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Les docteurs ont refusé de venir en aide à ce bébé atteint de trisomie 18, mais les parents n'ont pas lâché. Aujourd’hui, elle profite de la vie!

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Par Brad Smith de LifeSiteNews - traduit par Campagne Québec-Vie

Le 10 mars 2015 - Nos amis, Naomi et Matthew, étaient enthousiastes lorsqu’ils apprirent qu’ils allaient avoir leur quatrième enfant. Cependant, Matthew avait un mauvais pressentiment. Ils ont donc décidé de passer le quadruple test qui consiste en un dépistage du syndrome de Down et d'autres anomalies chromosomiques. Quelques jours plus tard, ils reçoivent un appel de l’infirmière leur annonçant que leur enfant avait une chance sur sept d’avoir le syndrome d’Edwards, aussi connu sous le nom de trisomie 18.

La prochaine étape était une échographie pour grossesse à haut risque. Le test a révélé que l’enfant souffrait de plusieurs anomalies cardiaques et cervicales, des symptômes d’une trisomie 18. Le docteur voulait procéder à une amniocentèse, mais vu qu’une telle opération comportait des risques de fausse couche, le couple refusa poliment. Il les pressa à plusieurs reprises de mettre fin à cette grossesse, car la trisomie 18 est considérée comme étant « incompatible avec la vie » et est vue par plusieurs médecins comme un diagnostic sans appel.

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Ma femme et moi-même avons une fille âgée de 6 ans, Faith, atteinte de trisomie 18 et avons connu Naomi et Matthew durant la grossesse. Nous avons communiqué avec plusieurs parents pour leur offrir de l’aide, car notre propre expérience a été celle d’une lutte pour prendre soin de notre fille. Nous voulons donc avertir les parents des embûches qui les attendent tout comme nous l’avons fait pour nos amis. Nous leur avons conseillé d’être prudents lorsqu’ils consultaient des médecins jusqu’à ce que ces derniers montrent une réelle intention d’aider leur enfant. Nous avons été témoins de la volonté de docteurs de laisser mourir nos enfants. Plusieurs pensent d’ailleurs que nous n’aurions même pas dû les laisser vivre.

Leur fille avait alors 19 semaines de gestation et était donc encore dans l’âge légal pour être avortée. Naomi écrit : « Nous avons vu notre petite par échographie quelques minutes auparavant. Nous avons vu des doigts, des orteils, des jambes, des bras… Il s’agissait d’un BÉBÉ : un fait difficile à contredire. Nous sommes des militants pro-vie et nous avons pu faire part au docteur de nos valeurs. Nous lui avons dit que peu importe le diagnostic, nous allions lui donner toutes ses chances de vivre. Nous valorisons toute vie, peu importe le nombre de chromosomes qu’il ou elle possède. »

Ils ont procédé à une échographie 4D pour connaître le sexe de l’enfant. Il s’agissait d’une fille! Ils l’ont appelé Eliana, ce qui veut dire en Hébreux « mon Dieu a répondu ». Ce n’est que plusieurs semaines plus tard, après avoir examiné son cœur que le docteur trouva de nombreuses anomalies, incluant quelques cavités. Il a aussi soulevé que le flux de sang dans le cordon ombilical coulait anormalement et qu’il fallait un suivi médical la semaine suivante.

Naomi est donc revenue consulter son médecin pour une autre échographie et des tests de circulation sanguine du cordon. Il l’informa que la circulation du sang était bel et bien mauvaise. Il lui dit qu’elle devait accoucher dans les prochains jours si elle tenait à ce que l’enfant survive. « Je suis retournée à la maison, j’ai fait mes bagages et j’ai pris mon mari pour me rendre directement à l’hôpital. Ils m’ont administré deux capsules de stéroïde pour aider notre fille à développer ses poumons. Elle est venue au monde par césarienne et pesait 2 lb et 6 oz et mesurait quatorze pouces. Elle ne respirait pas et a donc eu besoin de ventilation spontanée en pression positive continue. Mis à part cela, elle était bien! »

Eliana était vivante, mais avec plusieurs problèmes comme les cavités sur son cœur et autres complications cardiaques. Ces trous sur son cœur peuvent causer une insuffisance cardiaque, ce qui peut entraîner une pression dangereuse sur les poumons et les remplir de liquide. Ses médecins cherchaient des solutions comme la chirurgie cardiaque, mais elle était trop petite pour de telles mesures. Jesi et moi-même avons été surpris de constater qu’Eliana profitait d’une aide professionnelle, car la plupart des parents d’enfants atteints de trisomie 18 doivent se battre pour obtenir des soins. Son médecin informa Naomie et Matthew qu’elle devait atteindre les 9 lb avant de pouvoir procéder à une chirurgie. Cette nouvelle me laissa perplexe puisque notre fille devait elle aussi être traitée par chirurgie à une taille inférieure. J’ai vérifié avec mon cardiologue qui a affirmé qu’Eliana était trop petite, mais qu’elle n’avait besoin que d’atteindre les 5 livres pour être opérée.

Même si les médecins étaient d’avis qu’Eliana n’allait pas survivre et qu’ils ne pouvaient rien y faire, elle a continué à vivre et à grandir. Toutefois, son cœur montrait des signes de faiblesse et les choses se sont assombries. Matthew et Naomi ont donc cherché d’autres opinions dans les hôpitaux à travers le pays. Leur néonatologiste leur a rendu visite puisqu’ils sollicitaient des avis médicaux d’ailleurs. À leur grande surprise, il était irrité et il leur a dit que les médecins avaient fait beaucoup plus pour Eliana que ce qu’ils auraient dû faire, dévoilant ainsi ses vraies pensées. Ils « aidaient » donc leur fille parce qu’ils pensaient qu’elle allait mourir, mais maintenant qu’elle avait vécu plus longtemps que prévu, ils pressaient les parents de la laisser partir. Leur conseil était maintenant de retirer l’enfant du respirateur artificiel et la laisser ainsi mourir.

Naomi et Matthew, prêts à partir, étaient déterminés à aider leur fille et à trouver un médecin à Saint Louis qui accepterait de procéder à la chirurgie cardiaque. Malgré l’avis de leur néonatologiste, un cardiologue de leur hôpital ayant appris la situation de la famille leur a offert de pratiquer la chirurgie suggérée par le médecin de Saint Louis. Le plan était d’utiliser un cathéter afin d’atteindre le cœur d’Eliana pour agrandir l’ouverture entre les deux chambres supérieures et ainsi diminuer la pression sur ses poumons. Ils procéderaient par la suite à une chirurgie à cœur ouvert et placeraient une bande autour de son artère pour aider à diminuer la pression.

Le jour de la chirurgie, nous avons attendu anxieusement des nouvelles de la part des professionnels. Les médecins ne pensaient pas qu’elle allait survivre à l’intervention. Plusieurs disent aux parents que les enfants atteints de trisomie 18 ne peuvent survivre à ce type d’opération, alors qu’en réalité 90 % de ces enfants survivent aux chirurgies cardiaques. Le cas d’Eliana était plus compliqué que la plupart des trisomiques avec lesquels nous avons travaillé, dû à son poids qui était juste en dessous de 5 lb, rendant l’intervention encore plus difficile.

Les nouvelles arrivèrent. Eliana n’avait pas seulement survécu. Après avoir procédé avec la méthode du cathéter et après avoir placé l’endoprothèse pour tenir l’ouverture, les médecins ont vérifié la pression vers ses poumons. Elle avait baissé d’une pression élevée de 18 à une pression normale de 8. Ils n’ont donc pas eu besoin d’avoir recours à la chirurgie à cœur ouvert. Aujourd’hui, Eliana est en bonne santé et continue à grandir. Vous pouvez suivre son histoire sur Facebook ici.

Récemment, l’un de ses néonatologistes a déclaré que le cas d’Eliana était un sujet d’éthique. Je ne suis pas d’accord. Le comportement des néonatologistes est le vrai sujet d’éthique. J’aimerais dire que leurs actions ne sont qu’une exception à la règle, mais malheureusement cette histoire se répète partout à travers le pays. En fait, quand il est question de nos enfants atteints de trisomie 18, il s’agit de la norme. Alors que l’innovation devrait être accompagnée de nouvelles découvertes pour nos enfants, plusieurs professionnels des soins ont recours à la MORT comme traitement.

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