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Révoltant : Une maman découvre la photo de sa fille trisomique dans une pub pour le diagnostic prénatal

trisomie-ad_490_891_55.jpgVoici l’une des histoires les plus poignantes que l’on puisse imaginer… Celle d’une jeune mère de famille canadienne, Christie Hoos, qui a découvert avec horreur la photo de sa fille atteinte de trisomie 21 sur la publicité d’un laboratoire pharmaceutique suisse de diagnostic prénatal. C’était une photo qu’elle avait – exceptionnellement – postée sur son blog, soheresus.com. La société Genoma l’avait utilisée pour illustrer son site où elle vantait la précision de son « test d’ADN fœtal », sous le nom commercial « Tranquillity », mais aussi sur une bannière publicitaire affichée sur un immeuble en Espagne.

Le message est sans ambiguïté. Avec « Tranquillilty », le « test d’ADN fœtal non-invasif le plus complet », les futurs parents peuvent être… tranquilles. Genoma revendique sur son site la « précision » et la « précocité » du diagnostic de « trisomie 21 et autres désordres chomosomiques » obtenu sur une simple prise de sang prélevée sur la future mère.

« En vous informant à l’avance du risque spécifique de voir se développer une maladie, ou en permettant le diagnostic très précoce d’une maladie, Genoma vous aide à prendre à temps les bonnes décisions médicales. Votre bébé ou vous-même pouvez recevoir immédiatement les traitements médicaux adéquats », assure Genoma sur son site.

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Les tests prénataux très précoces sur simple analyse du sang maternel ont la particularité de pouvoir se réaliser dès avant la 10e semaine de grossesse. C’est-à-dire dans une période où, dans la plupart des pays où l’avortement est légal, la procédure est à la fois simple à obtenir et peu onéreuse. En revanche, on ne connaît pas de procédures médicales qui permettent de soigner, et encore moins de guérir les anomalies génétiques des enfants in utero, et on ne sache pas que les rares traitements ou possibilités d’opérations anténatales qui existent se pratiquent jamais avant 10 semaines de grossesse…

Cas d’école de désinformation, la publicité de Genoma a un but réel et un seul : signaler aux futurs parents qu’en dépistant tôt et facilement une trisomie 21 ou une autre anomalie génétique, la décision d’avorter en sera grandement facilitée. A l’heure où, selon les pays, le taux des enfants dépistés avant la naissance comme étant porteurs de trisomie 21, et avortés, peut atteindre 95 %, une telle publicité fait de la propagande pour l’eugénisme, souligne Christie Hoos.

Pire, en utilisant l’image de sa propre petite fille aux traits caractéristiques de la trisomie 21, avec toute la douceur de l’ange de Reims, Genoma envoie un message simple, clair, glaçant, perceptible sans l’ombre d’une ambiguïté dans le contexte : Avec Tranquillité, cette petite fille ne serait jamais née. Ou encore : Assurez-vous contre la trisomie 21.

Christie Hoos, d’Aldergrove en Colombie-Britannique, raconte comment elle a découvert, abasourdie, l’utilisation de l’image de sa très chère petite fille. Elle était précisément à son chevet, à l’hôpital – la petite est atteinte d’un cancer et suit une longue et pénible chimiothérapie – lorsqu’une amie, elle-même mère d’un enfant atteint de trisomie 21, l’a appelée. Elle venait de trouver la photo qu’elle avait déjà vue sur le blog de Christie sur Internet, utilisée pour « vendre » les tests qui servent à éliminer ces enfants.

ange_reims.jpgStupeur, colère, indignation… Pour Christie Hoos, la découverte de la photo a été un cauchemar. Non seulement la photo de sa fille avait été volée – par un site de fourniture de photos gratuites « sans droits d’auteur », www.FreeLargeImages.com – mais une société commerciale qui s’enrichit de la vente de tests eugéniques l’y avait récupérée à ses odieuses fins. La petite fille était devenue le symbole publicitaire du diagnostic prénatal dont le seul but, dans l’immense majorité des cas, est de permettre de détruire les enfants malades avant qu’il ne soit trop tard.

Le directeur général de Genoma, Frédéric Amar, a répondu au moyen d’une déclaration publique assurant que l’utilisation de la photo avait été le résultat d’une « erreur de communication interne » et qu’elle avait été enlevée de tous les supports publicitaires où elle avait pu figurer : elle avait été téléchargée de bonne foi depuis un « site qui la proposait d’une manière apparemment légale ».

Il est allé jusqu’à prétendre que les tests génétiques sanguins permettent de « sauver des vies » en évitant que les mères aient à recourir à l’amniocentèse qui comporte un risque de fausse couche. Comme si les tests positifs n’étaient pas utilisés pour choisir ou recommander l’avortement !

Christie a souligné dans son blog qu’au-delà de l’horreur spécifique de l’utilisation de la photo de sa fille pour vanter un test prénatal, il y a aussi le problème de l’utilisation totalement illégale de la photo de la fillette. En France, la protection de la vie privée, et d’autant plus lorsqu’il s’agit de l’image d’une mineure, permettrait des poursuites au succès assuré. C’est aussi le cas au Canada. Mais ici il est question d’une image volée par un site allemand dont le nom de domaine est enregistrée à Istanbul, utilisée par une société suisse sur Internet et, matériellement, en Espagne.

Les images d’enfants atteints de trisomie ont depuis été enlevées du site de « photos gratuites ».

L’affichage de la bannière publicitaire en Espagne avait déjà provoqué un tollé sur place, de nombreux parents ou associations de parents d’enfants handicapés ayant protesté contre l’utilisation de l’image de la fillette. Genoma, sur ce plan-là, fait la sourde oreille.
Mais un internaute s’était demandé sur un réseau social quel parent pouvait bien être suffisamment sans cœur pour permettre une telle utilisation de l’image de sa fille dans une telle campagne.

« Pas moi. Jamais. Je ne l’aurais jamais permis », répond Christie.

Cela tombe sous le sens. Sauf pour Genoma…

Source: Le blogue de Jeanne Smits

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