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Une mère souffrant de la maladie de Lou-Gehrig a refusé d’avorter et célèbre maintenant le premier anniversaire de sa fille

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Par Nancy Flanders de LiveActionNews - traduit par Campagne Québec-Vie

Quelques semaines après l’annonce de sa grossesse, Amanda Bernier a été diagnostiquée avec une sclérose latérale amyotrophique, SLA, également connue sous le nom de maladie de Lou-Gehrig. Son époux et elle célébraient l’annonce d’une nouvelle vie tout en faisant face à un diagnostic tragique.

Sachant qu’elle ne vivrait probablement pas longtemps après la naissance de sa fille, Bernier était déterminée à donner naissance à son enfant. C’est d’ailleurs ce qu’elle a accompli le 4 novembre 2014, donnant naissance à une petite fille en santé, Arabella Grace.

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La santé de Bernier a continué à décliner, et elle a tranquillement perdu ses capacités à bouger et à respirer par elle-même. Pourtant, en dépit de sa santé qui se détériorait, elle a décidé de combattre certaines de ses incapacités physiques afin d’être en mesure d’allaiter sa fille (surnommée Peanut). Les infirmières et sa famille devaient maintenir le bébé à son sein lorsqu’elle allaitait puisqu’elle ne pouvait plus bouger, et deux personnes devaient l’aider à pomper son lait maternel.

2-birth-Breastfeeding-Arabella-225x300.jpg« Mon neurologiste ne savait pas si mon corps allait supporter les impacts d’une chirurgie majeure (la césarienne) ou si j’allais vivre assez longtemps pour voir mon enfant », a écrit Bernier dans l’une de ses publications facebook. « Lorsque je suis revenue à ma chambre après l’accouchement, Peanut a immédiatement été déposée sur ma poitrine. Quelle bénédiction de constater qu’elle savait exactement ce qu’elle devait faire! Les infirmières, avec qui je m’étais liée d’amitié au cours des trois derniers mois, savaient à quel point il était important pour moi d’allaiter ». 

Après avoir accompli son désir de donner naissance à sa fille et d’être en mesure de l’allaiter, Bernier s’est mise à rêver de voir Arabella célébrer son premier anniversaire. Ils l’ont célébré au cours de trois fêtes, et Bernier a pu donner à sa fille sa première carte d’anniversaire, quelque chose qu’elle croyait ne jamais avoir la chance de faire. Depuis son diagnostic, Bernier a confectionné des scrapbooks, écrit dans des cahiers et préparé des cadeaux de fêtes et de Noël, des cartes de fêtes et des notes spéciales pour le jour de la graduation de sa fille ainsi que pour le jour de son mariage. Assez de messages et de cadeaux pour durer au moins vingt ans.

 « C’est très difficile de réaliser que je vais mourir beaucoup plus tôt que ce que j’aurais désiré, et que ma fille ne se rappellera probablement plus de moi, mais j’ai choisi de vivre ce diagnostic avec une grande paix d’esprit», a-t-elle dit. «Il n’y a aucune raison pour moi d’être en colère tous les jours… J’apprécie chacune des journées vécues, puisque c’est un réel cadeau que d’être en vie. Et j’ai fait tout ce que je pouvais pour m’assurer qu’Arabella me connaisse un peu ».

Une des lettres écrites pour sa fille la remercie pour tout ce qu’elle a fait elle – la joie qu’elle a apportée dans sa vie, et la façon qu’elle lui a donné la force de se lever tous les matins. De plus, elle a aussi écrit des lettres d’encouragement pour Arabella, l’encourageant à poursuivre ses rêves, à être une personne pleine de gentillesse et à voir du bon dans toutes choses.

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Chaque soir, Bernier et Arabella passent du temps ensemble à se cajoler avant qu’Arabella aille se coucher. Elle veut que sa fille soit toujours en mesure de se rappeler à quel point sa mère l’aimait.

Le prochain but de Bernier est de vivre jusqu’à ce qu’un remède pour traiter la SLA soit trouvé.

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