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Réflexions d'un des pionniers des soins palliatifs au Canada

Sur le site du journal Le Devoir du 1er février 2010 :

 

 

(Le docteur Balfour Mount)

 

 

(...) 
En 1973, le Dr Mount, chirurgien-clinicien en urologie-oncologie à l'Hôpital Royal Victoria, entreprend une étude sur les soins prodigués aux patients en phase terminale dans son institution. Le constat qu'il fait le trouble profondément. «Je savais le personnel hospitalier très compétent, attentionné et ayant à coeur d'offrir les meilleurs soins possible aux patients. La technologie médicale, nous l'appliquions très bien, mais nous avions omis le fait qu'il y a une importante différence entre la pathophysiologie de la maladie sur laquelle nous concentrions nos efforts et l'expérience subjective de la maladie qui est influencée par ce que nous sommes comme personne. Car il y a des aspects physiques, psychologiques, sociaux, spirituels, voire financiers, qui modifient cette expérience», souligne le Dr Mount avant de rappeler que «quand on ne peut plus espérer prolonger la vie, l'objectif est d'améliorer la qualité de vie, ce qui est expressément le but des soins palliatifs. Or, les patients se faisaient souvent dire qu'on ne pouvait plus rien faire pour eux. On leur faisait sentir qu'ils occupaient un lit dont nous avions besoin pour un patient pour lequel on pouvait faire quelque chose», raconte le Dr Mount. «Cette attitude reflétait notre manque de compréhension et notre ignorance de ce qui peut être fait pour ces patients qui sont les plus malades de notre système de santé. Nous ne satisfaisions pas les besoins psychosociaux, voire physiques de ces patients. Personne ne s'était penché sur ce que pourrait être un contrôle adéquat des symptômes, dont la douleur, chez cette population de patients.»
 
D'autres médecins incapables d'avouer à la famille qu'il n'y a plus d'espoir pour le patient proposent une autre chimiothérapie, ne sachant que faire d'autre. «Les demandes pour une euthanasie découlent souvent d'un rejet de ces soins agressifs et inappropriés», affirme le Dr Mount, pour qui l'euthanasie est tout à fait incompatible avec les soins palliatifs, même s'il concède que les deux visent à diminuer la souffrance. «La durée de la vie est hors de notre contrôle, et ce n'est pas à nous d'en décider», déclare le Dr Mount, pour qui la légalisation de l'euthanasie mettrait en danger les plus vulnérables de notre société, comme les handicapés et les vieillards, lesquels se sentent parfois comme un fardeau pour leur famille et la société.
 
Un temps précieux
 
Les dernières semaines de vie d'un cancéreux représentent «le temps le plus précieux de la vie d'une famille», car c'est le moment où peuvent se dénouer des affaires irrésolues, où l'on peut avouer l'amour et l'attachement que l'on porte à ses proches. «Il s'agit d'un important moment de partage qui peut adoucir la mort de la personne qui agonise et qui peut rendre les 40 prochaines années plus sereines et plus heureuses à ceux qui lui survivront. Ce temps recèle un incroyable potentiel qui est perdu si l'on euthanasie la personne», souligne le professeur Mount qui déplore le fait que la mort soit un sujet de discussion tabou dans notre société. «Il faut aider les gens à dédramatiser la mort. Il faut leur faire voir la mort comme un phénomène naturel, un événement normal», dit-il.
 
Le Dr Mount est scandalisé d'entendre des dirigeants d'hôpitaux affirmer encore aujourd'hui que les soins palliatifs coûtent cher, insinuant peut-être par là que l'euthanasie permettrait probablement de réduire les coûts. Il est outré de la fausseté d'une telle affirmation, lui qui a clairement démontré, il y a 30 ans, l'efficacité d'une unité de soins palliatifs dotée d'une douzaine de lits à l'Hôpital Royal Victoria, et d'un programme de soins à domicile desservant l'île de Montréal qui était destiné à aider les gens à mourir à la maison.
 
(...)
 
L'enseignement des patients
 
Le Dr Mount affirme humblement que ce sont deux de ses patients qui lui ont donné les meilleurs enseignements. L'un d'eux, un brillant jeune homme de 30 ans, surnommé Chip, membre de l'équipe olympique canadienne de ski, qui avant son cancer généralisé «ressemblait à un dieu grec et excellait dans tout ce qu'il entreprenait», confia au Dr Mount, peu avant sa mort, alors qu'il était devenu squelettique comme les rescapés d'Auschwitz, qu'il «venait de vivre la meilleure année de sa vie». «J'ai eu une vie merveilleuse, tournée vers le monde extérieur. Durant cette dernière année, j'ai fait un voyage intérieur et ce fut le voyage le plus extraordinaire de ma vie», lui avait-il dit à l'insu de sa famille.
 
«Ce patient m'a enseigné que l'on ne peut juger la souffrance d'autrui», car, même dans un état physique effroyable, un mourant peut vivre les meilleurs moments de sa vie. Dans son cas, «sa famille souffrait probablement plus que lui et projetait sa propre souffrance sur lui», explique le Dr Mount.
 
La recherche de «sens» dans nos vies est probablement ce qui préoccupe le plus les mourants, souligne le Dr Mount. Certains, comme le skieur Chip, le trouvent à l'intérieur d'eux-mêmes. D'autres le découvrent dans une étroite «connexion avec les autres». Nombreux sont ceux qui établissent cette «connexion cicatrisante» («healing connection») avec «la musique ou une autre forme d'art, voire avec la nature», alors que plusieurs autres trouvent ce sens à travers une «connexion spirituelle avec une réalité suprême» qui peut être la «complétude quantique ou dieu».
 
Dans son étude, le Dr Mount a remarqué que les individus qui avaient trouvé ce sens de complétude vivaient une grande paix intérieure et n'étaient pas envahis par l'angoisse et la frayeur de la mort comme ceux qui ne l'avaient pas trouvé. Et pour aider ces derniers, le Dr Mount réitère l'importance de bien contrôler leurs symptômes et de créer autour d'eux un environnement à leur image — et non celui que l'on croit être le meilleur pour eux —, qui leur permettra de se sentir en sécurité. Il insiste finalement sur la nécessité d'écouter le patient afin de pouvoir l'aider à trouver le genre de connexion qui l'apaisera.
 
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