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Le Bébé Adam, que d'autres ont appelé une malédiction, partage pourquoi chaque enfant est précieux

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Par Nancy Flanders de LiveActionNews - traduit par Campagne Québec-Vie

Quand Adam est né il y a un peu plus de quatre ans en Inde, il a été immédiatement abandonné par ses parents biologiques. Né avec de graves malformations physiques, y compris une fente labiale et palatine, sans paupières, pas de nez, les jambes fusionnées, et des anomalies de la main, il a été considéré comme une malédiction, et ses parents ont menacé de le tuer s'ils étaient contraints de le ramener dans leur village. Alors, Adam est resté à l'hôpital, mais c’est dans ce même hôpital où ses futurs parents adoptifs qu’il n’avait pas encore rencontrés, travaillaient.

Adam a été diagnostiqué avec la maladie du Bartsocas-Papas, une condition rare dont la plupart des bébés meurent dans l'utérus ou peu de temps après la naissance. Raja Paulraj, un psychiatre, et Jessica Cooksey Paulraj, une infirmière, étaient mariés depuis seulement six mois quand Adam naquit. Pourtant, quand ils ont entendu parler du petit garçon abandonné, ils sont allés le voir; et bien qu’on leur eût dit qu'il ne vivrait pas plus de quelques semaines, ils l'ont adopté.

Des amis depuis les États-Unis ont été en mesure de mettre les nouveaux parents en contact avec des spécialistes dans les hôpitaux UNC qui ont pu aider à changer le sort d'Adam. Depuis lors, il y a eu la chirurgie pour lui construire des paupières afin de protéger sa vision, des interventions chirurgicales pour réparer sa fente labiale et lui donner un palais qui lui permet de manger de la nourriture. En juin, il a subi une chirurgie pour enlever les kystes de ses oreilles et de son nez, en plus du placement d’un tube dans l'une de ses oreilles.

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Mais sa vie n’est pas faite que de chirurgies et d’hôpitaux. Depuis son adoption, il est également devenu le grand frère de deux petits frères. Depuis sa chirurgie du palais, Adam peut émettre des sons et aime rire. Il a aussi appris à sauter sur ses deux jambes et préfère cette méthode de déplacement plutôt que de ramper. Il fait aussi des randonnées avec sa famille.

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Nous sommes souvent prompts à penser que si des personnes, en particulier les enfants, sont confrontés à des défis médicaux, leur souffrance écrase toute capacité à éprouver de la joie dans leur vie. Adam prouve que la théorie est erronée. Sa mère Jessica écrit que s'ils passent de nombreuses nuits à prier pour Adam, et plusieurs jours à l'hôpital à la recherche de réponses et de guérison pour lui, leur vie n’est pas une souffrance constante. Elle a un esprit aventureux, et la santé et le diagnostic d'Adam peuvent changer la façon dont ils trouvent l'aventure en tant que famille, mais il ne les empêche pas de la rechercher, et il ne change certainement pas la valeur de leur vie. Elle écrit:

[...] Quand j'ai une perspective éternelle, le confort perd son sens. Parce que le confort suppose que j’aie besoin de facilité et de ma préférence pour apprécier la vie. Donc, avoir un enfant dont les besoins peuvent limiter mon confort peut laisser croire  que je souffre. Comment puis-je cocher une liste de nombreux rêves et d’ambitions et d'attractions à voir quand j'ai un enfant qui ne peut pas marcher et qui a besoin d’un bain à l’éponge et de changements de pansements tous les soirs?

[...] le cas échéant, [l’handicap d'Adam] nous permet de voir SA (c’est-à- dire celle de Dieu) capacité à créer de la beauté au milieu du chagrin.

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Alors que l'état de santé d'Adam signifie parfois que la jeune famille est à l'hôpital quand ils préfèreraient être à la maison où en voyage, leurs vies sont remplies de beauté. La souffrance ne tue pas la joie, elle la renforce.

Il y a des moments, bien sûr, où Jessica dit qu'elle se sent obligée de prouver aux autres qu’Adam mérite sa propre vie. Par exemple, il y eut le temps où un bon ami à eux avait emmené quelqu'un de nouveau avec lui à leur maison, quelqu'un qui n'avait jamais rencontré Adam auparavant. Bien qu’Adam ne se sentait pas bien, Jessica voulait désespérément montrer à cette nouvelle personne que la vie d'Adam avait de la valeur et un sens. Elle voulait, comme toute mère, que tous ses enfants soient bien assis à table et se comportent bien durant tout le dîner. Mais comme pour la plupart des familles avec de jeunes enfants, un repas calme n’est généralement la norme.

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Après avoir réalisé qu’Adam ne se sentait juste pas assez bien pour être à table avec tout le monde, et qu’il était heureux de se pelotonner sur le plancher de tuiles froid, Jessica a commencé à renoncer à ce désir de prouver la valeur d'Adam. Elle se rendit compte que si ses autres enfants étaient malades, elle ne les forcerait pas à s'asseoir à table et à démontrer leur valeur.

"Adam n'a pas besoin de justifier son existence», écrit-elle. "Son existence est justifiée parce qu'il a été fait par un Dieu saint. Et fait à son image, malgré tous les défauts que nos yeux humains voient. [...] Je désire tellement que les gens sachent toutes les choses cool qu’Adam peut faire, plutôt que de leur faire savoir qu’Adam est la chose cool. Sa vie est un miracle vivant simplement parce que Dieu insuffla la vie dans ses poumons ".
Comment pouvons-nous donc manquer cela si souvent ? Comment pouvons-nous oublier si facilement qu'il y a une image plus grande?

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Adam, et sa famille, ont su prouver que chacun de nous a une valeur tout simplement parce que nous en avons une. Nous sommes tous créés égaux, peu importe nos capacités ou handicaps ou nos besoins médicaux. Nos différences, nos personnalités, nos luttes et nos triomphes ne sont que des morceaux de nos vies. Ils ne déterminent pas la valeur que nous avons. Ils ne nous rendent pas plus ou moins importants que quiconque, et nos souffrances n’en rendent pas nos joies moins agréables.

Il n'y a aucun besoin de justifier à quiconque pourquoi n'importe quelle personne à naître a le droit de vivre. IL n'y a aucun besoin de prouver que les gens atteints du Syndrome de Down peuvent contribuer à la société, bien qu'ils le puissent et le fassent. Il n'y a aucun besoin pour n'importe quel enfant, né ou à naître, d’avoir à justifier son existence. Adam nous dit à tous qu'en dépit de tout ce que nous pensons qui nous définit et détermine notre valeur, nos vies sont dignes d'être vécues.

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--Émilie

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