Par Nancy Flanders de LiveActionNews - traduit par Campagne Québec-Vie
Le lendemain du jour où Brandon et Brittany Buell ont appris que leur rêve d’avoir un bébé garçon se réaliserait, leur médecin leur annonçait par téléphone une nouvelle qui mit fin aux célébrations. La taille et la forme de la tête du bébé étaient inquiétantes. Incertains d’un diagnostic précis, les médecins ont mentionné cinq conditions différentes qui pouvaient être à l’origine du problème, ils ont dirigé le couple en consultation génétique et leur ont offert l’option d’interrompre la grossesse.
«J’étais contrariée, » raconte Brittany, « Cela m’a mise en colère parce qu’ils nous ont proposé d’interrompre la grossesse [IMG] sans même connaitre avec certitude quel était le diagnostic. Ils ont baissé les bras. Nous nous sommes soumis à tous les tests possibles. À 23 semaines de grossesse, les médecins nous ont avisés qu’il ne nous restait qu’une semaine pour interrompre la grossesse à cause de la loi en Floride. »
De retour à la maison, le couple discuta des informations que leur avaient transmises les médecins ainsi que du recours à l’interruption médicale de grossesse. Bien qu’ils étaient certains qu’ils n’avorteraient pas leur enfant, qu’ils avaient déjà nommé Jaxon, le couple se sentait un peu perdu. Puis, Brandon eut une vision.
|
| Brandon et Jaxon |
«Quelque chose en moi, presque comme si ça venait de Jaxon, me disait ‘ne me laissez pas tomber’, » explique Brandon, « Je me souviens d’avoir eu une conversation sincère et remplie d’émotions car c’était comme si c’était lui qui me parlait, même si nous ne le connaissions pas encore et que nous devions continuer d’avancer par la foi aveugle […] Nous n’avions pas l’impression que la décision nous appartenait. S’il ne survivait pas, c’était à Dieu d’en décider.»
Les médecins ont prévenu le couple qu’il devait s’attendre au pire. Selon eux, leur fils ne survivrait peut-être pas à la grossesse et s’il naissait vivant, il ne vivrait pas longtemps après l’accouchement. Cependant, ils n’avaient pas encore reçu un diagnostic concret.
Puis, en Août, ils ont accueilli leur bébé garçon nommé Jaxon accompagné d’un diagnostic officiel de Lissencéphalie, un désordre neurologique, ce qui consiste d’un cerveau qui n’a pas la forme, les plis et les courbes qu’il devrait avoir. Toutes les personnes atteintes de Lissencéphalie ont un destin différent. Certaines meurent tôt. Certaines vivent jusqu’à l’âge adulte. Parmi elles, certaine personnes ont des doigts et des orteils manquants et un visage asymétrique, ce qui n’est pas le cas de Jaxon.
« Les médecins nous ont dit qu’il serait incapable d’entendre, de voir et qu’en fait, aucun de ses 5 sens ne seraient fonctionnels. » Raconte Brandon, « Il ne nous laisserait pas savoir s’il avait faim. Il serait probablement incapable d’accomplir ces petits gestes luxueux du quotidien. Dès le début, ce fut difficile pour nous. C’était difficile d’appréhender les défis à venir tout en sachant que nous pouvions le perdre à tout moment. »
Jaxon a passé les trois premières semaines de sa vie aux soins intensifs en néonatalogie où il a été nourri à l’aide d’un tube de gavage. Aussi, des examens ont été faits afin de mieux comprendre les défis que Jaxon pourrait rencontrer. Les médecins sur place ont demandé au couple Buell de signer une ordonnance de non-réanimation mais le couple a refusé. Ils ont affirmé catégoriquement qu’ils feraient toujours tout en leur pouvoir pour préserver la vie de Jaxon, le soigner et le réconforter. Enfin, la petite famille a reçu l’autorisation de rentrer à la maison et les instructions données à Brandon et Brittany étaient de tout simplement s’assurer que Jaxon restait confortable. Les médecins ne s’attendaient pas à ce qu’il vive encore longtemps.
| Brittany et Jaxon |
Neuf semaines plus tard, Jaxon a 12 semaines et tous ceux qui le rencontrent sont stupéfaits.
On nous a dit qu’il serait incapable de ramper ou de marcher ou de parler. Mais quand nous le plaçons sur son côté gauche, il roule sur lui-même jusqu’au côté droit. Il se lève et s’appuie sur ses mains et ses genoux pendant une minute. Il est déjà plus fort que ce à quoi nous nous attendions.
Le couple a mis sur pied une page Facebook pour Jaxon avec la nouvelle devise de la famille : Jaxon Strong (‘strong’ veux dire fort). Ils n’ont toujours pas trouvé quelque chose que les bébés de 12 semaines peuvent faire et que Jaxon ne peut pas. Brandon dit que ses yeux sont bleus comme l’océan. On l’entend rire dans son sommeil. De fréquentes convulsions ont été son plus grand défi jusqu’à présent. Mais ses parents disent que Jaxon est un petit garçon très fort et doté d’une douce personnalité.
Les médecins qui avaient donné au couple une perspective si sombre pour Jaxon sont maintenant sidérés en voyant à quel point il est éveillé et combien il grandit. Aucun d’eux ne semble savoir comment l’expliquer.
Même un médecin que Brandon avait confronté à cause de sa négativité a dit aux Bruell qu’elle apprenait beaucoup de Jaxon. Il prouve aux défaitistes qu’ils ont tort.
Brandon et Brittany affirment que Jaxon les a comblés d’une façon exceptionnelle et qu’il a aidé à solidifier leur couple. Si Jaxon a pu surmonter les nombreuses semaines passées à l’hôpital durant lesquelles il a subi toutes sortes de manipulations, le couple sait que tout est possible et qu’ils peuvent accomplir n’importe quoi.
« C’est plus qu’une inspiration », ajoute Brandon, « Ça transforme une vie »
À ce jour Jaxon est toujours nourri à l’aide d’un tube de gavage. Il est suivi par neuf spécialistes différents incluant un neurologue, un gastro-entérologue et un ophtalmologue. Cette famille de trois choisit de vivre une journée à la fois, remplie d’espérance, de patience et d’amour. Ils ont reçu du soutien de partout au monde et ont récemment rencontré d’autres familles qui ont des enfants atteints de Lissencéphalie. En ce qui concerne la raison pour laquelle choisir la vie a été si importante pour eux, Brandon explique :
Cala peut sembler fou, mais il faut considérer la vie du point de vue de l’enfant. Il était sans aucun doute vivant et il existait [dans le ventre de sa mère] nous ne pouvions simplement pas le voir. Je ne souhaiterais pas que mes parents qui m’aimaient assez pour me concevoir ne me laissent pas la chance de me battre. Comme il n’est qu’un enfant, il ne peut pas choisir pour lui-même. Il est du devoir des parents de donner à leur enfant une chance de survivre.
Jaxon est plus qu’un survivant, grâce au soutien de ses parents, il est florissant. Il a seulement 12 semaines et il inspire les gens de partout dans le monde à vivre pleinement la vie.