Par Sarah Terzo de LiveActionNews - traduit par Campagne Québec-Vie
Dans son livre Défiant la Naissance : Des Mères Résistantes aux Eugénismes Médicaux, Melinda Tankard Reist regroupe des histoires de couples dont les bébés prématurés étaient diagnostiqués avec des problèmes médicaux sévères ou même mortels. Une histoire de ce livre est celle de Sandi Seyferth et de son époux, qui firent tous deux face à une décision extrêmement dure après qu’ils apprirent que leur fille ne survivrait pas à la naissance. Les Seyferths étaient très excités à la nouvelle d’avoir un cinquième enfant. Mais à 18 semaines, un ultrason n’alla pas comme prévu…
La journée de l’ultrason arrivait rapidement et mon mari et moi étions excités de voir notre bébé en croissance. L’ultrason de routine semblait se passer correctement, mis à part le fait qu’il prit beaucoup de temps et que le technicien semblait prendre beaucoup de photos des os de mon enfant… Lorsqu’elle revint, elle commença à prendre davantage de mesures. Je commençais à m’inquiéter…
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Un docteur qui examinait l’ultrason déclara :
Votre liquide amniotique était très bas ; les os de votre bébé étaient très petits ; les os du fémur étaient courbés ; la tête avait une forme étrange, et les poumons, l’estomac, et la vessie n’étaient pas de taille normale. Également, le rapport affirmait que le pied gauche de mon bébé était tourné – possiblement un pied-bot. [Le docteur] me référa à un périnatalogue – et ajouta que le rapport indiquait une grossesse qui, à son avis, “comportait des problèmes chromosomiques”, spécialement dus à mon âge maternel avancé (37) et que je devrais “garder des alternatives.”
Rendue chez le périnatalogue, il y eut davantage de tests, qui ne firent que confirmer les sérieux problèmes de mon bébé.
Après un ultrason long d’une heure effectué par un technicien très qualifié, le périnatalogue, reconnu nationalement, se rendit en personne pour procéder à un second ultrason, dans un silence inconfortable…on nous a alors dit d’attendre le médecin dans un bureau au bout du corridor. Elle arriva environ une demi-heure plus tard… Elle ne mâcha pas ses mots en disant : “Votre bébé va mourir.”
Ils affirmèrent que l’enfant avait une condition appelée dysplasie squelettique mortelle, une forme de nanisme dans laquelle les bras et jambes du bébé sont disproportionnellement petits et malformés, et la cavité de la poitrine est trop petite. Ces bébés meurent à la naissance ou très peu de temps après.
Sandi et son mari étaient très attristés. Mais malgré ces terribles nouvelles, ils refusèrent d’avorter. Ils nommèrent leur bébé Grace, qui signifie “cadeau non-mérité de Dieu,” et préparèrent son accueil dans un monde peu importe la durée de son séjour.
Lorsque l’obstétricien de Sandi apprit que le couple ne voulait pas avorter Grace, il refusa de leur fournir des soins prénataux. Il leur raconta que “90% des personnes avec ce diagnostic auraient déjà pris un rendez-vous [pour un avortement].” En colère, il abandonna leur dossier.
Sandi et Grace furent transférées ailleurs, mais la pression pour avorter continua :
Je commençai un programme d’évaluation de mon enfant et eus des ultrasons mensuels pour suivre le progrès de mon bébé. Nos rencontres étaient coordonnées par le directeur de génétique, qui n’était pas du tout sensible face à ma décision de ne pas avorter. En fait, jusqu’à ce que 28 semaines eurent passées, et qu’un avortement n’était plus possible, ce sujet était l’objet de nos rencontres mensuelles. Mon époux et moi ne changions pas d’avis et évitions d’écouter le généticien qui essayait de répandre doute et peur…
Le diagnostic de la condition de notre fille était “validé” à chaque ultrason…
Après un des ultrasons, une “belle et claire image” du visage de Grace fut imprimée et donnée au couple. Ils mirent alors cette photo en gros plan de l’ultrason sur le réfrigérateur pour se souvenir constamment de l’humanité, la dignité et la valeur de leur enfant. Fermes dans leur désir de ne pas avorter, le couple se prépara pour la naissance de Grace.
Lors du dernier ultrason, des semaines avant la naissance, le directeur des ultrasons, le dicteur de génétique, deux néonatalogistes, et un technicien convinrent tous que la dysplasie du bébé n’avait fait qu’empirer.
Sandi eut des contractions à 35 semaines. Elle décrit ainsi la naissance de Grace :
Grace Marie était née à 11:19 du matin. Toute l’attention était rivée sur ma fille alors qu’elle criait en sortant de l’utérus – ma première impression était Wow ! Elle n’a pas du tout l’air bizarre à mes yeux… Il y avait environ de 8 à 10 docteurs et infirmières médicaux qui assistaient. En plus, plusieurs autres docteurs et chercheurs de l’hôpital étaient dans le cadre de porte ou le corridor, espérant pouvoir apercevoir le “bébé dysplasique.”
L’équipe médicale rassemblée autour de Grace était bien étonnée. Même si Grace était assez petite (4 livres et 2 onces à 35 semaines), elle était parfaitement proportionnée. Il n’y avait aucun signe de déformations qui avaient été observées durant les ultrasons. Choquée, l’équipe médicale pensait que c’était trop beau pour être vrai – mais des tests confirmèrent que Grace était parfaitement normale et n’était pas atteinte du tout de dysplasie (même de dysplasie légère). Sandi Seyferth affirme :
Nous étions complètement en état de choc. Mon mari et moi nous embrassions et pleurions. Furent appelés des amis et des membres de la famille, et nous pleurâmes avec chacun d’eux. Tous étaient surpris par Grace et le super résultat après toutes ces fausses prédictions. Mon époux et moi avons passé les deux jours suivants à l’hôpital avec Grace ; nous nous relayions pour la tenir dans nos bras, et la contempler. Nous étions tellement remplis de joie et de gratitude. Les infirmières organisèrent une réception-cadeau pour célébrer sa vie.
Au moment où Seyferth écrivit cette histoire, Grace était alors âgée de 15 mois. Seyferth la décrivait ainsi :
Une exubérante boule d’énergie. Elle marche, parle, et fait toute chose qu’un enfant de 15 mois pourrait bien faire… elle est la lumière de toute notre famille et nous rappelle constamment que jamais nous ne devons perdre la foi même quand tout semble sans espoir. Je frémis à l’idée d’avoir écouté ces nombreux spécialistes qui pensaient “qu’interrompre” cette grossesse représentait la meilleure de nos options. Aurais-je connu la vérité au sujet de ma belle fille ?
Il n’y a aucune explication quant à comment bon nombre d’experts munis d’une technologie avancée à leur disposition auraient pu avoir tort à propos de Grace. Cette histoire prouve que les experts médicaux, peu importe leurs pouvoirs, n'ont jamais toujours raison. Il y a toujours de l’espoir, même dans les circonstances les plus difficiles. Même si c’est vrai que chaque bébé diagnostiqué avec une anormalité mortelle puisse se porter en bonne forme, nous ne pouvons que penser au nombre de bébés en santé qui furent avortés par la faute de leurs docteurs, comme celui de Grace, qui avaient tort.
Source: Sandi Seyferth “Your Baby Will Die: The Story of Grace” dans le livre de Melinda Tankard Reist Defiant Birth: Women Who Resist Medical Eugenics (North Melbourne, Australie, Spinifex, 2006) 112-115, 118-119