Par Nancy Flanders de LiveActionNews - traduit par Campagne Québec-Vie
À 21 semaines de grossesse, Sarah Hynes apprit que son fils Seán avait le syndrome d'Edward, ou trisomie 18. Sarah n’a jamais entendu parler de cette condition et a été dévastée lorsque les médecins lui ont dit que son fils était «incompatible avec la vie».
Informée qu‘elle avait l'option d'avorter, Sarah a immédiatement su qu'elle choisirait la vie pour Seán.
«Je savais d'emblée que ce n’était pas ainsi que je voulais faire face à cette situation», a-t-elle confié à Newstalk FM.
En poursuivant sa grossesse, elle savait qu'à tout moment elle pourrait échouer. Même si Seán survivait à la grossesse, il n'y avait aucun moyen de savoir combien de temps il vivrait en dehors de l'utérus.
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«C‘était difficile», explique Sarah. «Je ne vais pas mentir. C'était difficile. Nous avons eu de bons et des mauvais jours. Nous avons essayé de faire de notre mieux pour créer de bons souvenirs».
Ses deux filles jumelles, âgées de 14 ans ont été d‘accord avec la décision de leur mère de ne pas interrompre la grossesse.
Sarah a expliqué son raisonnement à ses filles, en disant: «Ce n‘est pas à moi de mettre fin à sa vie. Je suis sa mère, il est de mon devoir de le protéger. Je veux lui donner cette chance. Je ne peux pas l‘abandonner».
Seán a survécu à la grossesse ainsi qu'à sa naissance, et a vécu pendant deux jours à l'extérieur de l'utérus. Sarah confie que ces deux jours étaient une vraie bénédiction. Un photographe a pris des photos à l'hôpital, et toute la famille était là pour renconter Seán, le bercer et l'aimer.
«Il n'a jamais connu le mal qui est dans ce monde», a déclaré sa mère. «Il n’a connu que l'amour».
Sarah appelle son fils un «lutteur», et dit qu'elle ne regrette pas avoir refusé l'avortement, disant qu'autrement, elle aurait été incapable de vivre avec elle-même.
«Ce n'était pas à moi de décider de mettre fin à sa vie», a expliqué Sarah. «Je voulais lui donner la meilleure des chances possible. Je sais que son temps était court. C'était seulement deux jours. Mais c'était sa vie tout de même. Nous n'aurions pas eu ces deux jours si nous étions allés dans cette voie [de l'avortement]».
Sarah est bouleversée par le fait que ses médecins ne disposaient pas de brochures d'information disponibles sur la trisomie 18; elle a dû rentrer à la maison pour chercher l'information sur Google, dont la plupart selon elle est incorrecte. Elle veut que les parents aient des informations exactes et à jour lorsqu'on pose un diagnostic pour leur enfant.
Alors que la plupart des gens nés avec la trisomie 18 ne vivent pas longtemps après la naissance, certains défient les statistiques, comme Donnie Heaton quia vécu jusqu'à l'âge de 22 ans.