en bonne santé et heureux. « Je ne m’attends pas à ce qu’un médecin me dise : “Bravo, vous avez de la chance, votre enfant est trisomique !”, dit Carpenter. Mais il n’a pas non plus besoin de dire : “Oh, malheur à vous. C’est la fin du monde. ” »
« Cela m’a enlevé la magie d’être enceinte »
Jo Chiet raconte qu’elle a accepté de se soumettre à des tests prénataux, sans réaliser ce que cela signifierait pour le reste de sa grossesse.
« Vous vous enfoncez dans ce sombre terrier de lapin avec des scans, et encore des scans. Il y a beaucoup de grandes conversations sur de grandes choses. Cela m’a engloutie et cela m’a enlevé la magie d’être enceinte. J’avais besoin qu’on me rappelle que je ne donnais pas naissance à un problème, mais à un garçon », dit-elle. Bien que Mme Chiet se dise favorable à l’avortement, elle se dit troublée de la pression exercée sur la mère d’un enfant trisomique à naître, simplement en raison du diagnostic.
« Si vous avez un bébé normal, personne ne se précipite sur Google pour dire : “Voici toutes les choses qui pourraient mal tourner dans la vie de cet enfant.” Même si un enfant naît prématurément, personne ne se demandera s’il aurait dû naître. Mais pour un enfant trisomique, certaines personnes disent : “Les risques sont trop élevés” ou “Ce bébé n’est pas vraiment ce que nous recherchons”. »
« … Jethro a six ans. C’est un danseur, un sportif, un frère et un ami. Il se fiche complètement d’être trisomique. J’ai tellement appris de lui, grâce à sa capacité à vivre le moment présent. Il aime simplement ce qu’il aime – et il aime qui il aime. Il est libre d’être lui-même. »
« Décrire une vie, pas seulement un ensemble de problèmes médicaux qui peuvent compliquer une vie »
Le registre néo-zélandais des anomalies congénitales montre clairement que cette version de l’eugénisme prénatal donne des résultats ; le taux de naissance des enfants atteints de trisomie 21 est passé d’un sur 750 en 2000 à un sur 1200 en 2019. Stephen Robertson, expert en génétique clinique à l’Université d’Otago, a déclaré à Stuff que l’augmentation des avortements en est la raison ─ due à l’augmentation des tests prénataux et à la pression du corps médical.
« Je soupçonne que les tests ont contribué à la réduction du nombre d’enfants nés avec ce diagnostic. Il est difficile de concevoir une autre raison [pour cette baisse] », a-t-il déclaré, avant d’ajouter que les médecins doivent faire preuve de la plus grande honnêteté dans l’annonce du diagnostic.
« Il est important de parler aux parents de l’expérience vécue par les personnes atteintes de trisomie 21, de leur bonheur et de leur épanouissement en tant qu’êtres humains. Il faut également parler des conséquences médicales de la maladie, notamment des complications possibles ou de la nécessité d’une intervention chirurgicale, de la longévité et de la qualité de vie, et de la dépendance éventuelle », explique-t-il. « Il est important de décrire une vie, et pas seulement un ensemble de problèmes médicaux qui peuvent la compliquer. Chaque couple doit ensuite décider comment interpréter ces informations. »
Surmonter la discrimination
Malheureusement, en Nouvelle-Zélande, les personnes atteintes de trisomie 21 ne sont pas seulement victimes de discrimination dans l’utérus. Des personnes se sont vu refuser le droit de résider dans le pays simplement parce qu’elles en étaient porteuses, et avec la légalisation récente de l’euthanasie, beaucoup craignent l’effet que celle-ci pourrait avoir sur les populations vulnérables, comme les personnes handicapées.
Pourtant, pour les familles [dont un membre est] trisomique, l’avenir est autrement prometteur et mérite qu’on se réjouisse. En se basant sur sa propre expérience, Loo a des conseils à donner aux autres parents d’enfants trisomiques sur la façon de gérer la pression qu’ils subiront inévitablement.
« Quel que soit son diagnostic, Cayden est notre enfant. Il a nos manières, il aime les mêmes choses que nous, et il a une vraie joie de vivre », a-t-elle déclaré. « Rien n’aurait pu nous préparer à ce que nous avons traversé. Mais mon conseil aux parents est de ne pas laisser la peur ─ ou les préjugés des autres ─ dicter vos décisions. Notre fils s’épanouit maintenant, et nous sommes très heureux de sa présence dans notre famille. »