Culture de Vie

Aujourd'hui, les catholiques font mémoire de la visite de la vierge Marie à sa cousine Élisabeth, ainsi que de la rencontre joyeuse de deux enfants à naître! L'accueil inconditionnel de l'enfant à naître est une grande joie de l'amour des parents. Nous vous proposons un livre qui reflète particulièrement bien cet esprit : « L’accueil de la vie, un défi pour aujourd’hui ».

Tous mes questionnements semblaient, pour mes confrères, d’un autre temps, maintenant révolu, puisque la science permettait ces pratiques et qu’il fallait, de toute façon, éviter toute réflexion qui risquerait de remettre en question la loi sur l’avortement. D’ailleurs, la loi aussi évoluait : après avoir dépénalisé, elle autorisait, pour s’élargir encore quelques années plus tard.

 

D’un côté, la néonatologie faisait des progrès : on arrivait à sauver des prématurés de plus en plus jeunes, avec de moins en moins de séquelles. Mais, parallèlement, ces services se remplissaient de plus en plus d’enfants issus de procréations médicalement assistées. D’un côté le diagnostic prénatal nous aidait à mieux prendre en charge beaucoup de pathologies dès la naissance; mais, d’un autre côté, il servait à programmer des interruptions de grossesse quelquefois très près du terme.

 

Allant chercher des nouveau-nés avec le SAMU pédiatrique, j’ai souvent été interloqué de voir tous les efforts déployés autour d’un grand prématuré (28-30 semaines de grossesse) pour tenter de le faire vivre alors que, dans la salle voisine, se déroulait une interruption “médicale” de grossesse, pour anomalie fœtale, sur un enfant parfois très proche du terme. Je me demandais un peu quelle médecine nous pratiquions, et de quel droit nous, médecins, nous décidions que tel enfant pouvait recevoir nos soins, à grand renfort de technique, et que tel autre était condamné.

 

Cet enfant, atteint de trisomie, ou de malformation neurologique grave, ne pourrions-nous pas faire quelque chose pour lui? Puisque la science faisait tant de progrès, pourquoi n’en ferait-elle pas aussi dans ces domaines? Au lieu de développer la recherche pour améliorer les soins, nous tentions d’éradiquer les maladies en supprimant les malades! (…)

 

Mes mes idées semblaient bien incongrues; on me reprochait mon manque d’humanité et de compassion, pour ces parents en détresse, ou pour ces enfants dont la vie serait trop dure. (p.14 à 16)

 

Or, il faut bien le dire, le développement du diagnostic prénatal a tendance à laisser entendre que toute anomalie est prévisible, et évitable par une interruption de grossesse. L’annonce d’une anomalie à la naissance est donc vécue avant tout comme un échec du diagnostic prénatal; en quelque sorte, une erreur médicale qui a retiré aux parents leur libre choix de garder ou non leur enfant. Cette révolte-là va se surajouter à leur souffrance, et au sentiment naturel de révolte qui survient dans de tels cas. Cela complique énormément la tâche du pédiatre, dont le rôle premier va être d’aider à faire accepter cet enfant par ses propres parents. J’aurais presque envie de dire qu’il revient aussi au pédiatre de faire accepter l’enfant par l’équipe obstétricale et soignante, elle aussi mise en échec. (p.27)

 

Peut-on établir un pronostic de toute une vie à partir d’un diagnostic prénatal?

 

Avons-nous le droit, devant la découverte d’une malformation sur un fœtus, de poser un diagnostic tranché, comme figé à l’instant du diagnostic?

 

L’expérience montre que chaque enfant aura son devenir propre, même pour une maladie identique, tout simplement parce qu’il évoluera dans un certain environnement, avec une histoire qui sera la sienne. Cela est vrai dans le cas de découverte d’une malformation à la naissance, à plus forte raison si l’anomalie est découverte en cours de grossesse. La vie est une dynamique imprévisible pour tous, bien portants ou atteints de telle ou telle maladie.

 

Bien des parents reçoivent cette information : “Votre enfant a telle malformation : sa vie sera insupportable; il ne sera pas heureux; il ne pourra jamais acquérir plus de compétences qu’un enfant de quatre ans; il ne marchera jamais, il ne parlera jamais, etc.” Pour le pédiatre que je suis, ce langage paraît dénué de sens, car trop schématique; les acquisitions motrices ou intellectuelles dépendront en partie de la maladie, mais en partie aussi de la stimulation (kinésithérapie, orthophonie, psychomotricité…) dont l’enfant bénéficiera dès le départ, de façon à développer au maximum ses potentialités; l’environnement familial jouera aussi beaucoup sur son éveil. Cela n’est pas prévisible à la naissance, donc, encore moins en cours de grossesse. (…) Un tel langage n’est-il pas un abus de pouvoir médical… d’une désespérance folle… comme si le seul but était d’imposer une interruption de grossesse? (p.40 à 42) (…)

 

Bien sûr, le diagnostic anténatal est souvent juste, mais le devenir de cette famille n’a rien à voir avec celui que l’on présentait aux parents en cours de grossesse. Il arrive aussi que des enfants condamnés à une mort rapide après la naissance survivent; d’autres vont beaucoup mieux que ce qui avait été prédit.

 

Toujours est-il que l’on découvre alors que la vie est possible, même avec un enfant quelquefois lourdement handicapé. C’est une vie différente, plus difficile, moins superficielle, et souvent plus axée sur l’essentiel, et donc des relations d’amour plus vraies. Les rapports au sein de cette famille se structurent peu à peu, mûrissent en s’épurant, touchant peu à peu l’entourage familial et social. (p. 46-47)