Culture de Vie

« L’expérience de la Maison Michel-Sarrazin des cinq dernières années démontre une utilisation de la sédation palliative continue chez 3 % à 8 % de tous les patients admis, avec une moyenne à 5,5 %.

 

La sédation palliative continue entraîne malheureusement une altération de la conscience du malade et l’absence d’interactions avec ses proches. C’est pourquoi il doit s’agir d’une alternative de dernier recours, quand tous les autres moyens médicaux connus ont été tentés, sans succès, et seulement dans les derniers jours anticipés de vie. »

 

(...)

La sédation palliative continue, pratiquée dans un cadre balisé et rigoureux comme nous l’avons décrit, provoque un sommeil de quelques heures à quelques jours chez un malade à qui on veut éviter un état de souffrance intolérable.

Ministre Hivon : Parce qu’il faut, je crois, comme société faite de compassion et de solidarité offrir une réponse aux personnes qui sont sans réponse à la fin de leur vie, pour lesquelles les souffrances prennent toute la place, et pour lesquelles on n’est pas capable encore aujourd’hui d’offrir des réponses satisfaisantes malgré les meilleurs soins palliatifs, il y a toujours ce nombre de personnes qu’on n’arrive pas à soulager. Et je pense qu’une société faite de solidarité doit relever le défi d’offrir une réponse à ces personnes-là. (…)

 

Pour moi évidemment, on ne parle pas de tuer les gens et c’est un vocabulaire que je rejette. Toute l’idée du projet de loi, ce n’est pas un projet de loi qui porte que sur l’aide médicale à mourir, c’est un projet de loi sur les soins de fin de vie, un continuum.

Pour accompagner les personnes le mieux possible dans toute la complexité de leurs besoins, de leur réalité propre à eux et dans ces cas-là, exceptionnel, en fin de vie, pour qu’on puisse offrir ces réponses à ces personnes parce que même les gens qui travaillent en soins palliatifs nous disent que de 5 à 8 % des gens minimum avec les meilleurs soins n’arrivent pas à être soulagées en fin de vie. Alors moi, je pose toujours la question : au nom de quel principe refuse-t-on de soulager les souffrances de ces personnes-là? Et je dois dire qu’à ce jour, j’ai jamais eu de réponses satisfaisantes.

 

Nicholas Steenhout : Je ne suis pas nécessairement d’accord avec votre 5 à 8 %, je ne sais pas où vous l’avez pris…

Ministre Hivon : Michel Sarrazin.

Marie-France Bazzo : Mais pourquoi trouvez-vous cela risqué? Parce qu’il y a quand même énormément de balises dans le projet de loi? Pourquoi trouvez-vous ça risqué? Vous croyez que l’on peut dériver facilement une fois que la porte est ouverte?

 

Nicholas Steenhout : En Belgique, ils ont fait une loi pour l’euthanasie il y a 10 ans puis, ils voulaient que ce soit bien fait, il fallait que ce soit solide. Ils ont regardé ce qui s’est passé aux Pays-Bas dans les 10 années, ils ont fait une loi. Dix ans plus tard en Belgique, des dérapages, il y en a en masse. Moi je pense que ce projet de loi 52, là, on ferait la même erreur que la Belgique a faite.

 

Marie-France Bazzo : On pourrait glisser?

 

Nicholas Steenhout : Oui.

 

Ministre Hivon : En fait, ce qui est surprenant, c’est que la Belgique, puis c’est toujours délicat, je pense, de parler d’un autre côté de l’océan, d’autres pays, mais la Belgique, ce qui est quand même étonnant c’est que s’il y a autant de problèmes, comment ça se fait que le taux d’appui de la population augmente depuis l’adoption de la loi? Comment ça se fait qu’il n’y a pas de retour en arrière? C’est un pays démocratique où les citoyens se sont exprimés dans tout le processus, mais surtout notre loi ici justement elle s’inspire de toutes les expériences et elle jumelle deux réalités.

Le taux d'appui de la population belge augmente? Et c'est réjouissant? Nous pouvons donner à la ministre Hivon des raisons semblables de se réjouir sur la situation en Belgique : «Une enquête réalisée par l’université libre de Bruxelles (Vrije universiteit Brussel, VUB) auprès de quelque 3 000 Flamands âgés de 18 à 75 ans révèle que plus de la moitié d’entre eux estiment que les personnes âgées, en coma, en phase terminale ou ayant un style de vie malsain devraient prendre elles-mêmes en charge les soins médicaux lourds.

« Pour quatre Flamands sur dix, leurs compatriotes âgés de 85 ans et plus devraient se voir systématiquement refuser toute intervention d’un coût supérieur à 50 000 euros, à moins de la prendre en charge eux-mêmes. Même si ce refus équivaut à une condamnation à mort. »

Mme Hivon a parfaitement raison de dire qu'en Belgique il n'y a pas de retour en arrière... Elle continue ainsi le débat :

 

 

En Europe, la réalité pour avoir l’aide médicale à mourir, c’est d’être dans un état de souffrance. Ici c’est très présent dans les critères, les balises, mais il faut aussi être en fin de vie, ce qui est plus la réalité des états américains. Donc nous il faut à la fois avoir une maladie grave et incurable, des souffrances constantes et inapaisables et être en fin de vie, dans un état de fin de vie, dans un état de déclin irréversible avancé sans option, sans issue.

 

Marie-France Bazzo : Et c’est quantifiable?

 

Ministre Hivon : Oui, parce qu’évidemment la personne, cette souffrance-là elle est évidemment évaluable, mais surtout, maladie grave et incurable, c’est une balise qui est très forte. Souvent on entend les opposants qui vont venir dire, « oui, mais les personnes handicapées, une personne qui aurait une dépression majeure », la personne n’est pas en fin de vie. Il y a une chance d’améliorer sa condition. Une personne handicapée, ce n’est pas une maladie grave et incurable. C’est un état. Une personne qui est aimée, mais qui n’a pas de maladie grave et incurable, on ne parle pas du tout de ça. On parle vraiment de cas exceptionnel.

Mais à la dernière consultation publique, on a répondu que l'on reparlerait l'année prochaine des cas d'Alzheimer, de démence, etc. On pourra alors les rajouter à la catégorie «exceptionnelle ». Pour l'instant adoptons la loi, puis pour les nombreux autres cas exceptionnels, reparlons-en l'année prochaine. Une étape à la fois.

 

Marie-France Bazzo : Alors pour vous elles sont vraiment effectives les balises? Elles vont empêcher ce genre de dérive là?

 

Ministre Hivon : Je suis très très confiante et ce qui m’inquiète beaucoup quand j’entends cela, vous savez, à chaque jour dans nos hôpitaux il y a des gens qu’on débranche de respirateurs. Il y a des gens qui refusent des soins, qui refusent des traitements. Si il avait une telle mauvaise foi des soignants, parce qu’en fait cet argument-là, il part d’un manque de confiance envers les soignants de dire soudainement les soignants vont se transformer en des gens qui vont vouloir faire mourir leurs patients.

 

Marie-France Bazzo : Ou les familles voudront accélérer le processus? Ou la société?

 

Ministre Hivon : Mais tout part de la personne elle-même et de sa demande explicite, répétée, donc c’est la plus forte des balises.

Madame la Ministre Hivon n'a pas à s'inquiéter, les soignants ne se transformeront pas « soudainement » selon les témoignages actuels d'infirmières parus dans le Journal de Montréal  du 20 novembre 2013:

«  Le problème, c’est que le patient ne mourait pas assez vite selon le médecin. Il voulait partir et voulait qu’on accélère le processus de mort du patient. Il nous faisait augmenter les doses de morphine aux cinq minutes en intraveineuse. […] Pour moi, ce n’était pas des soins palliatifs, c’était de l’euthanasie. »

« (...) Je remplissais la seringue et c’est moi qui appuyais sur le piston, c’est ça que je n’ai pas aimé, c’était beaucoup. Le résident surveillait l’écran et me disait : “Je ne veux pas qu’elle respire plus vite, donne-lui 50 milligrammes, donne-lui 3cc, donne-lui, donne-lui”, je n’arrivais pas à fournir. En l’espace de 20 minutes, c’était fait. Moi je l’ai trouvée dure celle-là. J’ai dit aux filles, c’est de l’euthanasie. »

La ministre Hivon peut jouer à la vierge offensée, elle sait très bien que personne ne peut prétendre à la pureté intégrale de son personnel...

Nicholas Steenhout : Ce n’est pas les soignants à qui on ne fait pas confiance, c’est au système.

 

Marie-France Bazzo : De quelle manière le système?

 

Nicholas Steenhout : Un système qui ne nous permet pas d’avoir vraiment des choix. Revenons aux personnes handicapées. On a des problèmes d’accès aux soins de santé, problèmes de transport, problèmes de logement, problèmes d’emplois, problèmes de loisirs, tout ça s’empile puis tout d’un coup, c’est sûr on en vient à trouver cela dur.

 

Vous dites cela s’applique seulement aux personnes en fin et vie et moi, je l’ai relu juste avant de venir ici, l’article 25 qui donne les critères à l’accès à la fin de vie. Cela dit où cela que la personne doit être en fin de vie. Puis aussi, c’est quoi la fin de vie? Ça n’est pas défini nulle part dans votre projet de loi 52. Comment est-ce qu’on définit cela? Est-ce que c’est 2 semaines? Est-ce que c’est 2 mois? Est-ce que c’est 6 mois?

 

Ministre Hivon : Moi, je pense que la fin de vie, comme les grands concepts juridiques, ça dit ce que cela a à dire. C’est un grand débat cela. Le titre de la loi est sur les personnes en fin de vie, cela va de soi, cela transcende chaque article, c’est sur les personnes qui sont en fin de vie. Tous les experts nous ont dit, ne venez pas quantifiez est-ce que c’est 3 semaines, 3 mois parce que c’est très difficile de quantifier et ce qu’on veut c’est pas de tomber dans l’arbitraire. On le sait très bien quand une personne est rendue de l’autre versant de la montagne, quelle a toutes ces conditions. Et je veux quand même revenir parce qu’il y a plusieurs groupes qui nous ont dit que c’est vrai qu’il y a des gens qu’on n’arrive pas à soulager. Mais c’est comme si l’argument c’est de dire il faut laisser certaines personnes sans soulagement au nom d’un plus grand principe. Je cherche le plus grand principe à partir du moment où les critères sont clairs, où la personne doit le demander elle-même de manière répétée, où c’est son autonomie…

Ah oui, c'est vrai Mme la ministre que c'est très difficile de quantifier et de définir qu'il ne reste que trois mois à vivre à telle personne plutôt qu'un an ou plus, l'important c'est que le terme fin de vie soit assez large, pour regrouper toutes ces personnes qui, cas par cas, peuvent prendre deux semaines ou deux ans comme période de fin de vie. Pour qu'il n'y ait pas d'arbitraire et de discrimination. Chaque fin de vie sera respectée parce qu'il n'y aura pas de définition de la fin de vie. Il fallait y penser. Dire qu'il y avait des gens qui pouvaient s'inquiéter et penser que les balises ne peuvent tenir la route, comme c'est le cas en Belgique et en Hollande...

Marie-France Bazzo : Marie Laberge, qu’est-ce que ça vous inspire, la mort est présente dans tous vos livres?

 

Marie Laberge : Moi il y a juste une chose, je voudrais tellement qu’on définisse ici. Moi j’ai trois personnes que je connais qui sont mortes avec une sédation palliative et je crois que quand on dit ce mot-là la plupart des gens ne savent pas ce que cela veut dire. Et moi je ne comprends pas votre…, je comprends très bien vos principes et je les partage; la compassion pour moi est une chose fondamentale surtout envers des mourants, mais la sédation palliative, c’est permettre à quelqu’un de tomber dans un sommeil profond et de ne plus éprouver de douleur. Donc toute douleur est vraiment, vraiment contrôlable avec la sédation palliative. On peut dire à notre médecin : « endors-moi pour deux jours. Si je meurs pendant ces deux jours-là, c’est ça tant pis. Réveille-moi au bout d’une journée » et on peut le faire, on peut réveiller la personne puis là, lui demander : « qu’est-ce que tu préfères? Veux-tu parler à ton monde et tout, et après on peut la voir encore, puis il y a des gens, moi des gens que je connais qui sont morts en disant adieu aux gens qu’ils aimaient et en disant “restez près de moi le temps que mon corps finisse.” Ça, ça règle le cas de la douleur. Et c’est ça que je ne comprends pas quand vous dites “les gens 5 à 8 % éprouvent des douleurs on peut pas la contrôler”… La sédation palliative, c’est comme mettre quelqu’un sur une table d’opération puis lui donner…

 

Ministre Hivon : c’est comme une anesthésie

 

Marie Laberge : Oui, donc, il n’y a pas de douleur!

 

Ministe Hivon : il y a des situations… ben il n’y a jamais personne qui est capable de le garantir, mais effectivement il ne doit pas y avoir beaucoup de douleur.

 

Marie Laberge : Mais quand ils reviennent, ils disent qu’il n’y en avait pas!

La ministre Hivon pense qu'il pourrait y avoir de la douleur malgré le fait que les patients au réveil affirment qu'il n'y en avait pas. Par précaution et compassion, il vaudrait quand même mieux les euthanasier, non?