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Penser solidairement la fin de vie : Excellente entrevue d'un médecin d'un service de cancérologie

Sur le site de mediapart.fr du 11 février 2013, cette entrevue de Marie Cosnay avec le Dr Fabienne Deyris Carcedo, médecin généraliste, travaillant depuis 10 ans dans un service de cancérologie et depuis 3 ans à domicile, comme médecin coordonnateur dans une structure d’hospitalisation à domicile:

  • Diplômée de médecine généraliste (Bordeaux II).
  • Titulaire du D.U. Douleur et du D.U. Soins Palliatifs (Bordeaux II).
  • Titulaire du D.U. Cancérologie Clinique (Villejuif).

Praticien attaché au service de cancérologie médicale du Centre Hospitalier Intercommunal de la Côte Basque.
 

(...)Non on ne part pas du principe que c’est important d’assister à sa propre mort. La plupart du temps les gens meurent dans leur sommeil ou dans un coma provoqué par la maladie elle-même. Pour quelqu’un qui s’étouffe ce n’est peut-être pas intéressant d’assister à sa mort. Dans un tel cas, on a la possibilité d’endormir le mourant, on dit qu’on le sédate.

Face à une fin de vie, on évalue les symptômes, on fait le point sur la pathologie et les risques encourus, on en discute avec le malade mais on n’en discute pas brusquement : ça vient petit à petit. Les peurs du mourir s’expriment puis on se met d’accord sur un processus. Qu’est-ce qu’on peut craindre le plus ? Mourir en s’étouffant - comme noyé. Quand un patient prononce cette peur-là, on a fait un grand pas. On est dans la violence des mots, on peut chercher une issue. La possibilité, c’est l’endormissement, grâce à un médicament de la famille des benzodiazepines. C’est un geste très protocolisé, on injecte progressivement le produit, très progressivement. Alors soit la crise, la maladie, emporte le malade et il meurt sans s'en rendre compte "en dormant", soit après la crise le malade se réveille se souvenant peu du moment car le produit a un effet amnésiant. 

C’est un geste encore trop tabou. Les défenseurs de l’euthanasie disent que c’est un geste hypocrite. La réalité c’est : quelqu’un tient une seringue, injecte la solution progressivement dans le corps d’un malade pour qu’il s’endorme, recherche la dose nécessaire à ce seul endormissement sans intention d’accélérer ou de donner la mort.
 

C’est un geste qui intervient lorsqu’en toute fin de vie, les symptômes mettant en jeu le pronostic vital sont insupportables pour le patient. Je dis bien : insupportables pour le patient, pas pour l’entourage. Tellement sont fréquentes les différences de ressentis entre patient et l'ntourage. C’est un geste qui est, doit être, consenti au préalable par le patient. Pouvoir proposer cela à un patient qui présente ce risque et le comprend très bien, c’est important pour apaiser les craintes. C’est aussi lui signifier que dans ces moments-là, s’ils surviennent, on ne l’abandonnera pas
 

De nombreux soignants ont peur de ce geste. On touche là au tabou de la mort infligée.
 

C’est sans doute important qu’on ait peur de ce geste, qu’il soit un peu tabou ? En tout cas, que le soignant ait conscience de ce qu’il pèse ? Y a-t-il des prescriptions de cette injection sans consentement du patient ?

 Il y a des prescriptions sans consentement du patient. Il y a en France une opposition entre la médecine curative et la médecine palliative et la fin de vie est peu abordée avec les patients atteints de maladie graves incurables. Il n’est pas étonnant, alors, que 80 ou même 90 % de la population demande une loi sur l’euthanasie par peur du souffrir et du mourir. Une loi sur l’euthanasie par peur d’une mort au déroulement insupportable pour soi et pour l'entourage….
 

 L’euthanasie, voilà qui nous évite de penser au soulagement des souffrances. Le soulagement des souffrances, c’est pourtant notre travail, nous nous devons de le faire avec beaucoup de professionnalisme. Je veux dire par là que tous les moyens doivent être mis en œuvre pour soulager les douleurs. La loi Léonetti du 22 avril 2005 nous y oblige : malheureusement la prise en charge de la douleur est encore trop insuffisante, trop peu enseignée. Je déplore la méconnaissance et la sous-utilisation des traitements à base de morphine avec tous les tabous qui continuent à être véhiculés.  
 

La morphine et ses tabous ?

 Oui, des questions comme : est-ce que je vais devenir toxicomane ? Et par ailleurs : si on utilise de la morphine, c’est donc que c’est la fin ?
 

Alors on attend trop longtemps à l’utiliser pour soulager efficacement les douleurs.
 

Il faut imaginer que 80% des médecins déclarent n’avoir reçu aucune formation à la prise en charge de la douleur pendant leur cursus ! Le nombre d’heures consacré au module « douleur, soins palliatifs, anesthésie » peut varier entre 2h et 35h. En six ans d’étude….
 

La priorité de la médecine palliative est le soulagement de tous les symptômes d’inconfort en fin de vie. Les douleurs, bien sûr, mais aussi l’angoisse, les difficultés pour respirer, les nausées ainsi que des choses pourtant simples qui ne sont malheureusement pas toujours prises en considération comme la bouche sèche. Comment garder et avoir du lien avec l’autre….  Avec un conjoint à qui tant de choses sont encore à partager malgré la fatigue, lorsqu’une bouche est sèche au point que parler devient un gros effort. Comment recevoir un petit enfant que l’on a envie d’embrasser ou à qui on aimerait raconter une histoire lorsqu’une bouche est sale et malodorante… On est loin de la médecine technicienne.
 

Le soulagement des symptômes est notre premier devoir de soignant. Mais cela ne suffit pas il convient aussi de s’inscrire dans un projet de fin de vie afin de lui donner un sens.
 

Un sens à sa mort, alors ?

 Plutôt un sens à sa fin de vie. Un sens jusqu’à la fin de sa vie. Le sens sera propre à chaque patient et le projet élaboré avec lui.  Je ne sais pas si les gens acceptent de mourir. Mais nous écoutons ce qu’ils ont à dire, leur vie, leur fin de vie, leurs peurs, leurs angoisses. Parfois on peut prévoir tel ou tel cas de figure, on peut expliquer - et puis d’autres fois on n’a pas de solution mais c’est dans cet échange que naît la relation de confiance et que les craintes les plus profondes peuvent s’exprimer. Ecouter en se mettant au rythme de la personne malade suffit bien souvent à apaiser.
 

L’entourage aussi a des choses à dire, des craintes parfois éloignées de celles du malade. Nous devons être là pour lui aussi.
 

Ecouter, expliquer, rassurer, être là tout simplement.
 

(...)
 

La dignité d’un homme tient en son humanité, ce qui correspond à l’essence de l’homme. Le petit Larousse dit aussi que c’est le respect du à une personne ou à soi même. Elle est donc indépendante de l’âge, de l’état de santé, d’un handicap physique ou psychique…
 

Cette définition aujourd’hui est galvaudée car le mot de dignité est utilisé pour exprimer l’idée que je me fais de moi-même ou le regard que me porte autrui. Ce qui change complètement le sens.
 

Je me souviens d’une patiente qui avait rédigé des directives anticipées stipulant que pour elle sa vie ne vaudrait plus le coup d’être vécue à partir du moment où elle ne serait plus autonome pour sa toilette intime…. Et ce jour est arrivé, elle a exprimé avec étonnement que ce moment qu’elle redoutait était bien là mais qu’en aucun cas elle ne voulait mourir maintenant. Elle attendait la venue de sa petite fille, passait de bons moments avec son compagnon malgré une dépendance physique totale. Je ne dis pas, et elle ne le disait pas non plus, que cela lui  était facile mais elle investissait sa vie d’une autre manière en s’adaptant et en déplaçant ce qu’elle avait pu nommer digne ou indigne.
 

Ainsi on entend des malades en fin de vie, des personnes âgées dire : « je ne sers à rien » «  regardez ce que je suis devenue, ma vie n’est plus digne d’être vécue » « je suis de trop » «  je suis un fardeau » (pour qui ?) Ce n’est pas la dignité qui se perd alors mais l’estime de soi. Que renvoyons-nous à ces personnes en écoutant ces mots, ces maux ? Que renvoie la société à ces hommes qui ne lui servent plus à rien ? Où est la notion de solidarité ? L’euthanasie comme réponse  conforterait ces idées qu’on se fait, ce serait comme si alors la loi permettrait de répondre : « vous n’êtes plus digne de vivre mais vous avez encore la possibilité de mourir dans la dignité »
 

Le débat sur l’euthanasie est plus d’actualité que jamais puisque le Pr Sicard a rendu le 18 décembre 2012 au président de la République le rapport de la commission de réflexion sur la fin de vie. Le titre de ce rapport est « penser solidairement la fin de vie».
 

Ce qu’il montre avant tout c’est que selon les sondages d’opinion, 80 à 90% des français demandent une loi sur l’euthanasie : ils expriment une peur de la fin de vie insupportable, la peur de souffrir et de voir souffrir leurs proches. Ce rapport pointe du doigt le paradoxe de la médecine toute puissante à qui on donnerait le pouvoir (au nom de sa liberté de choix) d’abréger la vie en pratiquant des euthanasies.
 

Une chose est certaine, les citoyens, les patients ne sont pas satisfaits de l’écoute médicale. De gros progrès sont à faire dans l’écoute de la parole de l’autre, le soulagement des symptômes. L’accès aux soins palliatifs est trop inégal.
 

Les demandes effectives d’euthanasie sont rares et lorsqu’elles sont entendues par une équipe formée aux soins palliatifs dans le souci d’une prise en charge globale, la plupart disparaissent (soulagement des symptômes, écoute, travail sur l’estime de soi). Le constat de ce qui se passe dans les pays qui ont légalisé l’euthanasie et/ou le suicide assisté nous incite à être prudents : en effet l’étude des demandes et l’organisation de l’euthanasie sont faites par des associations pro-euthanasie. Le contrôle est a postériori… il porte plutôt sur le respect de la procédure,  sans regard sur le respect de l’indication.
 

L’euthanasie correspond à la transgression d’un interdit, celui de donner intentionnellement la mort. Légaliser signifie changer la norme pour l’ensemble de la population, la loi ne s’occupe pas du cas particulier. Et la Loi Léonetti répond bien à la majorité des situations de fin de vie.
 

La loi Léonetti de son vrai intitulé « loi relative aux droits des malades et à la fin de vie » du 22 avril 2005 est très peu connue. Elle a permis de donner plus de droits aux patients notamment avec les directives anticipées qui permettent au patient de dialoguer avec le médecin et de rédiger ce qu’il veut ou ne veut pas en termes de soins pour sa fin de vie, ce dialogue si important à l’alliance thérapeutique. L’obstination déraisonnable (ce que la plupart des gens appellent « l’acharnement thérapeutique ») devient avec cette loi un interdit. La loi favorise la prise de décision en collégialité en privilégiant les souhaits du patient. Elle a fait du soulagement de la douleur un devoir du médecin.
 

Il faut faire connaître cette loi auprès des citoyens, des professionnels. Nous devons face à un patient atteint d’une maladie incurable en fin de vie penser la médecine en terme de confort, écouter les souhaits, les craintes du patients, réfléchir en termes de balance bénéfices / risques lorsque nous proposons ou arrêtons un traitement. Afin d’accompagner le patient « dans sa globalité » nous devons le faire en équipe pluridisciplinaire, aides soignantes, infirmières, psychologues, assistants sociaux et médecins. Les aspects de la fin de vie vont au-delà des préoccupations médicales, elles sont aussi existentielles, socio-économiques. Nous devons nous donner les moyens d’accompagner les personnes vulnérables en les respectant jusqu’au bout de leur vie. C’est le devoir d’une société de se donner les moyens de s’occuper de ses mourants.
 

 J’aurais envie de citer pour finir le philosophe Paul Ricoeur. Il prend ces notes, rassemblées aujourd’hui sous le titre  Vivant jusqu’à la mort[4] alors qu’il accompagne sa femme atteinte d’un mal incurable :
 

   « C’est un autre regard que celui qui voit l’agonisant comme moribond, ayant bientôt cessé de vivre. Le regard qui voit l’agonisant comme encore vivant, comme en appelant aux ressources les plus profondes de la vie, comme porté par l’émergence de  l’essentiel dans son vécu de vivant-encore, est un autre regard. C’est le regard de la compassion et non du spectateur devançant le déjà mort. Compassion vous avez dit ? Oui mais encore faut-il bien entendre le souffrir-avec que le mot signifie. Ce n’est pas un gémir-avec, comme la pitié, la commisération, figures de la déploration, pourraient l’être, c’est un lutter avec, un accompagnement à défaut d’un partage identifiant, qui n’est ni possible, ni souhaitable, la juste distance réglant la règle de l’amitié comme de la justice. Accompagner est peut-être le mot le plus adéquat pour désigner l’attitude à la faveur de laquelle le regard sur le mourant se tourne vers un agonisant, qui lutte pour la vie jusqu’à la mort, et non vers un moribond qui va être bientôt un mort. »
 

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[1] Procréation médicalement assistée
[2] Gestation pour autrui
[3] PR Sicard, Penser solidairement la fin de vie, rapport rendu le 18/12/2012.

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