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Le Royaume-Uni veut exercer une plus grande surveillance des sédations terminales...

Sur le blog de Jeanne Smits du 17 juillet 2013:

 

 

 

 

(...)
 
Le protocole de « fin de vie » connu sous le nom de Liverpool Care Pathway, reposant sur la sédation « terminale » ou « palliative » devrait être abandonné d’ici à l’automne, aux termes d’une enquête parlementaire qui a mis en évidence les abus liés à la procédure, rapporte LifeSite.
 
Le  LCP, « parcours de soins de Liverpool », prévoit notamment le retrait de l’alimentation et de l’hydratation couplée à une sédation profonde continue si cela est jugé conforme aux « meilleur intérêt » du patient souffrant d’une maladie incurable.
 
Dans les faits, de nombreux médecins et proches de patients ont affirmé ces dernières années que le parcours est volontiers appliqué à des patients qui ne sont pas en fin de vie, sans concertation avec la famille, son utilisation constituant parfois ou fréquemment, selon les sources, une euthanasie lente.
L’enquête parlementaire, sous le titre « Davantage de soins, moins de parcours », met en avant les cas de soins et de prises en compte des symptômes inadaptés ou insuffisants, et un recours systématique et sans humanité à ce protocole qui cause la mort dans les 29 heures, en moyenne.
 
Ce sont les journaux tabloïdes plutôt conservateurs qui ont fait éclater le scandale en donnant la parole à des proches outrés de voir leurs proches poussés vers la mort alors qu’ils auraient pu vivre encore pendant une durée indéterminée.
 
Le Parlement a alors joué son rôle, et il n’a pas démenti la crainte et l’indignation des proches des malades. Norman Lamb, ministre qui a commandé l’enquête, l’avait fait en expliquant qu’il avait été personnellement « horrifié » par les souffrances dont témoignaient les proches qui avaient perdu un être cher par le LCP.
 
Il fait maintenant état de cas où le protocole fonctionne bien, mais assure qu’il y a « trop » d’exemples où les soins et les relations avec les patients et les proches ne sont pas bons : « Cela doit changer », a-t-il dit, invitant les médecins et soignants à ne pas attendre la mise en place de directives pour remettre en cause leur façon de travailler et pour revoir sur tous les plans les cas des patients actuellement « soignés » par selon le LCP ou des protocoles similaires.
 
L’un des membres de la commission d’enquête, Fiona Bruce, élue conservatrice, estime que la procédure est effectivement utilisée pour hâter la mort. Elle a de cela une expérience personnelle du LCP puisque ses deux parents y ont été soumis : son père, 83 ans, était entré à l’hôpital pour une maladie non identifiée qui l’avait laissé « faible et fragile ».
 
C’est au hasard d’une rencontre avec une infirmière dans un couloir que celle-ci lui a appris presque en passant que son père n’allait pas très bien. « Il n’a pas longtemps à vivre. Nous le mettons sur le parcours de Liverpool. » Cela tombait mal : Mme Bruce avait vu sa mère mourir de déshydratation dans d’affreuses souffrances deux ans plus tôt, alors qu’elle avait été placée d’office sur le parcours deux à la suite d’une opération au cerveau, et en avait conçu un sentiment de culpabilité terrible. Pour son père, Mme Bruce s’est battue jusqu’à ce qu’on le réalimente et réhydrate. En janvier, cela faisait six mois qu’on l’avait emmené dans une maison de soins où il allait pour le mieux, bien soigné, mangeant avec appétit, et heureux de voir sa famille.
 
L’enquête parlementaire aura révélé une multitude de mauvaises pratiques autour des soins apportés aux mourants : « Un manque d’implication et de compassion, manque de personnel bien formé, aucun accès à l’information adéquate à propos des soins palliatifs en dehors des heures de travail de 9 à 5 du lundi au vendredi », a déploré Lady Neuberger, à la tête de l’enquête.
 
On peut espérer que les choses changent au Royaume-Uni dès lors que l’enquête parlementaire aura donné lieu aux changements qu’elle réclame : il ne sera plus question du LCP mais d’un « plan personnalisé de soins appuyé sur des directives de bonnes pratiques insistant sur la condition individuelle des patients et impliquant un praticien expérimenté qui sera nommément responsable de sa mise en œuvre. »
 
Est-ce à dire que l’utilisation euthanasique des protocoles de sédation palliative sera exclue ? Au vu de l’état actuel du dossier, il me semble que non : la pratique n’est pas bannie d’office. En exigeant davantage de communication avec les proches, en laissant au corps médical la dernière décision, on peut arriver à des cas comme celui de Vincent Lambert et son euthanasie lente par consensus, si l’on peut dire.
 
Mais l’intérêt du coup de frein parlementaire est d’avoir à la fois souligné la réalité de cette activité euthanasique dans les hôpitaux anglais, et d’avoir montré qu’elle vise, dans une proportion non déterminée de cas, des personnes qui ne sont pas sur le point de mourir. L’un des gros problèmes de ces protocoles est qu’ils reposent sur une prédiction du temps qui reste à vivre qui demeure très incertaine, de l’avis de médecins expérimentés.
 
Mais l’ambiguïté de la sédation palliative ou terminale reste entière. Soit elle est utilisée à bon escient, pour éviter des souffrances inutiles liées à l’alimentation, ou lorsque celle-ci ne répond plus à son but qui est de nourrir ; pour alléger la douleur, aussi, quitte à hâter involontairement la mort ; soit elle est mise en place en fonction d’une « qualité de vie » jugée insuffisante, en vue de causer la mort : c’est alors une mise à mort volontaire, une euthanasie inacceptable dans tous les cas.
 
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