Par Anne Marie Williams (LiveActionNews) — Traduit par Campagne Québec-Vie — Photo (côtés flous rajoutés) : Instagram
« Rieur ». « Joyeux ». « Exubérant ». Ce sont les mots utilisés par Lewann Babler pour décrire son fils Leo, malade en phase terminale, qui est décédé en janvier 2022 après sept années et demie de vie courte mais aventureuse. Dans un article publié dans le magazine Outside, Lewann Babler a raconté le bref séjour de son fils sur terre, où il a fait preuve d’une grande énergie, et notamment de son amour pour les grands espaces.
Leo est né en mai 2014 au Wisconsin ; il est le fils de Lewann et Ryan Babler. Après une grossesse en bonne santé, les Babler ont été complètement pris par surprise lorsque leur fils a reçu un diagnostic tragique. Leo était atteint de chondrodysplasie ponctuée rhizomélique (RCDP), une forme de nanisme extrêmement rare qui limite l’espérance de vie. Bien qu’il ait eu un poids normal à la naissance, les effets de la chondrodysplasie ponctuée rhizomélique sur les systèmes musculo-squelettique, nerveux et respiratoire de Leo signifiaient qu’il resterait physiquement « essentiellement un nourrisson perpétuel », incapable de marcher, de parler ou même de s’asseoir tout seul. Ses parents ont appris à le nourrir à l’aide d’une sonde G, une sonde d’alimentation insérée chirurgicalement dans l’estomac. Au cours de sa première année de vie, il a dû subir plusieurs opérations des yeux pour enlever des cataractes, et une partie de sa routine matinale consistait pour ses parents à lui mettre des lentilles de contact pour qu’il puisse voir. Lewann et Ryan ont appris que Leo était en phase terminale et qu’il ne vivrait pas longtemps, probablement seulement quelques années, mais peut-être jusqu’à cinq.
Lewann se souvient des premières semaines de vie de Leo, passées à l’hôpital pour enfants du Minnesota, non loin de chez eux, comme d’un sentiment « d’être au pied d’une montagne faite de chagrin et de désespoir ». Peu à peu, alors qu’ils s’adaptaient aux tâches liées aux besoins particuliers de leur fils et au poids émotionnel induit par le diagnostic de « maladie incurable en phase terminale » de Leo, Lewann et Ryan ont décidé de se concentrer sur le bon côté des choses et sur ce qu’ils pouvaient contrôler.
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« Malgré les récits des médecins de Leo et des autres soignants sur les difficultés de sa vie, nous avons gardé espoir », a déclaré Lewann. « Nous avons commencé à rechercher des thérapies holistiques, complémentaires et alternatives susceptibles d’améliorer la vie de Leo et la nôtre. Nous voulions prendre soin de son corps unique et nous avons fait tout ce que nous pouvions — financièrement, physiquement, émotionnellement et mentalement — pour trouver des solutions créatives afin d’encourager Leo à s’épanouir, à être heureux et en bonne santé, aussi longtemps que possible ».
Dans une autre version de l’histoire de Lewann, Leo n’aurait peut-être jamais vu le jour. « Je n’ai jamais été très maternelle », se souvient Lewann. « Quand j’étais petite, je ne jouais pas à la poupée et je ne gardais pas les enfants des voisins. Avant de rencontrer Ryan, je n’étais pas sûre de vouloir des enfants ». Mais le fait de fréquenter son mari a lentement changé son point de vue. Ryan « est gentil, intelligent, sensible et possède une tranquille confiance en lui-même, comme personne d’autre. Il adorait les bébés de nos amis et était naturel avec eux. Sa facilité semblait contrebalancer ma gêne en leur présence ». Au fil du temps, un plan s’est dessiné : « Se marier, se rapprocher de ses amis et de sa famille, et avoir des enfants. Les plans de carrière de Lewann ont même été influencés par leurs objectifs communs. Elle a obtenu un certificat de massothérapeute, “pensant qu’un travail avec des horaires flexibles serait parfait pour une nouvelle maman” ».
Même après le changement de cœur qui a conduit Lewann à s’ouvrir à la maternité, les besoins médicaux profonds de Leo ont étiré les cœurs des deux parents de manière incommensurable. Ils disent : « nous avons passé une grande partie de notre temps, pendant les cinq premières années de Leo, à essayer de renoncer lentement à ce que nous pensions être et à ce que nous pensions que notre vie serait ».
Lorsque Leo a atteint l’âge d’un an, Lewann et Ryan ont découvert son amour vorace pour la nature et le plein air. Au cours des années suivantes, le trio et leurs deux chiens ont fait des promenades et des randonnées pour le plus grand plaisir de Leo, profitant de l’excellente santé générale dont il jouissait, bien que les médecins aient annoncé qu’il était en phase terminale et qu’il mourrait rapidement.
Après son cinquième anniversaire, la famille a quitté le Wisconsin pour s’installer dans le Colorado. C’est là, lors de l’une de leurs fréquentes randonnées, que Lewann et Ryan ont découvert que Leo n’aimait pas seulement la nature. Il aimait être porté à l’extérieur. « Au cours des deux années et demie qui ont suivi, nous l’avons porté sur plus de 1 600 km de sentiers dans tout le Colorado. Vers son sixième anniversaire, Lewann et Ryan ont aménagé une camionnette pour répondre aux besoins particuliers de Leo, afin qu’ils puissent partir ensemble en randonnée et en camping les fins de semaine ». Et partout où ils allaient, ils portaient leur fils, même à des altitudes de 2 000 à 3 600 mètres. Ce furent des jours heureux pour tous les Babler. « Les trembles n’ont jamais été aussi dorés, le ciel aussi bleu et la joie de Leo aussi intense », a-t-elle déclaré. « Nos cœurs étaient remplis comme jamais ».
Sentier après sentier, Leo a touché la vie de ceux qu’il a rencontrés. « Les randonneurs que nous rencontrions étaient charmés par son sourire radieux, quelle que soit la saison, et commentaient ses pieds nus ou chaussés de mocassins, sa casquette de base-ball du Colorado ou sa combinaison polaire Patagonia taille bébé. Ils disaient : “C’est bien de les faire sortir jeunes !”, sans avoir la moindre idée de son âge réel ».
À l’automne 2021, alors que Leo avait sept ans, son pronostic l’a finalement rattrapé : son petit corps a commencé lentement à s’éteindre. Un matin de la mi-janvier 2022, Leo s’est endormi et ne s’est jamais réveillé.
« Il n’était pas malade », a écrit Lewann dans sa nécrologie, « son petit corps était simplement épuisé ».
Lewann a qualifié le sentiment d’absence de Leo de « viscéralement douloureux, de trou béant ». Ryan et elle ont quitté le Colorado qui leur rappelait constamment leur fils, mais ils poursuivent les aventures en plein air qui les unissaient en tant que famille. Une série de livres pour enfants sur la beauté et l’importance d’être dans la nature, avec Leo en vedette, est en préparation.
Vue de l’extérieur, la vie de Leo pourrait ne sembler qu’une suite ininterrompue de besoins et d’inconvénients considérables. Et il est certainement vrai que son diagnostic s’est accompagné d’une part importante de défis par rapport à la vie plus ordinaire de beaucoup d’entre nous. Mais la vie de Leo, et ses besoins, a également été une invitation à un amour sincère et généreux, non seulement pour ses proches, mais aussi pour tous ceux qui l’ont rencontré.
Ce genre d’amour aventureux change le monde.