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La mère d’un bébé qui n’a vécu que 5 heures après sa naissance: ‘‘Elle aimait la vie et l’amour’’

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Par Kari Williams de LiveActionNews - traduit par Campagne Québec-Vie

Vers la fin de février, je découvrais que j'attendais un deuxième enfant. Le 21 mars 2014, j’ai eu ma première échographie. J’étais alors enceinte de 8 semaines. Ils me dirent que tout allait comme prévu, donc ma prochaine échographie ne serait pas avant le 13 juin 2014. Ce serait ma 20e semaine, et je pourrais alors déterminer le sexe de mon enfant.

Cette journée que j’attendais tant arriva finalement.

J’amenai ma mère et mon fils de 3 ans à cette deuxième échographie. Nous avons été appelés dans une salle et l’échographie commença. Il fallut quelques minutes à la technicienne, mais elle reprit : ‘‘Voulez-vous savoir ce que vous avez?’’ 

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Excitée, je lui dis OUI. J’avais prié pour avoir une fille puisque j’avais déjà mon petit garçon. Elle me dit, ‘‘C’est une fille’’.

J’étais si contente! Nous lui avions déjà choisi un nom : Marley Jane!

La technicienne commença alors à prendre des mesures de ma Marley adorée. Elle sélectionna l’écran 3D pour nous laisser voir le visage de notre bébé. Je réalisai que, rapidement, elle retourna à l’écran normal, qui montrait le profil de notre enfant. À l’intérieur de moi, je sentais qu’il y avait quelque chose de mauvais lorsqu’elle fit cela. Elle commença à ranger ses affaires, puis me dit, ‘‘Je dois vous dire quelque chose.’’ J’étais anéantie. Mon pire cauchemar était en train de se produire.

Elle me dit, ‘‘Il y a quelque chose d’anormal chez votre bébé’’. Elle m’affirma que d’après les mesures et ce qu’elle avait remarqué, mon enfant avait l’air de ne pas avoir de crâne. Aussi, elle n’était pas sûre que tout le cerveau de l’enfant soit présent.

Je devins engourdie. Je pense que j’avais subi un si grand choc que je commençai à me perdre dans mes pensées. Elle dit, ‘‘Laissez-moi parler au docteur pour que nous puissions vous passez dans une salle à l’instant.’’

Je me souviens de ne pouvoir que pleurer. Je regardais ma mère en disant, ‘‘Qu’est-ce que ça veut dire!? Est-ce que Marley va s’en sortir?’’ Ma mère pleurait également, et je savais qu’elle ne pouvait pas me répondre à ce sujet.

Je me souviens aussi que je ne me souciais pas de ce que cela pouvait représenter. Si elle naissait handicapée, j’allais prendre soin d’elle, puisque c’est mon enfant.

Je n’avais encore aucune idée du diagnostic, donc je pensais qu’elle serait correcte. J’étais dans une salle, attendant qu’un docteur arrive. Attendre dans cette salle parut durer une éternité.

La docteure rentra puis commença : ‘‘Avez-vous entendu parler de l’anencéphalie?’’ Ma réponse fut bien sûr, ‘‘Non.’’ Puis, elle m’expliqua ce que c’était.

Je perdis la tête. Ma pire peur était en train de devenir réalité. 

Elle procéda alors en me disant qu’on devrait provoquer l'accouchement le plus vite possible, puisque j’avais eu à plusieurs reprises une haute pression sanguine pendant celle-ci. Je lui répondis que je ne ferais jamais cela. J’allais porter ma fille à terme comme je l’avais fait pour mon fils. Elle me dit que je devrais aller voir un spécialiste pour avoir une autre échographie pour confirmer le diagnostic.

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5 jours plus tard, je vis un spécialiste pour mon échographie. L’équipe médicale qui s’occupa de moi s’appelait: Maternal Fetal Medicine EVMS. Après l’échographie, ils m’affirmèrent que Marley avait en fait tout son cerveau et qu’il ne manquait que son crâne. Ils me dirent que cette condition avait comme nom: exencéphalie. Aussi, on me dit qu’il n’y avait aucun problème de mener à terme la grossesse; si je voulais, je pouvais poursuivre ainsi. Inutile de dire que je passai le reste de ma grossesse avec leur équipe.

Durant certaines des visites médicales normales, ils me firent passer des échographies et me dirent que je souffrais de polyhydramniose. J’avais un grand excès de fluide amniotique puisque Marley ne l’avalait pas. 

Le 12 septembre 2014, ils m'obligèrent à quitter mon travail puisque ma condition empirait. Ils me dirent que j’étais à risque d’accoucher prématurément. J’eus le cœur brisé, puisque je voulais faire don des valves cardiaques de Marley. Je parlai alors à LifeNet en Virginie, où je vis. LifeNet gère les dons d’organes là-bas. Ils me dirent que les valves cardiaques de Marley pourraient sauver deux bébés, pourvu que Marley pèse 8 livres à la naissance. Je sus que si le travail commençait prématurément, elle serait trop petite pour pouvoir donner.

Le 19 septembre 2014, j’eus des pertes de liquide amniotique. Je n’étais pas sûre de ce qui se produisait puisqu’avec mon fils, ma grossesse avait été provoquée à 40 semaines et 4 jours et donc, on avait rompu mes eaux à ce moment-là. J’étais enceinte de seulement 34 semaines avec Marley. 

Le 23 septembre, mes contractions étaient devenues très fortes. Ma mère m'amena à l’hôpital, et à midi, j’étais admise avec une dilatation de 5 centimètres. J’étais tellement bouleversée que je ne pouvais arrêter de pleurer. Je n’étais pas prête pour que Marley sorte. Je n’étais pas prête pour dire au revoir à ma fille adorée. Je savais qu’elle serait trop petite pour pouvoir donner ses valves cardiaques, et ils m’avaient dit que puisqu’elle souffrait d’anencéphalie, elle ne pouvait donner rien d’autre que ses valves. 

Je fis la rencontre d’une merveilleuse sage-femme, elle était au courant de la condition de Marley et du fait que je voulais la porter à terme, peu importent les circonstances. Son nom était Wendy. Elle me dit qu’elle voulait être présente lorsque Marley allait naître. Cette journée-là, elle finissait de travailler à 7 heures du soir, et elle me dit qu’elle resterait avec nous, peu importe.

Wendy était en fait celle qui m'aida à accoucher Marley. Elle vint, vérifia, puis me dit qu'il était temps de pousser.

Trois poussées, et à 5:58 de l’après-midi, Marley était là.

Wendy lui chanta ‘‘Bonne fête’’, puis la plaça sur ma poitrine. Elle était si contente que Marley soit née en vie.

Elle pesait 3 livres et 10 onces, et mesurait 15.25 pouces de long. Elle était absolument ravissante. 

Quand je regardais ma petite fille, je ne voyais pas l’anencéphalie. Je voyais ma parfaite et jolie petite fille.

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Beaucoup d’amis et de membres de ma famille sont venus la voir dans ma chambre d'hôpital. Tous purent la prendre dans leurs bras. Elle reçut beaucoup de câlins et d’amour durant sa vie en-dehors de mon ventre. Après que tout le monde fut parti, je tenais Marley et l’aimais. Je la remis à ma mère qui la déposa dans un petit berceau d’hôpital. L’infirmière prit son pouls, puis sortit de la salle pour quérir un docteur. Le docteur vint avec son stéthoscope et écouta la poitrine de Marley. Je n’oublierai jamais lorsqu’elle me regarda puis me dit, ‘‘Je suis tellement désolée, elle est partie.’’

À 11:02 du soir, ma fille prit sa dernière respiration. Je pleurai jusqu’à ce que je ne puisse plus pleurer du tout.

Je gardai Marley jusqu’à 3 heures du matin, et je savais qu’il était temps de la laisser aller. Je ne voulais pas me souvenir d’elle de cette façon. Mon plus grand défi fut de laisser ma fille à l’hôpital.

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Le deuxième plus grand défi fut de quitter l’hôpital la journée suivante les mains vides.

Ma vie a changé pour toujours à cause de ma petite fille.

Depuis, j’ai créé une Page Facebook pour diffuser l’histoire de Marley et son combat avec l’anencéphalie. Mon espoir est d’aider d’autres mères dans des situations similaires. Je veux que les gens réalisent qu’il est important de ne pas mettre fin à la grossesse ou provoquer l'accouchement parce que la société juge votre enfant comme imparfait et incompatible à la vie.

Marley était parfaite et elle était compatible avec la vie et compatible avec l’amour.  Les 5 heures qu’elle a vécues ont été magnifiques, j’en suis bénie et c’est également une grande bénédiction d’avoir été choisie pour être sa maman. 

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